Symptômes et traitement du Spina bifida

Vue d'ensemble

Le Spina bifida est une condition qui se produit lorsque la colonne vertébrale et de la moelle épinière ne se forme pas correctement. C'est un type d'anomalie du tube neural. Le tube neural est la structure dans le développement de l'embryon qui devient plus tard le bébé du cerveau et de la moelle épinière et les tissus qui les contiennent.

Généralement, les formes du tube neural au début de la grossesse et se ferme par le 28e jour après la conception. Chez les bébés atteints de spina bifida, une partie du tube neural ne se ferme pas tout le chemin. Cela affecte la moelle épinière et les os de la colonne vertébrale.

Le Spina bifida peut être légère à causer de graves déficiences. Les symptômes dépendent de l'endroit où la colonne vertébrale de l'ouverture se trouve et comment elle est grande. Les symptômes dépendent aussi de si la moelle épinière et les nerfs sont impliqués. Si nécessaire, un traitement précoce pour le spina-bifida implique la chirurgie. Cependant, la chirurgie n'est pas toujours complètement restaurer les fonctions perdues.

Types

Le Spina bifida se produit dans différents types: le spina bifida occulta, myéloméningocèle (ma-euh-lo-muh-NING-go-seel) ou le type très rare, méningocèle (muh-NING-go-seel).

Le Spina bifida occulta

Occulta signifie caché. Le Spina bifida occulta est le plus doux et le type le plus fréquent. Ce type de spina bifida résultats dans une petite séparation ou l'écart dans un ou plusieurs des os de la colonne vertébrale, appelés vertèbres. Beaucoup de gens qui ont le spina bifida occulta ne savent pas qu'elles sont. Il peut être trouvé lors d'un test d'imagerie telles que la radiographie, qui est fait pour une autre raison.

La myéloméningocèle

La myéloméningocèle est le type le plus grave. Il est également connu comme ouvrir le spina-bifida. Le canal rachidien est ouvert le long de plusieurs vertèbres dans le bas ou au milieu du dos. La partie de la moelle épinière, y compris la moelle épinière de la bâche de protection et les nerfs rachidiens, pousser à travers cette ouverture à la naissance, formant un sac sur le dos du bébé. Les tissus et les nerfs sont généralement exposés. Cela rend le bébé sujettes à des infections dangereuses. Ce type peuvent également causer la perte de mouvement dans les jambes, et de la vessie et des troubles intestinaux.

Méningocèle

C'est un type rare de spina bifida. Dans ce type, un sac de liquide céphalo-rachidien des renflements à travers une ouverture dans la colonne vertébrale. Pas de nerfs sont touchés et de la moelle épinière n'est pas dans le fluide sac. Les bébés avec la méningocèle peut avoir quelques petits problèmes avec le fonctionnement, y compris avec la vessie et des intestins.

Les symptômes

Les symptômes de spina-bifida, qui varient selon le type et d'une personne à l'autre.

Le Spina bifida occulta. Généralement, il n'y a pas de symptômes de spina bifida occulta parce que les nerfs rachidiens qui ne sont pas impliqués. Mais vous pouvez parfois voir des symptômes sur le nouveau-né de la peau au-dessus de la petite ouverture dans le dos. Vous pouvez voir une touffe de cheveux, une petite fossette ou un grain de beauté. Parfois, ces peau les marques peuvent être des symptômes de la moelle épinière en question qui peut être trouvé à l'IRM ou de la colonne vertébrale de l'échographie chez un nouveau-né.
Méningocèle. Ce type peuvent affecter la vessie et de ses intestins.
La myéloméningocèle. Dans ce plus grave de spina bifida, le canal rachidien reste ouverte le long de plusieurs vertèbres dans le bas ou au milieu du dos. Les membranes et une partie de la moelle épinière ou les nerfs qui font saillie à la naissance, formant un sac. Les tissus et les nerfs sont généralement exposés, même si parfois la peau couvre le sac. Les bébés avec ce type de spina bifida peuvent avoir des problèmes avec la vessie et de ses intestins. Ils peuvent également l'expérience de la faiblesse ou de l'absence de mouvement dans les jambes. Les bébés peuvent avoir une accumulation de liquide dans le cerveau appelée hydrocéphalie qui peut mettre de la pression sur les tissus du cerveau.

Quand consulter un médecin

Généralement, myéloméningocèle est diagnostiqué avant ou juste après la naissance, lorsque les soins médicaux est disponible. Les enfants diagnostiqués avec cette condition devrait être suivie par une équipe spécialisée de professionnels de la santé tout au long de leur vie. Les familles peuvent être éduqués sur les différentes complications à surveiller.

Les enfants atteints de spina bifida occulta n'ont généralement pas de symptômes ou de complications. Chez ces enfants, habituellement seulement routine de soins pédiatriques est nécessaire.

Causes

La cause de spina bifida est pas connue. C'est la pensée qu'une combinaison de facteurs génétiques, nutritionnels et environnementaux les facteurs de risque les causes de cette affection. Cela implique d'avoir des antécédents familiaux de malformations du tube neural et obtenir trop peu de folate, aussi connu comme la vitamine B-9, cours de la grossesse.

Les facteurs de risque

Le Spina bifida est plus fréquente chez les personnes d'origine Hispanique et des blancs. Aussi, les femmes, les bébés sont plus souvent touchés que les bébés de sexe masculin. Bien que les professionnels de la santé et les chercheurs ne savent pas pourquoi le spina-bifida se produit, ils ont identifié des facteurs de risque:

Trop peu d'acide folique dans l'enceinte du corps. Le Folate, la forme naturelle de la vitamine B-9, est importante pour le développement d'un bébé en bonne santé. L'acide folique est la forme synthétique que l'on retrouve dans les suppléments et les aliments enrichis. Si les niveaux de folate sont trop faibles, il est connu comme une lacune. La carence en acide folique augmente le risque de spina-bifida et d'autres conditions qui affectent le tube neural.
Des antécédents familiaux de malformations du tube neural.Avoir un enfant avec une maladie qui affecte le tube neural augmente légèrement le risque d'avoir un autre bébé avec le même état. Le risque augmente encore plus, si deux enfants ont été touchés par la maladie. Aussi, étant né avec une anomalie du tube neural augmente les chances de donner naissance à un enfant atteint de spina-bifida. Cependant, la plupart des bébés atteints de spina bifida sont nés de parents ayant pas d'antécédents familiaux de la condition.
Certains médicaments. La prise d'anti-médicaments pour les convulsions comme l'acide valproïque pendant la grossesse augmente le risque d'avoir un bébé avec le spina-bifida. Cela peut se produire parce que les médicaments interfèrent avec la capacité du corps à utiliser le folate et de l'acide folique.
De diabète. Avoir le diabète qui n'est pas bien contrôlé avant la grossesse augmente le risque d'avoir un bébé avec le spina-bifida.
L'obésité. L'obésité au moment de la grossesse est également associé à une augmentation du risque de spina bifida.
Augmentation de la température corporelle. Certaines données suggèrent que l'augmentation de la température corporelle dans les premières semaines de la grossesse peut augmenter le risque de spina bifida. Une haute température centrale du corps peut être causée par de la fièvre, ou par l'utilisation d'un sauna ou le bain à remous.

Des antécédents familiaux de malformations du tube neural. Avoir un enfant avec une maladie qui affecte le tube neural augmente légèrement le risque d'avoir un autre bébé avec le même état. Le risque augmente encore plus, si deux enfants ont été touchés par la maladie.

Aussi, étant né avec une anomalie du tube neural augmente les chances de donner naissance à un enfant atteint de spina-bifida. Cependant, la plupart des bébés atteints de spina bifida sont nés de parents ayant pas d'antécédents familiaux de la condition.

Si vous avez des facteurs de risque connus pour le spina-bifida, parlez-en avec votre professionnel de la santé. Vous mai besoin d'une dose plus élevée ou la prescription de la dose d'acide folique, même avant la grossesse commence.

Dites aussi à votre professionnel de la santé sur tous les médicaments que vous prenez. Si vous planifier à l'avance, certains médicaments peuvent être ajustés à la baisse le potentiel de risque de spina bifida.

Les Complications

Le Spina bifida peut provoquer des symptômes minimes ou elle peut conduire à de plus graves de conditions physiques. Les symptômes sont affectés par:

La taille et l'emplacement de l'ouverture de la colonne vertébrale.
Si la peau couvre la zone touchée.
Qui épinière nerfs sortent de la zone affectée de la moelle épinière.

Un certain nombre de complications peuvent affecter les enfants atteints de spina bifida. Mais pas tous les enfants reçoivent toutes ces complications. De nombreuses complications peuvent être traitées.

La marche et les problèmes de mobilité. Les nerfs qui contrôlent les muscles des jambes ne fonctionnent pas correctement en dessous de la zone de la moelle épinière qui est affecté. Cela peut provoquer une faiblesse musculaire des jambes. Parfois, il peut causer la perte de mouvement, connu comme la paralysie. Si un enfant peut marcher dépend de l'emplacement de la colonne vertébrale qui est affecté et la taille de l'ouverture dans le tube neural. La capacité de marcher dépend aussi reçu des soins avant et après la naissance.
Orthopédique complications. Les enfants avec myéloméningocèle peut avoir plusieurs complications dans les jambes et la colonne vertébrale en raison de la faiblesse des muscles. Les complications dépendent de l'emplacement de la colonne vertébrale qui est affecté. Possible orthopédique problèmes peuvent inclure: Courbes de la colonne vertébrale, connue comme la scoliose.Des changements qui ne sont pas typiques, tels que l'intérieur face à pied, connu comme un pied bot.Luxation de la hanche.Des os et des articulations.Raccourcie, les muscles tendus, connu comme contractures musculaires.
Courbes de la colonne vertébrale, connue comme la scoliose.
Des changements qui ne sont pas typiques, tels que l'intérieur face à pied, connu comme un pied bot.
Luxation de la hanche.
Des os et des articulations.
Raccourcie, les muscles tendus, connu comme contractures musculaires.
De l'intestin et de la vessie symptômes. Nerfs qui innervent la vessie et de l'intestin, généralement, ne fonctionnent pas correctement dans les enfants avec myéloméningocèle. En conséquence, ils ne peuvent pas contrôler leur vessie ou les intestins. C'est parce que les nerfs qui fournissent de l'intestin et de la vessie venir du plus bas niveau de la moelle épinière.
L'accumulation de liquide dans le cerveau, appelée hydrocéphalie. Les bébés nés avec myéloméningocèle ont souvent une accumulation de liquide dans le cerveau. Cette condition est connue comme l'hydrocéphalie.
Défectuosité d'un Shunt. Les Shunts placé dans le cerveau pour traiter l'hydrocéphalie peut cesser de fonctionner ou d'être infecté. Signes d'alerte peuvent varier. Certains des symptômes d'alerte d'un shunt qui ne fonctionne pas inclure: Maux de tête.Des vomissements.La somnolence.L'irritabilité.Un gonflement ou une rougeur le long du shunt.De la Confusion.Les changements dans les yeux, comme un fixe à la baisse le regard.La difficulté à se nourrir.Des crises d'épilepsie.
Des maux de tête.
Des vomissements.
La somnolence.
L'irritabilité.
Un gonflement ou une rougeur le long du shunt.
De la Confusion.
Les changements dans les yeux, comme un fixe à la baisse le regard.
La difficulté à se nourrir.
Des crises d'épilepsie.
La malformation de Chiari de type 2. La malformation de Chiari (kee-AH-ree mal-pour-PEUT-shun) de type 2 est fréquente chez les enfants qui ont la myéloméningocèle. Le tronc cérébral est la partie la plus basse du cerveau au-dessus de la moelle épinière. Dans la malformation de Chiari de type 2, le tronc cérébral devient plus long et plus bas que d'habitude dans le canal rachidien ou une zone du cou. Cela peut provoquer une faiblesse du bras et de la difficulté à respirer et à avaler. Rarement, cette condition peut provoquer une compression sur cette région du cerveau. La chirurgie est nécessaire pour soulager la pression.
L'Infection dans les tissus entourant le cerveau, connue comme la méningite. Certains bébés avec myéloméningocèle peut développer une infection dans les tissus entourant le cerveau. Ce potentiellement dangereuse infection peut causer des lésions cérébrales.
Captif de la moelle épinière. Un captif de la moelle épinière, c'est quand les nerfs spinaux attacher à des tissus et de s'étirer. Cela peut se produire avec le tissu de cicatrice qui a résulté de la chirurgie. Lorsque la moelle épinière est captif, il est moins en mesure de croître à mesure que l'enfant grandit. Il peut conduire à la perte de la fonction musculaire dans les jambes, de l'intestin ou de la vessie. La chirurgie peut limiter le degré de handicap.
Les troubles respiratoires du sommeil. L'apnée du sommeil ou d'autres sommeil conditions peuvent affecter à la fois les enfants et les adultes atteints de spina bifida, en particulier ceux avec myéloméningocèle. Ils peuvent avoir besoin d'être testé pour voir si ils se sont brièvement arrêter de respirer plusieurs fois pendant le sommeil, connu comme l'apnée du sommeil. Obtenir le traitement peut améliorer la santé et la qualité de vie.
Les problèmes de peau. Les enfants atteints de spina bifida ont moins de sensibilité dans certaines parties de leur corps et obtenir des plaies sur les pieds, les jambes, les fesses ou le dos. Les ampoules ou des plaies, peut se transformer en profondeur des plaies ou des infections du pied qui sont difficiles à traiter. Les enfants avec myéloméningocèle ont un plus grand risque de développer des plaies en jette.
L'allergie au Latex. Les enfants atteints de spina bifida ont un plus grand risque de réaction allergique au caoutchouc naturel ou les produits en latex. Une allergie au latex peut provoquer une éruption cutanée, éternuements, démangeaisons, yeux larmoyants et le nez qui coule. Il peut également provoquer une situation dangereuse dans laquelle le visage et les voies respiratoires, de la houle et rendre la respiration difficile, connu comme l'anaphylaxie. Il est préférable d'utiliser des gants sans latex et de l'équipement pendant l'accouchement et quand prendre soin d'un enfant atteint de spina-bifida.
D'autres complications. D'autres questions médicales peuvent survenir à des enfants atteints de spina bifida de l'âge. Ces complications peuvent inclure des infections des voies urinaires, gastro-intestinal (GI) les conditions et la dépression. Les enfants avec myéloméningocèle peut avoir des troubles d'apprentissage. Ils peuvent avoir des difficultés à payer attention et l'apprentissage de la lecture et les mathématiques.
Courbes de la colonne vertébrale, connue comme la scoliose.
Des changements qui ne sont pas typiques, tels que l'intérieur face à pied, connu comme un pied bot.
Luxation de la hanche.
Des os et des articulations.
Raccourcie, les muscles tendus, connu comme contractures musculaires.
Des maux de tête.
Des vomissements.
La somnolence.
L'irritabilité.
Un gonflement ou une rougeur le long du shunt.
De la Confusion.
Les changements dans les yeux, comme un fixe à la baisse le regard.
La difficulté à se nourrir.
Des crises d'épilepsie.

La prévention

Vous pouvez considérablement réduire votre risque d'avoir un bébé avec le spina-bifida ou d'autres anomalies du tube neural par la prise de suppléments d'acide folique. Commencer à prendre des suppléments au moins un mois avant de devenir enceinte et continuer de les prendre par le premier trimestre de la grossesse.

Obtenez de l'acide folique première

Avoir suffisamment d'acide folique dans votre corps par les premières semaines de la grossesse est essentiel pour prévenir le spina-bifida. Mais beaucoup de gens ne découvrent qu'elles sont enceintes, jusqu'à ce moment. Pour cette raison, les experts recommandent que toutes les personnes en âge de procréer prennent un supplément de 400 microgrammes (mcg) d'acide folique par jour.

Il est également utile de manger des aliments qui contiennent de l'acide folique ou en ont eu l'acide folique ajouté à eux, connu comme la fortification. Les aliments qui sont enrichis avec de l'acide folique comprennent:

Du pain enrichi.
Les pâtes.
De riz.
Certaines céréales pour petit déjeuner.

L'acide folique peut être inscrites sur les emballages des aliments que de l'acide folique, qui est la forme naturelle de l'acide folique dans les aliments.

La planification de la grossesse

Les adultes qui sont la planification de la grossesse ou susceptibles de devenir enceintes besoin d'obtenir de 400 à 800 µg d'acide folique par jour.

Le corps n'absorbe pas folate aussi facilement qu'il absorbe l'acide folique, et la plupart des gens ne reçoivent pas la quantité recommandée d'acide folique par régime seul. Les suppléments de vitamines qui comprennent l'acide folique sont nécessaires pour prévenir le spina-bifida. Il est également possible que l'acide folique peut aider à réduire le risque d'autres conditions qui peuvent être présents à la naissance. Ces conditions incluent un bec-de-lièvre, une fente palatine et certaines maladies cardiaques.

C'est aussi une bonne idée de manger une alimentation saine comprenant des aliments riches en folate ou enrichis d'acide folique. Cette vitamine est présente naturellement dans de nombreux aliments, y compris:

Les haricots et les pois.
Agrumes et jus d'agrumes.
Jaunes d'œufs.
Le lait de vache.
Les avocats.
Légumes vert foncé comme le brocoli et les épinards.

Lorsque des doses plus élevées sont nécessaires

Si vous avez le spina-bifida ou si vous avez déjà donné naissance à un enfant atteint de spina-bifida, vous avez besoin de plus d'acide folique avant de devenir enceinte. Si vous prenez des anti-épileptiques, des médicaments ou vous souffrez de diabète, vous pouvez également bénéficier d'une plus forte dose de cette vitamine. Vérifiez auprès de votre professionnel de la santé avant de prendre d'autres suppléments d'acide folique.

Diagnostic

Tests avant la naissance d'un bébé, connu comme le dépistage prénatal, pouvez vérifier pour le spina-bifida et d'autres conditions. Les tests ne sont pas parfaites. Certaines personnes qui ont des tests sanguins positifs ont des bébés sans le spina-bifida. Même si les résultats sont négatifs, il y a encore une petite chance que le spina bifida est présent. Parlez-en avec votre professionnel de la santé sur le dépistage prénatal, de ses risques et de la signification des résultats.

Des analyses de sang

Le Spina bifida peut être projeté avec des analyses de sang pendant la grossesse, mais en général, le diagnostic est fait avec une échographie.

Le sérum de la mère de l'alpha-foetoprotéine (AFP) de test. Pour l'AFP test, un échantillon de sang est prélevé et analysé pour l'alpha-foetoprotéine (AFP). C'est une protéine produite par le bébé. Il est typique pour une petite quantité de l'AFP à travers le placenta et entrer dans l'enceinte du parent circulation sanguine. Mais les niveaux élevés d'AFP suggèrent que le bébé peut avoir une anomalie du tube neural comme le spina bifida. Cependant, des niveaux élevés de l'AFP ne se produit pas toujours dans le spina bifida.
Test pour confirmer highAFPlevels. Divers niveaux de l'AFP peut être causée par d'autres facteurs comme une mauvaise estimation de l'enfant à naître de l'âge ou de la présence de plusieurs bébés. Vous pouvez avoir besoin d'un suivi de la prise de sang pour confirmer les résultats. Si les niveaux de l'AFP sont encore élevés, vous avez besoin de plus d'évaluation, y compris une échographie.
D'autres tests sanguins. Votre professionnel de la santé peut procéder à l'AFP test avec deux ou trois autres tests sanguins. Ces tests de l'écran pour d'autres conditions, telles que le syndrome de la trisomie 21, également connu comme le syndrome de Down. Ils sont généralement fait avec l'AFP test.

L'échographie

Une échographie est la méthode la plus précise pour diagnostiquer le spina-bifida chez votre bébé avant la livraison. Au cours de la grossesse, une échographie peut être effectué dans la première de 11 à 14 semaines de grossesse, connu comme le premier trimestre de la grossesse. Ou il peut être fait à 18 à 22 semaines, connu comme le deuxième trimestre de la grossesse. Le Spina bifida peut être avec plus de précision diagnostiqué au cours du deuxième trimestre de la grossesse échographie. Cet examen est essentiel d'identifier et d'écarter des conditions qui peuvent être présents à la naissance.

Une avancée, l'échographie peut détecter les symptômes de spina bifida, comme une colonne vertébrale ou des fonctions dans le cerveau du bébé. Parfois, l'échographie peut également aider votre professionnel de la santé de voir comment grave de spina bifida.

L'amniocentèse

Si l'échographie prénatale confirme le diagnostic de spina bifida, votre professionnel de la santé peut demander un test appelé une amniocentèse. Lors de cet essai, une aiguille est utilisée pour extraire un échantillon de fluide à partir du sac amniotique qui entoure le bébé. Cet examen peut être important d'écarter les maladies génétiques.

Parlez-en à votre professionnel de la santé sur les risques de l'amniocentèse. Il y a un léger risque de perte de la grossesse.

Traitement

Spina bifida de traitement dépend de la gravité de la condition de votre bébé. Le Spina bifida occulta, souvent, n'a pas besoin de traitement, mais d'autres types de spina bifida faire.

La chirurgie avant la naissance

La fonction nerveuse chez les bébés atteints de spina bifida peut s'aggraver si elle n'est pas traitée. La chirurgie prénatale pour le spina-bifida, aussi connu comme la chirurgie fœtale, prend place à l'avant de la 26e semaine de grossesse. Les chirurgiens ouvrir l'enceinte de la personne de l'estomac, puis l'utérus, aussi connu comme l'utérus. Le bébé à naître de la moelle épinière est réparé. Puis, le chirurgien ferme de l'utérus et de l'estomac. Parfois, cette procédure peut être fait moins invasive avec un outil chirurgical appelé fetoscope. Les Instruments sont insérés dans l'utérus par le biais de petits ports à effectuer une intervention chirurgicale sur le bébé à naître.

La recherche suggère que les enfants atteints de spina bifida qui ont la chirurgie fœtale peut avoir moins d'incapacité et d'être moins susceptibles d'avoir besoin de béquilles ou de la marche d'autres appareils. La chirurgie fœtale peut également réduire le risque d'hydrocéphalie. Demandez à votre professionnel de la santé si cette procédure peut être bon pour vous. Poser sur les avantages potentiels. Également poser des questions sur les risques pour vous et votre bébé, comme un accouchement prématuré et d'autres complications.

Il est important d'avoir une évaluation approfondie afin de déterminer si la chirurgie fœtale peut être fait. Cette chirurgie spécialisée ne doit être fait à un établissement de soins de santé avec des expérimentés de la chirurgie fœtale experts, un multispecialty de l'équipe et de soins intensifs néonatals. Généralement, l'équipe se compose d'un fœtus de chirurgien, un neurochirurgien pédiatrique, une médecine fœto-maternelle, un spécialiste du fœtus cardiologue et d'un néonatologiste.

Césarienne

Beaucoup de bébés avec myéloméningocèle ont tendance à être dans un pieds-en première position, connue comme la culasse. Césarienne peut être un moyen plus sûr de livrer si votre bébé se présente par le siège ou a un gros kyste ou un sac.

La chirurgie après la naissance

La myéloméningocèle nécessite une intervention chirurgicale pour fermer l'ouverture dans le dos du bébé dans les 72 heures suivant la naissance. La chirurgie peut aider à réduire le risque d'infection associé avec les nerfs exposés. Il peut aussi aider à protéger la moelle épinière à partir de plus de traumatologie.

Au cours de la procédure, un neurochirurgien lieux de la moelle épinière et des tissus exposés à l'intérieur du corps du bébé et les couvre avec des muscles et de la peau. Dans le même temps, le neurochirurgien peut placer un shunt dans le cerveau du bébé pour le contrôle de l'hydrocéphalie.

Traitement des complications

Dans les bébés avec myéloméningocèle, des lésions nerveuses qui ne peut pas être réparé a probablement déjà produit dans l'utérus. Des soins continus d'une multispecialty équipe de chirurgiens, de médecins et de thérapeutes est généralement nécessaire. Les bébés avec myéloméningocèle peuvent avoir besoin de plus de complications de la chirurgie. Les Complications peuvent inclure une faiblesse dans les jambes, de la vessie et de l'intestin problèmes, ou d'hydrocéphalie. Le traitement commence généralement tôt après la naissance.

Les options de traitement peuvent inclure:

La marche et les aides à la mobilité. Certains bébés peuvent commencer exercices à préparer leurs jambes pour marcher avec des accolades ou des béquilles quand les bébés sont plus âgés. Certains enfants peuvent avoir besoin d'un déambulateur ou un fauteuil roulant. Aides à la mobilité, avec régulièrement des de la thérapie physique peut aider un enfant à devenir indépendant. Même les enfants qui ont besoin d'un fauteuil roulant peut apprendre à bien fonctionner et à devenir autonomes.
De l'intestin et de la vessie.La Routine de l'intestin et de la vessie évaluations et de gestion de l'aider à réduire le risque de dommages aux organes et à la maladie. Les évaluations comprennent les rayons X, les reins analyses, échographies, prises de sang et la fonction de la vessie études. Ces évaluations sont plus fréquentes dans les premières années de la vie et sont moins souvent que les enfants grandissent. Un spécialiste en pédiatrie urologie avec de l'expérience dans l'exercice de la chirurgie sur les enfants atteints de spina bifida peuvent offrir les plus efficaces de gestion des options. La gestion du côlon peut inclure des médicaments par voie orale, les suppositoires, lavements, chirurgie ou une combinaison de ces approches. La vessie de gestion peut inclure des médicaments, des cathéters pour vider la vessie, de la chirurgie ou à une combinaison de traitements.
La chirurgie de l'hydrocéphalie.La plupart des bébés avec myéloméningocèle besoin d'une chirurgie pour placer un tube qui permet de liquide dans le cerveau de fuite dans une autre partie du corps. Le tube est un shunt ventriculaire. Il peut être placé juste après la naissance, au cours de la chirurgie pour fermer le sac sur le dos. Ou il peut être placé plus tard que les fluides s'accumulent. Une procédure moins invasive appelée ventriculostomie du troisième ventricule est une option pour certains bébés. Mais certains critères doivent être remplis avant que la procédure est terminée. Le chirurgien utilise une petite caméra vidéo pour voir à l'intérieur du cerveau. Le chirurgien a alors fait un trou dans le fond de ou entre les cavités cérébrales. Cela permet de liquide céphalo-rachidien à l'écoulement du cerveau.
Le traitement et la gestion d'autres complications. Équipements spéciaux tels que le bain des chaises, des chaises percées et permanent de cadres peut aider avec le fonctionnement quotidien. La plupart des spina bifida, les complications peuvent être traitées ou réussi à améliorer la qualité de vie. Ces inclure des complications orthopédiques, un captif de la moelle épinière, GI questions, les conditions de la peau et d'autres complications.

De l'intestin et de la vessie. La Routine de l'intestin et de la vessie évaluations et de gestion de l'aider à réduire le risque de dommages aux organes et à la maladie. Les évaluations comprennent les rayons X, les reins analyses, échographies, prises de sang et la fonction de la vessie études. Ces évaluations sont plus fréquentes dans les premières années de la vie et sont moins souvent que les enfants grandissent. Un spécialiste en pédiatrie urologie avec de l'expérience dans l'exercice de la chirurgie sur les enfants atteints de spina bifida peuvent offrir les plus efficaces de gestion des options.

La gestion du côlon peut inclure des médicaments par voie orale, les suppositoires, lavements, chirurgie ou une combinaison de ces approches. La vessie de gestion peut inclure des médicaments, des cathéters pour vider la vessie, de la chirurgie ou à une combinaison de traitements.

La chirurgie de l'hydrocéphalie. La plupart des bébés avec myéloméningocèle besoin d'une chirurgie pour placer un tube qui permet de liquide dans le cerveau de fuite dans une autre partie du corps. Le tube est un shunt ventriculaire. Il peut être placé juste après la naissance, au cours de la chirurgie pour fermer le sac sur le dos. Ou il peut être placé plus tard que les fluides s'accumulent.

Une procédure moins invasive appelée ventriculostomie du troisième ventricule est une option pour certains bébés. Mais certains critères doivent être remplis avant que la procédure est terminée. Le chirurgien utilise une petite caméra vidéo pour voir à l'intérieur du cerveau. Le chirurgien a alors fait un trou dans le fond de ou entre les cavités cérébrales. Cela permet de liquide céphalo-rachidien à l'écoulement du cerveau.

Soins continus

Les enfants atteints de spina bifida besoin de fermer les soins de suivi et d'observation. Leurs professionnels de la santé d'évaluer leur croissance, la nécessité pour les vaccinations et les questions médicales. Les soins médicaux sont coordonnés entre les spécialistes.

Les enfants atteints de spina bifida souvent besoin d'un traitement et des soins de professionnels de la santé ayant une expertise dans:

Médecine physique et de réadaptation.
La neurologie.
La neurochirurgie.
L'urologie.
L'orthopédie.
La thérapie physique.
L'ergothérapie.
L'éducation spéciale.
Le travail Social.
La Nutrition.

Les Parents et autres dispensateurs de soins sont une partie clé de l'équipe. Ils peuvent apprendre comment les aider à gérer la situation de l'enfant et de la façon d'encourager et de soutenir l'enfant émotionnellement et socialement.

D'adaptation et de soutien

Nouvelle que votre enfant a une maladie comme le spina bifida peut naturellement vous amener à ressentir de nombreuses émotions. Il est important de savoir que les personnes atteintes de spina bifida de vivre de manière active, productive et pleine de vie — en particulier grâce à l'encouragement et le soutien de proches. Les enfants atteints de spina bifida peut aller à l'université, avoir un emploi et d'avoir des familles.

Des arrangements spéciaux peuvent être nécessaires le long de la voie. Mais encouragez votre enfant à être aussi autonomes que possible.

Indépendant de la mobilité est un facteur important et approprié objectif pour tous les enfants atteints de spina bifida. Cela peut signifier la marche avec ou sans croisillons, en utilisant des aides à la marche telles que cannes ou des béquilles ou un fauteuil roulant. Encouragez votre enfant à s'engager dans des activités avec des pairs. Les aidants naturels peuvent aider à ajuster des activités pour accueillir les handicapés physiques.

De nombreux enfants atteints de spina bifida typiques de l'intelligence, mais certains peuvent avoir besoin d'aide pédagogique pour les troubles de l'apprentissage. Ils peuvent avoir de la difficulté avec attention, de la concentration ou de la langue qui nécessite un traitement de la part de professionnels en dehors de l'école.

Comme pour tous les enfants atteints d'une affection chronique, les enfants atteints de spina bifida peuvent bénéficier de rencontre avec les professionnels de la santé mentale. Un psychologue de l'enfant et d'autres professionnels de la santé mentale peut aider à l'ajustement et d'adaptation. La plupart des enfants atteints de spina bifida sont souples et s'adapter à leurs difficultés avec le soutien de leurs parents, les enseignants et les autres soignants.

Si votre enfant a le spina-bifida, vous pouvez bénéficier de trouver un groupe de soutien d'autres parents qui sont aux prises avec la maladie. Parler avec d'autres personnes qui comprendre les défis de la vie avec le spina bifida peut être utile.

Préparer pour votre rendez-vous

Votre professionnel de la santé peut soupçonner ou de diagnostiquer la condition de votre bébé pendant votre grossesse. Vous aurez probablement consulter un multispecialty équipe de médecins, chirurgiens, kinésithérapeutes à un centre spécialisé dans le spina bifida traitement.

Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer pour votre rendez-vous et de savoir à quoi s'attendre.

Ce que vous pouvez faire

Pour préparer le rendez-vous:

Être conscient de tous les pré-nomination des instructions. Au moment où vous prenez rendez-vous, assurez-vous de demander s'il ya quelque chose que vous devez faire à l'avance. Par exemple, vous pourriez avoir besoin de boire de l'eau avant une échographie.
Faites une liste de tous les médicaments, les vitamines, les herbes et les suppléments que vous avez pris avant et pendant votre grossesse, et combien.
Demandez à un membre de la famille ou à un ami de venir avec vous, si possible. Parfois, il peut être difficile de se rappeler de toutes les informations fournies au cours d'un rendez-vous. Quelqu'un qui vient avec, vous vous souvenez de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.
Créer une liste de questions à poser des questions, en commençant par le plus important.

Pour le spina-bifida, quelques questions de base à se poser:

Est atteint de spina-bifida et la façon dont grave est-il?
Est-il la preuve d'une accumulation de liquide dans mon cerveau de bébé?
Mon bébé peut-il être traitée pendant la grossesse?
Ce qui va être fait pour mon bébé immédiatement après la naissance?
Le traitement guérir mon enfant?
Y aura t il des effets durables?
Qui puis-je communiquer pour connaître les ressources communautaires qui peuvent être en mesure d'aider mon enfant?
Quelle est la probabilité que cela se produise à nouveau dans les grossesses à l'avenir?
Comment puis-je empêcher que cela se produise à nouveau dans l'avenir?
Existe-il des brochures ou d'autres documents imprimés que je peux avoir? Quels sites recommandez-vous?

Outre les questions que vous avez préparé, n'hésitez pas à poser d'autres questions au cours de votre rendez-vous.

Qu'attendre de votre médecin

Être prêt à répondre à des questions à partir de votre professionnel de la santé peut vous donner le temps de revenir sur un des points vous voulez vous concentrer sur. Il peut vous être demandé:

Avez-vous déjà eu un enfant atteint de spina-bifida ou d'autres conditions à la naissance?
Est-il une histoire de famille de spina bifida?
Avez-vous de prendre de l'acide folique, aussi connu comme la vitamine B-9, avant et pendant votre grossesse?
Êtes-vous de prendre des anti-médicaments pour les convulsions, ou avez-vous été prise au début de votre grossesse?
Si nécessaire, vous êtes en mesure de voyager à un établissement qui offre des soins spécialisés?