Descripción

La espina bífida es una condición que ocurre cuando la columna vertebral y de la médula espinal no se forman correctamente. Es un tipo de defecto del tubo neural. El tubo neural es la estructura de un embrión en desarrollo que más tarde se convierte en el cerebro del bebé y de la médula espinal y los tejidos que los encierran.

Normalmente, las formas del tubo neural en el embarazo temprano y se cierra el día 28 después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una porción del tubo neural no se cierra del todo. Esto afecta a la médula espinal y los huesos de la columna vertebral.

La espina bífida puede ir de leve a causar graves discapacidades. Los síntomas dependen del lugar donde en la columna de la apertura se encuentra y qué tan grande es. Los síntomas también dependen de si la médula espinal y los nervios están involucrados. Cuando sea necesario, el tratamiento temprano para la espina bífida implica la cirugía. Sin embargo, la cirugía no siempre es completamente restaurar la función perdida.

Tipos de

La espina bífida se produce en diferentes tipos: espina bífida oculta, mielomeningocele (mi-uh-lo-muh-NING-go-seel) o el tipo muy raro, meningocele (muh-NING-go-seel).

Espina bífida oculta

Oculta significa oculto. La espina bífida oculta es el más suave y el tipo más común. Este tipo de espina bífida resultados en una pequeña separación o una brecha en uno o más de los huesos de la columna vertebral, llamados vértebras. Muchas personas que tienen espina bífida oculta no saben que la tienen. Se pueden encontrar durante una prueba de imagen, tales como los rayos X que se hace por otra razón.

El mielomeningocele

El mielomeningocele es el tipo más grave. También es conocido como espina bífida abierta. El canal espinal está abierto a lo largo de varias vértebras en la parte inferior o la parte media de la espalda. Parte de la médula espinal, incluyendo la médula espinal de la cubierta protectora y los nervios espinales, empujar a través de esta abertura en el nacimiento, formando un saco en la espalda del bebé. Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos. Esto hace que el bebé propensos a infecciones peligrosas. Este tipo también puede causar la pérdida de movimiento en las piernas, y la vejiga y de la disfunción intestinal.

Meningocele

Este es un raro tipo de espina bífida. En este tipo, un saco de líquido de la médula espinal protruye a través de una abertura en la columna vertebral. No hay nervios afectados y de la médula espinal no está en el líquido del saco. Los bebés con meningocele puede haber algunos pequeños problemas con el funcionamiento, incluso con la vejiga y los intestinos.

Los síntomas

Los síntomas de espina bífida varían de acuerdo al tipo y de una persona a otra.

  • Espina bífida oculta. Normalmente, no hay síntomas de espina bífida oculta, porque los nervios espinales que no están involucrados. Pero a veces se puede ver los síntomas en la piel del recién nacido por encima de la pequeña abertura en la columna vertebral. Usted puede ver un mechón de pelo, un pequeño hoyuelo o una marca de nacimiento. A veces, estas marcas en la piel pueden ser síntomas de una médula espinal problema que se puede encontrar con la resonancia magnética o espinal ultrasonido en un recién nacido.
  • Meningocele. Este tipo puede afectar a la vejiga y la función intestinal.
  • El mielomeningocele. En este tipo más grave de espina bífida, el canal espinal permanece abierto a lo largo de varias vértebras en la parte inferior o la parte media de la espalda. Las membranas y parte de la médula espinal o los nervios sobresalir en el nacimiento, la formación de un saco. Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos, aunque a veces, la piel que cubre el saco. Los bebés con este tipo de espina bífida pueden tener problemas con la vejiga y la función intestinal. Ellos también pueden experimentar debilidad o falta de movimiento en las piernas. Los bebés pueden tener una acumulación de líquido en el cerebro llamada hidrocefalia que puede poner presión sobre el tejido cerebral.

Cuando a ver a un médico

Normalmente, el mielomeningocele se diagnostica antes o inmediatamente después del nacimiento, cuando la atención médica está disponible. Los niños diagnosticados con esta condición debe ser seguido por un equipo especializado de profesionales de la salud a lo largo de sus vidas. Las familias pueden ser educados en las diferentes complicaciones que se deben observar.

Los niños con espina bífida oculta generalmente no tienen síntomas o complicaciones. En estos niños, por lo general sólo la rutina de la atención pediátrica es necesario.

Causas

La causa de la espina bífida no es conocido. Se cree que una combinación de factores genéticos, ambientales y nutricionales de los factores de riesgo causas de la enfermedad. Esto incluye tener una historia familiar de defectos del tubo neural y hacer muy poco ácido fólico, también conocido como vitamina B-9, durante el embarazo.

Los factores de riesgo

La espina bífida es más común entre los Hispanos y los blancos. También, hembra los bebés se ven afectados con más frecuencia que los bebés varones. Aunque los profesionales de la salud y los investigadores no saben por qué la espina bífida se produce, se han identificado algunos factores de riesgo:

  • Demasiado poco de folato en el embarazo el cuerpo de la persona. Folato, la forma natural de la vitamina B-9, es importante para el desarrollo de un bebé sano. El ácido fólico es la forma sintética que se encuentra en los suplementos y alimentos fortificados. Si los niveles de folato son demasiado bajos, lo que se conoce como una deficiencia. Una deficiencia de ácido fólico aumenta el riesgo de espina bífida y otras condiciones que afectan el tubo neural.
  • La historia familiar de defectos del tubo neural.Tener un hijo con una condición que afecta a que el tubo neural se aumenta ligeramente la probabilidad de tener otro bebé con la misma condición. El riesgo aumenta aún más si dos niños se han visto afectados por la enfermedad. También, haber nacido con un defecto del tubo neural que aumenta la probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida son hijos de padres con los que no se conoce la historia familiar de la enfermedad.
  • Algunos medicamentos. De tomar los medicamentos para las convulsiones como el ácido valproico durante el embarazo aumenta el riesgo de tener un bebé con espina bífida. Esto puede suceder debido a que los medicamentos interfieren con la capacidad del cuerpo para utilizar el folato y el ácido fólico.
  • De la Diabetes. Tener diabetes no está bien controlada antes de quedar embarazada aumenta el riesgo de tener un bebé con espina bífida.
  • La obesidad. La obesidad en el momento del embarazo también se asocia con un mayor riesgo de espina bífida.
  • Aumento de la temperatura corporal. Cierta evidencia sugiere que el aumento de la temperatura corporal en las primeras semanas de embarazo puede aumentar el riesgo de espina bífida. Una alta temperatura corporal puede ser causada por una fiebre o mediante el uso de una sauna o la bañera de hidromasaje.

La historia familiar de defectos del tubo neural. Tener un hijo con una condición que afecta a que el tubo neural se aumenta ligeramente la probabilidad de tener otro bebé con la misma condición. El riesgo aumenta aún más si dos niños se han visto afectados por la enfermedad.

También, haber nacido con un defecto del tubo neural que aumenta la probabilidad de dar a luz a un niño con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida son hijos de padres con los que no se conoce la historia familiar de la enfermedad.

Si usted tiene factores de riesgo conocidos para la espina bífida, hable con su profesional de la salud. Usted puede necesitar una dosis mayor o de la prescripción de la dosis de ácido fólico, incluso antes de que el embarazo comienza.

También dígale a su profesional de la salud acerca de todos los medicamentos que usted toma. Si planea con anticipación, algunos medicamentos pueden ser ajustados para reducir el potencial de riesgo de espina bífida.

Complicaciones

La espina bífida puede causar síntomas mínimos o puede llevar a la más grave de las condiciones físicas. Los síntomas son afectados por:

  • El tamaño y la ubicación de la abertura en la columna vertebral.
  • Si la piel que cubre la zona afectada.
  • Que nervios espinales salen de la zona afectada de la médula espinal.

Un número de complicaciones que pueden afectar a los niños con espina bífida. Pero no todos los niños reciben todas estas complicaciones. Muchas de las complicaciones pueden ser tratadas.

  • Caminar y problemas de movilidad. Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan correctamente por debajo de la zona de la médula espinal que se ve afectado. Esto puede causar debilidad muscular de las piernas. A veces puede causar la pérdida de movimiento, conocido como la parálisis. Si un niño puede caminar depende de la ubicación de la columna vertebral afectada y el tamaño de la abertura en el tubo neural. La habilidad para caminar también depende de la atención recibida antes y después del nacimiento.
  • Ortopédico complicaciones. Los niños con mielomeningocele puede tener varias complicaciones en las piernas y la columna vertebral a causa de la debilidad de los músculos. Las complicaciones dependen de la ubicación de la columna vertebral afectada. Posibles problemas ortopédicos, pueden incluir: curvatura de la columna vertebral, conocida como la escoliosis.Cambios que no son típicos, tales como una que mira hacia el interior del pie, conocido como el pie zambo.La luxación de la cadera.Huesos y articulaciones.Acortado, los músculos tensos, conocido como contracturas musculares.
  • Curvatura de la columna vertebral, conocida como la escoliosis.
  • Cambios que no son típicos, tales como una que mira hacia el interior del pie, conocido como el pie zambo.
  • La luxación de la cadera.
  • Huesos y articulaciones.
  • Acortado, los músculos tensos, conocido como contracturas musculares.
  • Intestinal y los síntomas de la vejiga. Los nervios que inervan la vejiga y el intestino generalmente no funcionan correctamente en los niños con mielomeningocele. Como resultado, ellos no pueden controlar su vejiga o los intestinos. Esto es debido a que los nervios que inervan el intestino y la vejiga vienen desde el más bajo nivel de la médula espinal.
  • La acumulación de líquido en el cerebro, conocido como hidrocefalia. Los bebés nacidos con mielomeningocele comúnmente tienen una acumulación de líquido en el cerebro. Esta condición es conocida como hidrocefalia.
  • Derivación de mal funcionamiento. Derivaciones colocado en el cerebro para tratar la hidrocefalia puede dejar de funcionar o ser infectados. Señales de advertencia pueden variar. Algunos de los síntomas de advertencia de un shunt que no está funcionando incluir: Dolores de cabeza.El vómito.La somnolencia.Irritabilidad.Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación.Confusión.Los cambios en los ojos, como una fija mirada hacia abajo.Problemas de alimentación.Las convulsiones.
  • Los dolores de cabeza.
  • El vómito.
  • La somnolencia.
  • Irritabilidad.
  • Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación.
  • Confusión.
  • Los cambios en los ojos, como una fija mirada hacia abajo.
  • Problemas de alimentación.
  • Las convulsiones.
  • Malformación de Chiari tipo 2. Malformación de Chiari (kee-AH ree mal-de-MAYO-shun) tipo 2 es común en niños con mielomeningocele. El tronco cerebral es la parte más baja del cerebro por encima de la médula espinal. En la malformación de Chiari tipo 2, el tronco se vuelve más largo y más bajo de lo normal en el canal espinal o el área del cuello. Esto puede causar debilidad en los brazos y problemas con la respiración y la deglución. Rara vez, esta condición puede causar la compresión en esta área del cerebro. Es necesaria la cirugía para aliviar la presión.
  • La infección en los tejidos que rodean el cerebro, conocida como la meningitis. Algunos niños con mielomeningocele puede desarrollar una infección en los tejidos que rodean el cerebro. Esta infección potencialmente peligrosa puede causar lesión cerebral.
  • La médula espinal anclada. La médula espinal anclada es cuando los nervios espinales se adhieren a los tejidos y estirar. Esto puede suceder con el tejido de la cicatriz que el resultado de la cirugía. Cuando la médula espinal está atado, es menos capaz de crecer a medida que el niño crece. Puede conducir a la pérdida de la función muscular en las piernas, los intestinos o la vejiga. La cirugía puede limitar el grado de discapacidad.
  • Trastornos respiratorios del sueño. La apnea del sueño o sueño condiciones puede afectar tanto a niños y adultos con espina bífida, particularmente aquellos con mielomeningocele. Es posible que necesite ser probado para ver si ellos brevemente dejar de respirar varias veces durante el sueño, conocido como apnea del sueño. Conseguir el tratamiento puede mejorar la salud y calidad de vida.
  • Problemas de la piel. Los niños con espina bífida tienen menos sensibilidad en algunas partes de sus cuerpos y pueden obtener las heridas en sus pies, las piernas, las nalgas o la espalda. Ampollas o llagas se puede convertir en heridas profundas o las infecciones de los pies que son difíciles de tratar. Los niños con mielomeningocele tienen un mayor riesgo de sufrir heridas en moldes.
  • La alergia al látex. Los niños con espina bífida tienen un mayor riesgo de una reacción alérgica a caucho natural o látex de productos. Una alergia al látex puede causar sarpullido, estornudos, picazón, ojos llorosos, y nariz mocosa. También puede causar una condición peligrosa en la que la cara y las vías respiratorias se hinchan y hacen que sea difícil respirar, conocida como anafilaxia. Es mejor usar guantes de látex y equipos durante el parto y el cuidado de un niño con espina bífida.
  • Otras complicaciones. Otros médicos pueden surgir problemas como los niños con espina bífida con la edad. Estas complicaciones pueden incluir infecciones del tracto urinario, trastornos gastrointestinales (GI) y la depresión. Los niños con mielomeningocele pueden tener discapacidades de aprendizaje. Ellos pueden tener dificultad para prestar atención y el aprendizaje de la lectura y las matemáticas.
  • Curvatura de la columna vertebral, conocida como la escoliosis.
  • Cambios que no son típicos, tales como una que mira hacia el interior del pie, conocido como el pie zambo.
  • La luxación de la cadera.
  • Huesos y articulaciones.
  • Acortado, los músculos tensos, conocido como contracturas musculares.
  • Los dolores de cabeza.
  • El vómito.
  • La somnolencia.
  • Irritabilidad.
  • Hinchazón o enrojecimiento a lo largo de la derivación.
  • Confusión.
  • Los cambios en los ojos, como una fija mirada hacia abajo.
  • Problemas de alimentación.
  • Las convulsiones.

Prevención

Usted puede reducir su riesgo de tener un bebé con espina bífida u otros defectos del tubo neural por tomar suplementos de ácido fólico. Empezar a tomar suplementos de al menos un mes antes de quedar embarazada y seguir teniendo durante el primer trimestre del embarazo.

Obtener el ácido fólico primera

Tener suficiente ácido fólico en su cuerpo por las primeras semanas del embarazo es fundamental para prevenir la espina bífida. Pero muchas personas no descubren que están embarazadas hasta este momento. Por esta razón, los expertos recomiendan que todas las personas en edad de procrear tomar un suplemento de 400 microgramos (mcg) de ácido fólico al día.

También es útil para comer los alimentos que contienen ácido fólico o que han tenido ácido fólico añadido para ellos, conocido como fortificación. Los alimentos que están fortificados con ácido fólico incluyen:

  • Pan enriquecido.
  • De Pasta.
  • Arroz.
  • Algunos cereales para el desayuno.

El ácido fólico puede ser incluido en los paquetes de los alimentos como el folato, que es la forma natural del ácido fólico se encuentra en los alimentos.

La planificación del embarazo

Los adultos que están planeando un embarazo o que podrían quedar embarazadas necesitan para obtener 400 a 800 mcg de ácido fólico al día.

El cuerpo no absorbe el folato tan fácilmente como se absorbe el ácido fólico, y la mayoría de las personas no reciben la cantidad recomendada de ácido fólico a través de la dieta. Los suplementos de vitaminas que incluyen ácido fólico son necesarios para prevenir la espina bífida. También es posible que el ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de otras condiciones que pueden estar presentes en el nacimiento. Estas condiciones incluyen un labio leporino, paladar hendido y algunas enfermedades del corazón.

También es una buena idea comer una dieta saludable que incluya alimentos ricos en folato o fortificados con ácido fólico. Esta vitamina está presente de forma natural en muchos alimentos, incluyendo:

  • Los frijoles y los guisantes.
  • Frutas y jugos de cítricos.
  • Las yemas de huevo.
  • La leche de vaca.
  • Los aguacates.
  • Verduras de color verde oscuro, como el brócoli y la espinaca.

Cuando las dosis más altas son necesarias

Si usted tiene espina bífida, o si previamente has dado a luz a un niño con espina bífida, usted necesita extra de ácido fólico antes de quedar embarazada. Si usted está tomando medicamentos anti-epilépticos o usted tiene diabetes, usted también puede beneficiarse de una mayor dosis de esta vitamina B. Consulte con su profesional de la salud antes de tomar adicional de suplementos de ácido fólico.

Diagnóstico

Pruebas antes del nacimiento de un bebé, conocida como la detección prenatal, puede comprobar la espina bífida y otras condiciones. Las pruebas no son perfectas. Algunas personas que tienen pruebas de sangre positivos de tener un bebé sin la espina bífida. Incluso si los resultados son negativos, todavía hay una pequeña posibilidad de que la espina bífida es presente. Hable con su profesional de la salud acerca de las pruebas prenatales, sus riesgos y lo que significan los resultados.

Las pruebas de sangre

La espina bífida puede ser evaluado con exámenes de sangre durante el embarazo, pero normalmente el diagnóstico se realiza con un examen de ultrasonido.

  • Alfafetoproteína en suero materno (alfafetoproteína en suero materno) de la prueba. Para la prueba de msafp, una muestra de sangre y la prueba de la alfa-fetoproteína (AFP). Esta es una proteína producida por el bebé. Es típico de una pequeña cantidad de AFP para cruzar la placenta y entrar a la embarazada de los padres del torrente sanguíneo. Pero los altos niveles de AFP sugieren que el bebé puede tener un defecto del tubo neural como la espina bífida. Sin embargo, los altos niveles de AFP no siempre se producen en la espina bífida.
  • Prueba para confirmar highAFPlevels. Diferentes niveles de AFP puede ser causada por otros factores, tales como una estimación incorrecta del bebé de la edad o la presencia de múltiples bebés. Usted puede necesitar un examen de sangre de seguimiento para confirmar los resultados. Si los niveles de AFP son todavía altos, usted necesita una evaluación adicional, incluyendo un examen de ultrasonido.
  • Otros exámenes de sangre. Su profesional de la salud puede realizar la prueba de msafp con otros dos o tres exámenes de sangre. Estas pruebas de pantalla para otras condiciones, tales como la trisomía 21, síndrome de down, también conocido como síndrome de Down. Ellos son los que comúnmente se hace con la prueba de alfafetoproteína en suero materno.

Ultrasonido

Una ecografía es la forma más precisa de diagnosticar la espina bífida en el bebé antes de la entrega. Durante el embarazo, se puede hacer una ecografía en los primeros 11 a 14 semanas de embarazo, conocido como el primer trimestre. O puede ser hecho en 18 de las 22 semanas, conocido como el segundo trimestre. La espina bífida puede ser más precisa diagnosticados durante el segundo trimestre del examen de ultrasonido. Este examen es crucial para identificar y descartar condiciones que pueden estar presentes en el nacimiento.

Una avanzada de ultrasonido puede detectar síntomas de espina bífida, como una columna abierta o características en el cerebro del bebé. Algunas veces, el ultrasonido también puede ayudar a su profesional de la salud ver cómo seria la espina bífida es.

La Amniocentesis

Si la ecografía prenatal confirma el diagnóstico de espina bífida, su profesional de la salud puede solicitar una prueba llamada prueba de la amniocentesis. Durante esta prueba, se utiliza una aguja para extraer una muestra de líquido del saco amniótico que rodea al bebé. Este examen puede ser importante para descartar enfermedades genéticas.

Hable con su profesional de la salud acerca de los potenciales riesgos de la amniocentesis. Hay un leve riesgo de pérdida del embarazo.

Tratamiento

Tratamiento de la espina bífida depende de la gravedad de la enfermedad está en su bebé. Espina bífida oculta a menudo no necesita ningún tratamiento en absoluto, pero otros tipos de espina bífida.

La cirugía antes del nacimiento

La función nerviosa en los bebés con espina bífida puede empeorar si no se trata. Cirugía Prenatal para la espina bífida, también conocida como cirugía fetal, se lleva a cabo antes de la semana 26 de embarazo. Los cirujanos abrir la embarazada de la persona estómago y el vientre, también conocida como el útero. El bebé de la médula espinal es reparado. Luego, el cirujano cierra el útero y estómago. A veces, este procedimiento se puede hacer menos invasiva con un especial instrumento quirúrgico llamado de un fetoscopio. Los instrumentos se insertan en el útero a través de pequeños puertos para realizar la cirugía en el bebé nonato.

La investigación sugiere que los niños con espina bífida que han cirugía fetal pueden tener menos de la discapacidad y ser menos propensos a necesitar muletas u otros aparatos para caminar. La cirugía Fetal también puede reducir el riesgo de hidrocefalia. Pregunte a su profesional de la salud si este procedimiento puede ser adecuado para usted. Pregunte acerca de los beneficios potenciales. Pregunte también acerca de los riesgos para usted y su bebé, tales como parto prematuro y otras complicaciones.

Es importante tener una evaluación completa para determinar si la cirugía fetal se puede hacer. Esta especializada en cirugía sólo debe ser realizado en un centro de salud con experiencia en cirugía fetal de expertos, un multidisciplinario equipo y de cuidado intensivo neonatal. Normalmente, el equipo incluye un cirujano fetal, un neurocirujano, un materno-fetal especialista en medicina fetal, cardiólogo y un neonatólogo.

Un parto por cesárea

Muchos bebés con mielomeningocele tienden a estar en los pies por la primera posición, conocida como la presentación de nalgas. Parto por cesárea puede ser una manera más segura de entrega, si tu bebé está de nalgas o tiene un gran quiste o saco.

La cirugía después del nacimiento

El mielomeningocele se requiere cirugía para cerrar la abertura en la espalda del bebé dentro de las 72 horas del nacimiento. La cirugía temprana puede ayudar a reducir el riesgo de infección asociado con los nervios expuestos. También puede ayudar a proteger la médula espinal de un mayor trauma.

Durante el procedimiento, un neurocirujano lugares de la médula espinal y los tejidos expuestos en el interior del cuerpo del bebé y los cubre con el músculo y la piel. Al mismo tiempo, el neurocirujano puede colocar una derivación en el cerebro del bebé para el control de la hidrocefalia.

Tratamiento de las complicaciones

En los bebés con mielomeningocele, daño a los nervios que no se pueden reparar, probablemente ha ocurrido ya en el útero. El cuidado permanente de un multidisciplinario equipo de cirujanos, médicos y terapeutas generalmente es necesario. Los bebés con mielomeningocele pueden necesitar más de la cirugía de las complicaciones. Las complicaciones pueden incluir debilidad en las piernas, intestinales y de la vejiga o problemas de hidrocefalia. El tratamiento generalmente comienza poco después del nacimiento.

Las opciones de tratamiento pueden incluir:

  • Caminar y ayudas para la movilidad. Algunos bebés pueden empezar los ejercicios para preparar sus piernas para caminar con aparatos ortopédicos o muletas, cuando los niños son mayores de edad. Algunos niños pueden necesitar andadores o sillas de ruedas. Ayudas a la movilidad, junto con la terapia física regular, puede ayudar a un hijo a ser independiente. Incluso los niños que necesitan una silla de ruedas puede aprender a funcionar bien y a ser autosuficientes.
  • Intestino y la vejiga.La rutina de la vejiga y el intestino de las evaluaciones y la gestión de ayudar a reducir el riesgo de daño a los órganos y de la enfermedad. Las evaluaciones incluyen rayos X, análisis de riñón, ecografías, análisis de sangre y la función de la vejiga estudios. Estas evaluaciones son más frecuentes en los primeros años de vida y se hacen con menos frecuencia a medida que los niños crecen. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la realización de la cirugía en los niños con espina bífida pueden ofrecer la más eficaz de las opciones de gestión. El manejo de los intestinos puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques. El manejo de la vejiga pueden incluir medicamentos, catéteres para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.
  • La cirugía para la hidrocefalia.La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitar cirugía para colocar un tubo que permite que el líquido en el cerebro para drenar en otra parte del cuerpo. El tubo se llama derivación ventricular. Puede ser colocado inmediatamente después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la espalda. O puede ser colocado más tarde como el líquido se acumula. Un procedimiento menos invasivo, llamado ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo es una opción para algunos bebés. Pero se deben cumplir ciertos criterios antes de que se realice este procedimiento. El cirujano utiliza una pequeña cámara de video para ver el interior del cerebro. A continuación, el cirujano hace un agujero en la parte inferior de o entre el cerebro de las cavidades. Esto permite que el líquido cefalorraquídeo para el flujo de el cerebro.
  • Gestión y tratamiento de otras complicaciones. Equipos especiales, tales como sillas de baño, sillas para inodoro de pie y los marcos pueden ayudar con el funcionamiento diario. La mayoría de los casos de espina bífida complicaciones pueden ser tratadas o se las arregló para mejorar la calidad de vida. Estos incluyen complicaciones ortopédicas, la médula espinal anclada, GI cuestiones, las condiciones de la piel y otras complicaciones.

Intestino y la vejiga. La rutina de la vejiga y el intestino de las evaluaciones y la gestión de ayudar a reducir el riesgo de daño a los órganos y de la enfermedad. Las evaluaciones incluyen rayos X, análisis de riñón, ecografías, análisis de sangre y la función de la vejiga estudios. Estas evaluaciones son más frecuentes en los primeros años de vida y se hacen con menos frecuencia a medida que los niños crecen. Un especialista en urología pediátrica con experiencia en la realización de la cirugía en los niños con espina bífida pueden ofrecer la más eficaz de las opciones de gestión.

El manejo de los intestinos puede incluir medicamentos orales, supositorios, enemas, cirugía o una combinación de estos enfoques. El manejo de la vejiga pueden incluir medicamentos, catéteres para vaciar la vejiga, cirugía o una combinación de tratamientos.

La cirugía para la hidrocefalia. La mayoría de los bebés con mielomeningocele necesitar cirugía para colocar un tubo que permite que el líquido en el cerebro para drenar en otra parte del cuerpo. El tubo se llama derivación ventricular. Puede ser colocado inmediatamente después del nacimiento, durante la cirugía para cerrar el saco en la espalda. O puede ser colocado más tarde como el líquido se acumula.

Un procedimiento menos invasivo, llamado ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo es una opción para algunos bebés. Pero se deben cumplir ciertos criterios antes de que se realice este procedimiento. El cirujano utiliza una pequeña cámara de video para ver el interior del cerebro. A continuación, el cirujano hace un agujero en la parte inferior de o entre el cerebro de las cavidades. Esto permite que el líquido cefalorraquídeo para el flujo de el cerebro.

Curso de atención

Los niños con espina bífida pueden necesitar un seguimiento minucioso de la atención y la observación. Sus profesionales de la salud a evaluar su crecimiento, la necesidad de las vacunas y la general de asuntos médicos. La atención médica es coordinado entre los especialistas.

Los niños con espina bífida a menudo necesitan tratamiento y el cuidado permanente de los profesionales de la salud con experiencia en:

  • Medicina física y rehabilitación.
  • La neurología.
  • Neurocirugía.
  • La urología.
  • La ortopedia.
  • La terapia física.
  • La terapia ocupacional.
  • La educación especial.
  • El trabajo Social.
  • De la nutrición.

Los padres y otros cuidadores son una parte clave del equipo. Ellos pueden aprender a ayudar a manejar la condición de un niño y cómo animar y apoyar al niño emocionalmente y socialmente.

De afrontamiento y el apoyo

La noticia de que su hijo recién nacido tiene una condición como la espina bífida, naturalmente, puede hacer que usted se sienta muchas emociones. Es importante saber que las personas con espina bífida a llevar una vida activa, productiva y plena vida — especialmente con el aliento y el apoyo de los seres queridos. Los niños con espina bífida pueden ir a la universidad, mantener puestos de trabajo y tienen familias.

Adaptaciones especiales pueden ser necesarios a lo largo del camino. Pero anime a su niño a ser tan independiente como sea posible.

Independiente de la movilidad es un importante y objetivo apropiado para todos los niños con espina bífida. Esto puede significar caminar con o sin llaves, el uso de ayudas para caminar, tales como bastones o muletas o una silla de ruedas. Anime a su hijo a participar en actividades con sus compañeros. Los cuidadores pueden ayudar a ajustar las actividades para dar cabida a las discapacidades físicas.

Muchos niños con espina bífida tienen típico de la inteligencia, pero algunos pueden necesitar ayuda educacional para las discapacidades del aprendizaje. Pueden tener problemas con la atención, la concentración o el idioma que requiere tratamiento por parte de profesionales fuera de la escuela.

Como para cualquier niño con una condición médica crónica, los niños con espina bífida pueden beneficiarse de la reunión con profesionales de la salud mental. Un psicólogo infantil y otros profesionales de la salud mental pueden ayudar con el ajuste y afrontamiento. La mayoría de los niños con espina bífida son flexibles y se adaptan a sus retos con el apoyo de sus padres, maestros y otros cuidadores.

Si su hijo tiene espina bífida, usted puede beneficiarse de encontrar un grupo de apoyo de otros padres que están lidiando con la enfermedad. Hablar con otras personas que entienden los desafíos de vivir con espina bífida pueden ser útiles.

Preparándose para su cita

Su profesional de la salud puede sospechar o diagnosticar el estado del bebé durante el embarazo. Es probable que usted consulte con un multidisciplinario equipo de médicos, cirujanos y fisioterapeutas en un centro que se especializa en el tratamiento de la espina bífida.

He aquí alguna información para ayudarle a prepararse para su cita y saber qué esperar.

Lo que usted puede hacer

A prepararse para la cita:

  • Ser consciente de los pre-cita de instrucciones. En el momento de hacer la cita, asegúrese de preguntar si hay algo que usted necesita para hacer de antemano. Por ejemplo, usted puede ser que necesite para beber más agua antes de un examen de ultrasonido.
  • Hacer una lista de todos los medicamentos, vitaminas, hierbas y suplementos que usted tomó antes y durante su embarazo, y cuánto.
  • Pida a un miembro de la familia o amigo para que venga con usted, si es posible. A veces puede ser difícil de recordar toda la información proporcionada a usted durante una cita. Alguien que viene con usted puede recordar algo que perdió o se olvidó.
  • Crear una lista de preguntas para hacer, comenzando con el más importante.

Para la espina bífida, algunas preguntas básicas para preguntar incluyen:

  • Es la espina bífida presente y que tan grave es?
  • Hay evidencia de una acumulación de líquido en mi cerebro del bebé?
  • Puede mi bebé ser tratada durante el embarazo?
  • Lo que se puede hacer para que mi bebé inmediatamente después del nacimiento?
  • Será el tratamiento que cure a mi hijo?
  • No habrá ningún tipo de efectos duraderos?
  • A quién puedo contactar para averiguar acerca de los recursos de la comunidad que puede ser capaz de ayudar a mi hijo?
  • ¿Cuál es la probabilidad de que esto ocurra de nuevo en futuros embarazos?
  • ¿Cómo puedo evitar que esto vuelva a ocurrir en el futuro?
  • Hay folletos u otro material impreso que puedo tener? ¿Qué sitios recomiendas?

Además de las preguntas que ha preparado, no dude en hacer preguntas durante su cita.

¿Qué esperar de su médico

Estar preparado para responder a las preguntas de su profesional de la salud puede darle tiempo para ir a través de todos los puntos que desea enfocar. Usted puede pedir:

  • ¿Alguna vez has tenido un hijo con espina bífida u otras condiciones en el nacimiento?
  • Hay una historia familiar de la espina bífida?
  • ¿Tomar el ácido fólico, también conocido como vitamina B-9, antes y durante su embarazo?
  • Está usted tomando medicamentos anti-epilépticos, o que estaban tomando en el comienzo de su embarazo?
  • Si es necesario, son capaces de viajar a un centro que ofrece atención especializada?
Síntomas y tratamiento de la Espina bífida