Spina bifida belirtileri ve tedavisi

Genel bakış

Spina bifida, omurga ve omurilik düzgün oluşmadığında ortaya çıkan bir durumdur. Bir tür nöral tüp defekti. Nöral tüp, gelişmekte olan bir embriyoda daha sonra bebeğin beyni ve omuriliği ve onları çevreleyen dokular haline gelen yapıdır.

Tipik olarak, nöral tüp hamileliğin erken döneminde oluşur ve gebe kaldıktan sonraki 28.günde kapanır. Spina bifidalı bebeklerde nöral tüpün bir kısmı tamamen kapanmaz. Bu omuriliği ve omurganın kemiklerini etkiler.

Spina bifida hafif olmaktan ciddi sakatlıklara neden olmaya kadar değişebilir. Semptomlar, açıklığın omurgada nerede bulunduğuna ve ne kadar büyük olduğuna bağlıdır. Semptomlar ayrıca omurilik ve sinirlerin dahil olup olmadığına da bağlıdır. Gerektiğinde, spina bifida için erken tedavi ameliyatı içerir. Bununla birlikte, ameliyat her zaman kaybedilen işlevi tamamen geri getirmez.

Türler

Spina bifida farklı tiplerde görülür: spina bifida occulta, miyelomeningosel (my-uh-lo-muh-NİNG-go-seel) veya çok nadir görülen tip meningosel (muh-NİNG-go-seel).

Spina bifida occulta

Gizli, gizli anlamına gelir. Spina bifida occulta en hafif ve en yaygın tiptir. Bu tip spina bifida, omurga adı verilen omurganın bir veya daha fazla kemiğinde küçük bir ayrılma veya boşluk ile sonuçlanır. Spina bifida okültası olan birçok insan, sahip olduklarını bilmiyor. Başka bir nedenle yapılan röntgen gibi bir görüntüleme testi sırasında bulunabilir.

Miyelomeningosel

Miyelomeningosel en ciddi tiptir. Açık spina bifida olarak da bilinir. Spinal kanal, alt veya orta sırttaki birkaç omur boyunca açıktır. Omuriliğin koruyucu kaplaması ve omurilik sinirleri de dahil olmak üzere omuriliğin bir kısmı doğumda bu açıklıktan geçerek bebeğin sırtında bir kese oluşturur. Dokular ve sinirler genellikle açığa çıkar. Bu, bebeği tehlikeli enfeksiyonlara yatkın hale getirir. Bu tip ayrıca bacaklarda hareket kaybına, mesane ve bağırsak işlev bozukluğuna neden olabilir.

Meningosel

Bu nadir görülen bir spina bifida türüdür. Bu tipte, bir omurilik sıvısı kesesi omurgadaki bir açıklıktan şişer. Hiçbir sinir etkilenmez ve omurilik sıvı kesesinde değildir. Meningoseli olan bebeklerin mesane ve bağırsaklar da dahil olmak üzere işleyişinde bazı küçük sorunlar olabilir.

Semptomlar

Spina bifida semptomları türe ve bir kişiden diğerine değişir.

Spina bifida occulta. Tipik olarak, spinal sinirler dahil olmadığı için herhangi bir spina bifida occulta belirtisi yoktur. Ancak bazen yenidoğanın cildinde omurgadaki küçük boşluğun üzerinde semptomlar görebilirsiniz. Bir tutam saç, küçük bir çukur veya doğum lekesi görebilirsiniz. Bazen bu cilt izleri, yenidoğanda MRI veya omurga ultrasonu ile bulunabilen bir omurilik sorununun belirtileri olabilir.
Meningosel. Bu tip mesane ve bağırsak fonksiyonlarını etkileyebilir.
Miyelomeningosel. Bu en ciddi spina bifida tipinde, spinal kanal alt veya orta sırttaki birkaç omur boyunca açık kalır. Omuriliğin veya sinirlerin zarları ve bir kısmı doğumda çıkıntı yaparak bir kese oluşturur. Dokular ve sinirler genellikle açığa çıkar, ancak bazen deri keseyi kaplar. Bu tip spina bifidaya sahip bebekler mesane ve bağırsak fonksiyonlarında sorun yaşayabilir. Ayrıca bacaklarda güçsüzlük veya hareket eksikliği yaşayabilirler. Bebeklerde beyinde hidrosefali adı verilen ve beyin dokusuna baskı yapabilen bir sıvı birikmesi olabilir.

Ne zaman doktora görünmeli

Tipik olarak, miyelomeningosel, tıbbi bakım mevcut olduğunda doğumdan önce veya hemen sonra teşhis edilir. Bu durum teşhisi konan çocukları yaşamları boyunca uzman bir sağlık uzmanları ekibi takip etmelidir. Aileler, dikkat edilmesi gereken farklı komplikasyonlar konusunda eğitilebilir.

Spina bifida occultalı çocukların tipik olarak semptomları veya komplikasyonları yoktur. Bu çocuklarda genellikle sadece rutin pediatrik bakıma ihtiyaç vardır.

Nedenler

Spina bifida'nın nedeni bilinmemektedir. Genetik, beslenme ve çevresel risk faktörlerinin bir kombinasyonunun duruma neden olduğu düşünülmektedir. Buna ailede nöral tüp defekti öyküsü olması ve hamilelik sırasında B-9 vitamini olarak da bilinen çok az folat alınması dahildir.

Risk faktörleri

Spina bifida, Hispanikler ve beyazlar arasında daha yaygındır. Ayrıca, kız bebekler erkek bebeklerden daha sık etkilenir. Sağlık uzmanları ve araştırmacılar spina bifidanın neden oluştuğunu bilmese de bazı risk faktörlerini belirlediler:

Hamile kişinin vücudunda çok az folat var. B-9 vitamininin doğal formu olan folat, sağlıklı bir bebeğin gelişimi için önemlidir. Folik asit, takviyelerde ve takviye edilmiş gıdalarda bulunan sentetik formdur. Folat seviyeleri çok düşükse, eksiklik olarak bilinir. Folat eksikliği, spina bifida ve nöral tüpü etkileyen diğer durumlar riskini artırır.
Nöral tüp defektlerinin aile öyküsü.Nöral tüpü etkileyen bir rahatsızlığı olan bir çocuğa sahip olmak, aynı rahatsızlığı olan başka bir bebeğe sahip olma şansını biraz artırır. Önceki iki çocuk durumdan etkilenmişse risk daha da artar. Ayrıca nöral tüp defekti ile doğmak spina bifidalı bir çocuk doğurma şansını arttırır. Bununla birlikte, spina bifidalı bebeklerin çoğu, bilinen bir aile öyküsü olmayan ebeveynlerden doğar.
Bazı ilaçlar. Hamilelik sırasında valproik asit gibi nöbet önleyici ilaçlar almak, spina bifidalı bebek sahibi olma riskini artırır. Bunun nedeni, ilaçların vücudun folat ve folik asit kullanma yeteneğine müdahale etmesi olabilir.
Şeker hastalığı. Hamile kalmadan önce iyi kontrol edilmeyen diyabete sahip olmak, spina bifidalı bebek sahibi olma riskini artırır.
Obezite. Hamilelik sırasındaki obezite, artan spina bifida riski ile de ilişkilidir.
Artan vücut ısısı. Bazı kanıtlar, hamileliğin ilk haftalarında artan vücut sıcaklığının spina bifida riskini artırabileceğini göstermektedir. Yüksek çekirdek vücut sıcaklığına ateş veya sauna veya spa küveti neden olabilir.

Nöral tüp defektlerinin aile öyküsü. Nöral tüpü etkileyen bir rahatsızlığı olan bir çocuğa sahip olmak, aynı rahatsızlığı olan başka bir bebeğe sahip olma şansını biraz artırır. Önceki iki çocuk durumdan etkilenmişse risk daha da artar.

Ayrıca nöral tüp defekti ile doğmak spina bifidalı bir çocuk doğurma şansını arttırır. Bununla birlikte, spina bifidalı bebeklerin çoğu, bilinen bir aile öyküsü olmayan ebeveynlerden doğar.

Spina bifida için bilinen risk faktörleriniz varsa, sağlık uzmanınızla konuşun. Hamilelik başlamadan önce bile daha büyük bir doza veya reçeteli folik asit dozuna ihtiyacınız olabilir.

Ayrıca sağlık uzmanınıza aldığınız tüm ilaçlar hakkında bilgi verin. Önceden plan yaparsanız, bazı ilaçlar potansiyel spina bifida riskini azaltacak şekilde ayarlanabilir.

Komplikasyonlar

Spina bifida minimal semptomlara neden olabilir veya daha ciddi fiziksel koşullara yol açabilir. Semptomlar aşağıdakilerden etkilenir:

Omurgadaki açıklığın boyutu ve yeri.
Cildin etkilenen bölgeyi kaplayıp kaplamadığı.
Omuriliğin etkilenen bölgesinden hangi omurilik sinirleri çıkar.

Bir takım komplikasyonlar spina bifidalı çocukları etkileyebilir. Ancak tüm çocuklar bu komplikasyonların hepsine sahip değildir. Birçok komplikasyon tedavi edilebilir.

Yürüme ve hareketlilik sorunları. Bacak kaslarını kontrol eden sinirler, etkilenen omurilik alanının altında düzgün çalışmaz. Bu, bacaklarda kas güçsüzlüğüne neden olabilir. Bazen felç olarak bilinen hareket kaybına neden olabilir. Bir çocuğun yürüyüp yürüyemeyeceği, etkilenen omurganın konumuna ve nöral tüpteki açıklığın boyutuna bağlıdır. Yürüme yeteneği ayrıca doğumdan önce ve sonra alınan bakıma da bağlıdır.
Ortopedik komplikasyonlar. Miyelomeningoseli olan çocuklarda zayıf kaslar nedeniyle bacaklarda ve omurgada çeşitli komplikasyonlar olabilir. Komplikasyonlar, etkilenen omurganın konumuna bağlıdır. Olası ortopedik sorunlar şunları içerebilir: Skolyoz olarak bilinen kavisli omurga.Çarpık ayak olarak bilinen içe dönük ayak gibi tipik olmayan değişiklikler.Kalça çıkığı.Kemik ve eklem rahatsızlıkları.Kas kontraktürleri olarak bilinen kısaltılmış, sıkı kaslar.
Skolyoz olarak bilinen kavisli omurga.
Çarpık ayak olarak bilinen içe dönük ayak gibi tipik olmayan değişiklikler.
Kalça çıkığı.
Kemik ve eklem rahatsızlıkları.
Kas kontraktürleri olarak bilinen kısaltılmış, sıkı kaslar.
Bağırsak ve mesane semptomları. Mesaneyi ve bağırsağı besleyen sinirler genellikle miyelomeningoseli olan çocuklarda düzgün çalışmaz. Sonuç olarak bağırsaklarını veya mesanelerini kontrol edemezler. Bunun nedeni, bağırsağı ve mesaneyi besleyen sinirlerin omuriliğin en alt seviyesinden gelmesidir.
Beyinde hidrosefali olarak bilinen sıvı birikmesi. Miyelomeningosel ile doğan bebeklerde genellikle beyinde sıvı birikmesi olur. Bu durum hidrosefali olarak bilinir.
Şönt arızası. Hidrosefali tedavisi için beyne yerleştirilen şantlar çalışmayı durdurabilir veya enfekte olabilir. Uyarı işaretleri değişebilir. Çalışmayan bir şantın uyarı belirtilerinden bazıları şunlardır: Baş ağrısı.Kusma.Uyku hali.Sinirlilik.Şant boyunca şişlik veya kızarıklık.Karışıklık.Aşağı doğru sabit bir bakış gibi gözlerdeki değişiklikler.Beslenme sorunu.Nöbetler.
Baş ağrısı.
Kusma.
Uyku hali.
Sinirlilik.
Şant boyunca şişlik veya kızarıklık.
Karışıklık.
Aşağı doğru sabit bir bakış gibi gözlerdeki değişiklikler.
Beslenme sorunu.
Nöbetler.
Chiari malformasyonu tip 2. Chiari malformasyonu (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) tip 2, miyelomeningoseli olan çocuklarda yaygındır. Beyin sapı, beynin omuriliğin üstündeki en alt kısmıdır. Chiari malformasyonu tip 2'de beyin sapı uzar ve omurilik kanalında veya boyun bölgesinde normalden daha düşüktür. Bu, kol zayıflığına ve nefes alma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. Nadiren bu durum beynin bu bölgesinde sıkışmaya neden olabilir. Basıncı azaltmak için ameliyat gerekir.
Menenjit olarak bilinen beyni çevreleyen dokularda enfeksiyon. Miyelomeningoseli olan bazı bebeklerde beyni çevreleyen dokularda enfeksiyon gelişebilir. Bu potansiyel olarak tehlikeli enfeksiyon beyin hasarına neden olabilir.
Omuriliğe bağlı. Bağlı bir omurilik, omurilik sinirlerinin dokuya bağlandığı ve gerildiği zamandır. Bu, ameliyattan kaynaklanan skar dokusunda olabilir. Bir omurilik bağlandığında, çocuk büyüdükçe daha az büyüyebilir. Bacaklarda, bağırsakta veya mesanede kas fonksiyon kaybına neden olabilir. Ameliyat sakatlık derecesini sınırlayabilir.
Uykuda solunum bozukluğu. Uyku apnesi veya diğer uyku koşulları hem çocukları hem de spina bifidalı yetişkinleri, özellikle miyelomeningoseli olanları etkileyebilir. Uyku apnesi olarak bilinen uyku sırasında birkaç kez kısaca nefes almayı bırakıp bırakmadıklarını görmek için test edilmeleri gerekebilir. Tedavi almak sağlığı ve yaşam kalitesini iyileştirebilir.
Cilt problemleri. Spina bifidalı çocukların vücutlarının bazı bölgelerinde daha az hisleri vardır ve ayaklarında, bacaklarında, kalçalarında veya sırtlarında yaralar olabilir. Kabarcıklar veya yaralar, tedavisi zor olan derin yaralara veya ayak enfeksiyonlarına dönüşebilir. Miyelomeningoseli olan çocukların alçılarda yara gelişme riski daha yüksektir.
Lateks alerjisi. Spina bifidalı çocukların doğal kauçuk veya lateks ürünlere karşı alerjik reaksiyon riski daha yüksektir. Lateks alerjisi kızarıklığa, hapşırmaya, kaşıntıya, gözlerde sulanmaya ve burun akıntısına neden olabilir. Ayrıca yüzün ve hava yollarının şiştiği ve anafilaksi olarak bilinen nefes almayı zorlaştırdığı tehlikeli bir duruma neden olabilir. Doğum sırasında ve spina bifidalı bir çocuğa bakarken lateks içermeyen eldiven ve ekipman kullanmak en iyisidir.
Diğer komplikasyonlar. Spina bifidalı çocuklar büyüdükçe başka tıbbi sorunlar da ortaya çıkabilir. Bu komplikasyonlar idrar yolu enfeksiyonları, gastrointestinal (GI) durumlar ve depresyonu içerebilir. Miyelomeningoseli olan çocuklarda öğrenme güçlüğü olabilir. Dikkat etmekte, okuma ve matematik öğrenmekte zorlanabilirler.
Skolyoz olarak bilinen kavisli omurga.
Çarpık ayak olarak bilinen içe dönük ayak gibi tipik olmayan değişiklikler.
Kalça çıkığı.
Kemik ve eklem rahatsızlıkları.
Kas kontraktürleri olarak bilinen kısaltılmış, sıkı kaslar.
Baş ağrısı.
Kusma.
Uyku hali.
Sinirlilik.
Şant boyunca şişlik veya kızarıklık.
Karışıklık.
Aşağı doğru sabit bir bakış gibi gözlerdeki değişiklikler.
Beslenme sorunu.
Nöbetler.

Önleme

Folik asit takviyesi alarak spina bifida veya diğer nöral tüp defekti olan bir bebek sahibi olma riskinizi büyük ölçüde azaltabilirsiniz. Takviyeleri hamile kalmadan en az bir ay önce almaya başlayın ve hamileliğin ilk üç ayında almaya devam edin.

Önce folik asit alın

Hamileliğin ilk haftalarında vücudunuzda yeterli folik aside sahip olmak, spina bifidayı önlemek için kritik öneme sahiptir. Ancak birçok insan bu zamana kadar hamile olduklarını keşfetmez. Bu nedenle uzmanlar, doğurganlık çağındaki tüm kişilerin günde 400 mikrogram (mcg) folik asit takviyesi almasını tavsiye ediyor.

Takviye olarak bilinen folat içeren veya bunlara folik asit eklenmiş yiyecekleri yemek de faydalıdır. Folik asitle takviye edilmiş yiyecekler şunları içerir:

Zenginleştirilmiş ekmek.
Makarna.
Pirinç.
Kahvaltılık gevrekler.

Folik asit, gıda paketlerinde gıdalarda bulunan doğal folik asit formu olan folat olarak listelenebilir.

Hamileliği planlama

Hamileliği planlayan veya hamile kalabilecek yetişkinlerin günde 400 ila 800 mcg folik asit alması gerekir.

Vücut folatı folik asidi emdiği kadar kolay emmez ve çoğu insan önerilen folat miktarını tek başına diyet yoluyla almaz. Spina bifidayı önlemek için folik asit içeren vitamin takviyeleri gereklidir. Folik asidin doğumda mevcut olabilecek diğer durumların riskini azaltmaya yardımcı olması da mümkündür. Bu koşullar arasında yarık dudak, yarık damak ve bazı kalp rahatsızlıkları bulunur.

Folat bakımından zengin veya folik asitle güçlendirilmiş yiyecekleri içeren sağlıklı bir diyet yemek de iyi bir fikirdir. Bu vitamin, aşağıdakiler de dahil olmak üzere birçok gıdada doğal olarak bulunur:

Fasulye ve bezelye.
Turunçgiller ve meyve suları.
Yumurta sarısı.
İnek sütü.
Avokado.
Brokoli ve ıspanak gibi koyu yeşil sebzeler.

Daha yüksek dozlara ihtiyaç duyulduğunda

Spina bifidanız varsa veya daha önce spina bifidalı bir çocuk doğurduysanız, hamile kalmadan önce fazladan folik aside ihtiyacınız vardır. Nöbet önleyici ilaçlar alıyorsanız veya şeker hastalığınız varsa, bu B vitamininin daha yüksek dozundan da yararlanabilirsiniz. Ek folik asit takviyesi almadan önce sağlık uzmanınıza danışın.

Teşhis

Doğum öncesi tarama olarak bilinen bir bebeğin doğumundan önceki testler spina bifida ve diğer durumları kontrol edebilir. Testler mükemmel değil. Kan testi pozitif olan bazı kişilerin spina bifidasız bebekleri olur. Sonuçlar negatif olsa bile, spina bifida'nın mevcut olması için hala küçük bir şans var. Doğum öncesi testler, riskleri ve sonuçların ne anlama geldiği hakkında sağlık uzmanınızla konuşun.

Kan testleri

Spina bifida hamilelik sırasında kan testleri ile taranabilir, ancak tipik olarak tanı ultrason muayenesi ile konur.

Maternal serum alfa-fetoprotein (MSAFP) testi. MSAFP testi için bir kan örneği alınır ve alfa-fetoprotein (AFP) için test edilir. Bu bebek tarafından üretilen bir proteindir. Az miktarda Afp'nin plasentayı geçmesi ve hamile ebeveynin kan dolaşımına girmesi tipiktir. Ancak yüksek AFP seviyeleri, bebeğin spina bifida gibi nöral tüp defekti olabileceğini düşündürmektedir. Bununla birlikte, spina bifidada her zaman yüksek AFP seviyeleri oluşmaz.
Yüksek seviyeyi onaylamak için test edin. Değişen AFP seviyelerine, doğmamış bebeğin yaşının yanlış tahmin edilmesi veya birden fazla bebeğin varlığı gibi diğer faktörler neden olabilir. Sonuçları doğrulamak için bir takip kan testine ihtiyacınız olabilir. AFP seviyeleri hala yüksekse, ultrason muayenesi de dahil olmak üzere daha fazla değerlendirmeye ihtiyacınız vardır.
Diğer kan testleri. Sağlık uzmanınız MSAFP testini iki veya üç başka kan testi ile yapabilir. Bu testler, Down sendromu olarak da bilinen trizomi 21 sendromu gibi diğer durumları tarar. Bunlar genellikle MSAFP testi ile yapılır.

Ultrason

Ultrason, bebeğinizdeki spina bifidayı doğumdan önce teşhis etmenin en doğru yoludur. Hamilelik sırasında, ilk üç aylık dönem olarak bilinen gebeliğin ilk 11 ila 14 haftasında ultrason yapılabilir. Veya ikinci trimester olarak bilinen 18 ila 22 haftada yapılabilir. İkinci trimester ultrason muayenesinde spina bifida daha doğru teşhis edilebilir. Bu sınav, doğumda mevcut olabilecek koşulları belirlemek ve dışlamak için çok önemlidir.

Gelişmiş bir ultrason, açık omurga veya bebeğin beynindeki özellikler gibi spina bifida semptomlarını tespit edebilir. Bazen ultrason, sağlık uzmanınızın spina bifidanın ne kadar ciddi olduğunu görmesine de yardımcı olabilir.

Amniyosentez

Prenatal ultrason spina bifida tanısını doğrularsa, sağlık uzmanınız amniyosentez adı verilen bir test isteyebilir. Bu test sırasında, bebeği çevreleyen amniyotik keseden bir sıvı örneğini çıkarmak için bir iğne kullanılır. Bu muayene genetik hastalıkları dışlamak için önemli olabilir.

Amniyosentezin potansiyel riskleri hakkında sağlık uzmanınızla konuşun. Hamilelikte hafif bir kayıp riski var.

Tedavi

Spina bifida tedavisi, bebeğinizin durumunun ne kadar ciddi olduğuna bağlıdır. Spina bifida occulta'nın genellikle herhangi bir tedaviye ihtiyacı yoktur, ancak diğer spina bifida türleri de vardır.

Doğum öncesi ameliyat

Spina bifidalı bebeklerde sinir fonksiyonu tedavi edilmezse daha da kötüleşebilir. Fetal cerrahi olarak da bilinen spina bifida için doğum öncesi cerrahi, gebeliğin 26.haftasından önce gerçekleşir. Cerrahlar hamile kişinin midesini ve ardından rahim olarak da bilinen rahmi açar. Doğmamış bebeğin omuriliği onarılır. Sonra cerrah rahim ve mideyi kapatır. Bazen bu işlem fetoskop adı verilen özel bir cerrahi aletle daha az invaziv olarak yapılabilir. Doğmamış bebeğe ameliyat yapmak için aletler küçük portlardan uterusa yerleştirilir.

Araştırmalar, fetal ameliyatı olan spina bifidalı çocukların daha az sakatlığa sahip olabileceğini ve koltuk değneklerine veya diğer yürüme cihazlarına ihtiyaç duyma olasılığının daha düşük olabileceğini göstermektedir. Fetal cerrahi ayrıca hidrosefali riskini azaltabilir. Sağlık uzmanınıza bu prosedürün sizin için uygun olup olmadığını sorun. Potansiyel faydaları sorun. Ayrıca erken doğum ve diğer komplikasyonlar gibi sizin ve bebeğiniz için riskleri de sorun.

Fetal cerrahinin yapılıp yapılamayacağını belirlemek için kapsamlı bir değerlendirmeye sahip olmak önemlidir. Bu özel ameliyat sadece deneyimli fetal cerrahi uzmanları, çok uzman bir ekip ve yenidoğan yoğun bakımı olan bir sağlık tesisinde yapılmalıdır. Tipik olarak, ekip bir fetal cerrah, bir pediatrik beyin cerrahı, bir maternal-fetal tıp uzmanı, bir fetal kardiyolog ve bir neonatolog içerir.

Sezaryen doğum

Miyelomeningoseli olan birçok bebek, makat olarak bilinen ilk ayak pozisyonunda olma eğilimindedir. Sezaryen doğum, bebeğiniz makatsa veya büyük bir kist veya kesesi varsa doğum yapmanın daha güvenli bir yolu olabilir.

Doğum sonrası ameliyat

Miyelomeningosel, doğumdan sonraki 72 saat içinde bebeğin sırtındaki açıklığı kapatmak için ameliyat gerektirir. Erken cerrahi, maruz kalan sinirlerle ilişkili enfeksiyon riskini azaltmaya yardımcı olabilir. Ayrıca omuriliğin daha fazla travmadan korunmasına yardımcı olabilir.

İşlem sırasında bir beyin cerrahı omuriliği ve açıkta kalan dokuyu bebeğin vücuduna yerleştirir ve onları kas ve deri ile kaplar. Aynı zamanda, beyin cerrahı hidrosefali kontrol etmek için bebeğin beynine bir şant yerleştirebilir.

Komplikasyonların tedavisi

Miyelomeningoseli olan bebeklerde, tamir edilemeyen sinir hasarı muhtemelen rahimde zaten meydana gelmiştir. Genellikle çok uzman bir cerrah, doktor ve terapist ekibinden sürekli bakıma ihtiyaç vardır. Miyelomeningoseli olan bebeklerin komplikasyonlar için daha fazla ameliyata ihtiyacı olabilir. Komplikasyonlar arasında zayıf bacaklar, mesane ve bağırsak sorunları veya hidrosefali sayılabilir. Tedavi tipik olarak doğumdan kısa bir süre sonra başlar.

Tedavi seçenekleri şunları içerebilir:

Yürüme ve hareketlilik yardımcıları. Bazı bebekler, bebekler büyüdüğünde bacaklarını diş teli veya koltuk değneği ile yürümeye hazırlamak için egzersizlere başlayabilir. Bazı çocukların yürüyüşe veya tekerlekli sandalyeye ihtiyacı olabilir. Hareketlilik yardımcıları, düzenli fizik tedavi ile birlikte çocuğun bağımsız olmasına yardımcı olabilir. Tekerlekli sandalyeye ihtiyacı olan çocuklar bile iyi çalışmayı öğrenebilir ve kendi kendine yeterli hale gelebilir.
Bağırsak ve mesane yönetimi.Rutin bağırsak ve mesane değerlendirmeleri ve yönetimi organ hasarı ve hastalık riskini azaltmaya yardımcı olur. Değerlendirmeler arasında röntgen, böbrek taramaları, ultrasonlar, kan testleri ve mesane fonksiyon çalışmaları yer alır. Bu değerlendirmeler yaşamın ilk birkaç yılında daha sık görülür ve çocuklar büyüdükçe daha az sıklıkta yapılır. Spina bifidalı çocuklarda ameliyat yapma deneyimi olan çocuk ürolojisi uzmanı en etkili tedavi seçeneklerini sunabilir. Bağırsak yönetimi oral ilaçlar, fitiller, lavmanlar, cerrahi veya bu yaklaşımların bir kombinasyonunu içerebilir. Mesane yönetimi ilaçları, mesaneyi boşaltmak için kateterleri, ameliyatı veya tedavilerin bir kombinasyonunu içerebilir.
Hidrosefali ameliyatı.Miyelomeningoseli olan bebeklerin çoğu, beyindeki sıvının vücudun başka bir yerine akmasına izin veren bir tüp yerleştirmek için ameliyata ihtiyaç duyar. Tüpe ventriküler şant denir. Doğumdan hemen sonra, ameliyat sırasında sırttaki keseyi kapatmak için yerleştirilebilir. Veya sıvı biriktikçe daha sonra yerleştirilebilir. Endoskopik üçüncü ventrikülostomi adı verilen daha az invaziv bir prosedür bazı bebekler için bir seçenektir. Ancak bu işlem yapılmadan önce belirli kriterlerin karşılanması gerekir. Cerrah beynin içini görmek için küçük bir video kamera kullanır. Cerrah daha sonra beyin boşluklarının dibinde veya arasında bir delik açar. Bu, beyin omurilik sıvısının beyinden dışarı akmasını sağlar.
Diğer komplikasyonların tedavisi ve yönetimi. Banyo sandalyeleri, komodin sandalyeleri ve ayaklı çerçeveler gibi özel ekipmanlar günlük işleyişe yardımcı olabilir. Spina bifida komplikasyonlarının çoğu tedavi edilebilir veya yaşam kalitesini iyileştirmeyi başarabilir. Bunlar ortopedik komplikasyonları, bağlı omuriliği, gastrointestinal sorunları, cilt rahatsızlıklarını ve diğer komplikasyonları içerir.

Bağırsak ve mesane yönetimi. Rutin bağırsak ve mesane değerlendirmeleri ve yönetimi organ hasarı ve hastalık riskini azaltmaya yardımcı olur. Değerlendirmeler arasında röntgen, böbrek taramaları, ultrasonlar, kan testleri ve mesane fonksiyon çalışmaları yer alır. Bu değerlendirmeler yaşamın ilk birkaç yılında daha sık görülür ve çocuklar büyüdükçe daha az sıklıkta yapılır. Spina bifidalı çocuklarda ameliyat yapma deneyimi olan çocuk ürolojisi uzmanı en etkili tedavi seçeneklerini sunabilir.

Bağırsak yönetimi oral ilaçlar, fitiller, lavmanlar, cerrahi veya bu yaklaşımların bir kombinasyonunu içerebilir. Mesane yönetimi ilaçları, mesaneyi boşaltmak için kateterleri, ameliyatı veya tedavilerin bir kombinasyonunu içerebilir.

Hidrosefali ameliyatı. Miyelomeningoseli olan bebeklerin çoğu, beyindeki sıvının vücudun başka bir yerine akmasına izin veren bir tüp yerleştirmek için ameliyata ihtiyaç duyar. Tüpe ventriküler şant denir. Doğumdan hemen sonra, ameliyat sırasında sırttaki keseyi kapatmak için yerleştirilebilir. Veya sıvı biriktikçe daha sonra yerleştirilebilir.

Endoskopik üçüncü ventrikülostomi adı verilen daha az invaziv bir prosedür bazı bebekler için bir seçenektir. Ancak bu işlem yapılmadan önce belirli kriterlerin karşılanması gerekir. Cerrah beynin içini görmek için küçük bir video kamera kullanır. Cerrah daha sonra beyin boşluklarının dibinde veya arasında bir delik açar. Bu, beyin omurilik sıvısının beyinden dışarı akmasını sağlar.

Devam eden bakım

Spina bifidalı çocukların yakın takip bakımına ve gözlemine ihtiyacı vardır. Sağlık profesyonelleri büyümelerini, aşı ihtiyacını ve genel tıbbi sorunları değerlendirir. Tıbbi bakım uzmanlar arasında koordine edilir.

Spina bifidalı çocuklar genellikle aşağıdaki alanlarda uzmanlığa sahip sağlık uzmanlarından tedaviye ve sürekli bakıma ihtiyaç duyarlar:

Fiziksel tıp ve rehabilitasyon.
Nöroloji.
Beyin Cerrahisi.
Üroloji.
Ortopedi.
Fizik tedavi.
Mesleki terapi.
Özel eğitim.
Sosyal hizmet.
Beslenme.

Ebeveynler ve diğer bakıcılar ekibin önemli bir parçasıdır. Bir çocuğun durumunu yönetmeye nasıl yardımcı olacaklarını ve çocuğu duygusal ve sosyal olarak nasıl teşvik edip destekleyeceklerini öğrenebilirler.

Başa çıkma ve destek

Yeni doğan çocuğunuzun spina bifida gibi bir rahatsızlığı olduğu haberi doğal olarak birçok duygu hissetmenize neden olabilir. Spina bifidalı kişilerin aktif, üretken ve dolu bir yaşam sürdüğünü bilmek önemlidir-özellikle sevdiklerinin teşviki ve desteğiyle. Spina bifidalı çocuklar üniversiteye gidebilir, iş sahibi olabilir ve aileleri olabilir.

Yol boyunca özel konaklamalar gerekli olabilir. Ancak çocuğunuzu mümkün olduğunca bağımsız olmaya teşvik edin.

Bağımsız hareketlilik, spina bifidalı tüm çocuklar için önemli ve uygun bir hedeftir. Bu, diş teli ile veya diş teli olmadan yürümek, baston veya koltuk değneği gibi yürüme yardımcıları kullanmak veya tekerlekli sandalye kullanmak anlamına gelebilir. Çocuğunuzu akranlarıyla aktivitelere katılmaya teşvik edin. Bakıcılar, fiziksel engellere uyum sağlamak için faaliyetlerin ayarlanmasına yardımcı olabilir.

Spina bifidalı birçok çocuğun tipik zekası vardır, ancak bazılarının öğrenme güçlüğü için eğitimsel yardıma ihtiyacı olabilir. Okul dışındaki profesyonellerden tedavi gerektiren dikkat, konsantrasyon veya dil konusunda sorun yaşayabilirler.

Kronik tıbbi durumu olan herhangi bir çocuğa gelince, spina bifidalı çocuklar ruh sağlığı uzmanlarıyla görüşmekten yararlanabilir. Bir çocuk psikoloğu ve diğer ruh sağlığı uzmanları uyum sağlama ve başa çıkma konusunda yardımcı olabilir. Spina bifidalı çocukların çoğu dirençlidir ve ebeveynlerinin, öğretmenlerinin ve diğer bakıcıların desteğiyle zorluklarına uyum sağlar.

Çocuğunuzda spina bifida varsa, durumla ilgilenen diğer ebeveynlerden oluşan bir destek grubu bulmaktan yararlanabilirsiniz. Spina bifida ile yaşamanın zorluklarını anlayan başkalarıyla konuşmak yardımcı olabilir.

Randevunuz için hazırlık

Sağlık uzmanınız hamileliğiniz sırasında bebeğinizin durumundan şüphelenebilir veya teşhis edebilir. Muhtemelen spina bifida tedavisinde uzmanlaşmış bir merkezde çok uzman bir doktor, cerrah ve fizyoterapist ekibine danışacaksınız.

İşte randevunuza hazırlanmanıza ve ne bekleyeceğinizi bilmenize yardımcı olacak bazı bilgiler.

Yapabilecekleriniz

Randevuya hazırlanmak için:

Randevu öncesi talimatların farkında olun. Randevuyu alırken, önceden yapmanız gereken bir şey olup olmadığını sorduğunuzdan emin olun. Örneğin, ultrasondan önce fazladan su içmeniz gerekebilir.
Make a list of all medicines,Hamileliğinizden önce ve hamilelik sırasında aldığınız tüm ilaçların, vitaminlerin, bitkilerin ve takviyelerin ve ne kadarının bir listesini yapın.
Mümkünse bir aile üyesinden veya arkadaşınızdan sizinle gelmesini isteyin. Bazen randevu sırasında size verilen tüm bilgileri hatırlamak zor olabilir. Sizinle birlikte gelen biri, kaçırdığınız veya unuttuğunuz bir şeyi hatırlayabilir.
Create a list of questions to ask,En önemlilerinden başlayarak sorulacak soruların bir listesini oluşturun.

Spina bifida için sorulması gereken bazı temel sorular şunlardır:

Spina bifida mevcut mu ve ne kadar ciddi?
Bebeğimin beyninde sıvı biriktiğine dair kanıt var mı?
Bebeğim hamilelik sırasında tedavi edilebilir mi?
Doğumdan hemen sonra bebeğim için ne yapılacak?
Tedavi çocuğumu iyileştirecek mi?
Kalıcı etkileri olacak mı?
Çocuğuma yardım edebilecek topluluk kaynakları hakkında bilgi edinmek için kiminle iletişime geçebilirim?
Bunun gelecekteki gebeliklerde tekrar olma olasılığı nedir?
Bunun gelecekte tekrar olmasını nasıl önleyebilirim?
Alabileceğim herhangi bir broşür veya başka basılı materyal var mı? Hangi web sitelerini önerirsiniz?

Hazırladığınız sorulara ek olarak, randevunuz sırasında başka sorular sormaktan çekinmeyin.

Doktorunuzdan ne beklemelisiniz

Sağlık uzmanınızın sorularını yanıtlamaya hazır olmak, odaklanmak istediğiniz noktaları gözden geçirmeniz için size zaman verebilir. Size sorulabilir:

Hiç doğumda spina bifida veya başka rahatsızlıkları olan bir çocuğunuz oldu mu?
Ailede spina bifida öyküsü var mı?
Hamileliğinizden önce ve hamilelik sırasında B-9 vitamini olarak da bilinen folik asit aldınız mı?
Nöbet önleyici ilaçlar alıyor musunuz yoksa hamileliğinizin başında mı alıyordunuz?
Gerekirse, özel bakım sunan bir tesise seyahat edebiliyor musunuz?