Sintomas e tratamento da fibrose Cística
Visão geral
A fibrose cística (FC) é uma doença transmitida nas famílias que causa danos aos pulmões, sistema digestivo e outros órgãos do corpo.
CF afeta as células que produzem muco, suor e sucos digestivos. Estes fluidos, também chamado de secreções, são geralmente fino e escorregadio para proteger o corpo interno de tubos e dutos e torná-los lisos caminhos. Mas em pessoas com FC, uma alteração genética faz com que as secreções para tornar-se pegajoso e espesso. As secreções plug vias, especialmente nos pulmões e no pâncreas.
CF piora ao longo do tempo e precisa de cuidados diários, mas as pessoas com FQ, geralmente, pode frequentar a escola e de trabalho. Muitas vezes eles têm uma melhor qualidade de vida de pessoas com FC teve nas últimas décadas. Melhor triagem e tratamentos significa que as pessoas com FQ, agora pode viver em seu meio para o final dos anos 50 ou mais, e alguns estão sendo diagnosticados mais tarde na vida.
Sintomas
Nos EUA, por causa de recém-nascidos, fibrose cística pode ser diagnosticada no primeiro mês de vida, antes do aparecimento dos sintomas. Mas as pessoas nascidas antes de recém-nascidos tornou-se disponível não pode ser diagnosticada até que os sintomas da CF mostrar-se.
CF os sintomas variam, dependendo de quais órgãos são afetados e o quão grave é a condição. Ainda na mesma pessoa, os sintomas podem piorar ou melhorar em momentos diferentes. Algumas pessoas podem não ter sintomas até a adolescência ou a idade adulta.
Pessoas que não são diagnosticados até a idade adulta, geralmente tem sintomas mais leves, e são mais propensos a ter sintomas que não são típicos. Estes podem incluir ataques repetidos de uma inflamação do pâncreas chamada de pancreatite, infertilidade e ataques repetidos de pneumonia.
As pessoas com FQ têm maior do que o habitual nível de sal no suor. Os pais, muitas vezes, pode saborear o sal quando eles se beijam seus filhos. A maioria dos outros sintomas da CF afetar o sistema respiratório e o sistema digestivo.
Sintomas respiratórios
Na fibrose cística, os pulmões são mais comumente afetados. A espessa e pegajosa muco que acontece com a CF entope os tubos que transportam o ar para dentro e para fora dos pulmões. Isto pode causar sintomas tais como:
- Uma tosse que não vai embora e traz de muco espesso.
- Um som chiado quando a respiração chamada de respiração ofegante.
- Capacidade limitada para fazer atividade física antes de se cansar.
- Repetidas infecções pulmonares.
- Irritada e inchada passagens nasal ou nariz entupido.
- Repetidas infecções do sinus.
Sintomas digestivos
O muco espesso causada pela fibrose cística pode bloquear os tubos que transportam as enzimas digestivas do pâncreas para o intestino delgado. Sem estas enzimas digestivas, os intestinos não podem tirar completamente e usar os nutrientes nos alimentos. O resultado é muitas vezes:
- Mau cheiro, fezes gordurosas.
- Pobres ganho de peso e crescimento.
- Bloqueado intestinos, o que é mais provável de acontecer em recém-nascidos.
- Em curso ou constipação severa. A esticar-se, muitas vezes, ao tentar a passagem das fezes pode causar a parte do reto para furar para fora do ânus. Isso é chamado de um prolapso retal.
Quando consultar um médico
Se você ou seu filho tem sintomas de fibrose cística, ou se alguém na sua família tem CF — converse com o seu profissional de saúde sobre a testar a condição. Faça uma consulta com um médico que tem habilidades e experiência no tratamento de FC.
CF exige acompanhamento regular com o seu profissional de cuidados de saúde, pelo menos a cada três meses. Chame o seu médico se tiver novos sintomas ou agravamento dos sintomas, tais como mais muco do que o habitual ou uma alteração no muco de cor, falta de energia, perda de peso, ou constipação severa.
Obter assistência médica imediatamente se você está tossindo sangue, tem dor no peito ou dificuldade para respirar, ou ter fortes dores de estômago e inchaço.
Ligue para o 911 ou o seu número de emergência local ou ir para o departamento de emergência em um hospital se:
- Você está tendo um tempo difícil recuperar o fôlego ou a falar.
- Seus lábios ou unhas tornam-se azuis ou cinza.
- Os outros notam que você não está mentalmente alerta.
Causas
Na fibrose cística, uma alteração em um gene que causa problemas com a proteína que controla o movimento de água e sal dentro e fora das células. Este gene é o da condutância transmembrana da fibrose cística regulator (CFTR) gene. Ela afeta as células que produzem muco, suor e sucos digestivos. Quando a proteína CFTR não funciona como deveria, o resultado é o muco espesso, pegajoso no aparelho respiratório, digestivo e reprodutivo, bem como o excesso de sal no suor.
Alterações no gene CFTR que causa CF são divididos em diferentes grupos, de acordo com os problemas que eles causam. Diferentes grupos de genes alterações afectam o quanto de proteína CFTR é feito e como ele funciona bem.
Para ter fibrose cística, as crianças devem receber uma cópia alterada do gene CFTR de cada pai. Se as crianças recebem apenas uma cópia, eles não desenvolver CF. Mas eles serão portadores e poderia passar o gene para seus próprios filhos. As pessoas que são portadoras podem não ter sintomas de CF ou alguns sintomas leves.
Fatores de risco
Devido a fibrose cística é uma doença transmitida nas famílias, a história familiar é um fator de risco.
CF ocorre em todas as raças, mas é mais comum em pessoas de raça branca do Norte da europa, ascendência. Porque é menos comum em pessoas que são Negros, Hispânicos, Oriente Médio, Nativo Americano ou Asiático, isto pode levar a uma forma muito posterior diagnóstico.
Um diagnóstico tardio pode causar piores problemas de saúde. O tratamento precoce e eficaz pode melhorar a sua qualidade de vida, prevenir complicações e ajudá-lo a viver mais tempo. Se você é uma pessoa de cor e tem sintomas que podem ser CF, fale com o seu profissional de saúde assim que você pode fazer o teste para o CF.
Complicações
Complicações da fibrose cística pode afetar o sistema respiratório, digestivo e reprodutivo, bem como de outros órgãos.
Complicações do sistema respiratório
- Danificado airways. A fibrose cística é uma das principais causas de danos airways, um longo pulmão condição chamada de bronquiectasia. Bronquiectasias resultados na ampliação e cicatrizes das vias aéreas. Isso torna mais difícil para mover o ar para dentro e para fora dos pulmões e remover o muco das vias aéreas.
- Em curso infecções. Espessura do muco nos pulmões e seios faz um lugar para bactérias e fungos para viver e crescer. Infecções do Sinus, bronquite ou pneumonia são comuns e podem acontecer várias vezes. Infecções com bactérias que não respondem aos antibióticos e são de difícil tratamento, é comum demais.
- Crescimentos no nariz. Porque o forro de dentro do nariz é irritada e inchada, pode desenvolver-se macia, carnuda crescimentos chamados de pólipos nasais.
- Tossir sangue. A bronquiectasia pode ocorrer próximo aos vasos sanguíneos nos pulmões. A combinação de vias aéreas dano e a infecção pode resultar em tosse com sangue. Muitas vezes, esta é apenas uma pequena quantidade de sangue, mas raramente pode ser risco de vida.
- Colapso pulmonar. Também chamado de pneumotórax, esta condição acontece quando o ar escapa para o espaço que separa os pulmões, da parede torácica. Isso faz com que parte ou a totalidade de um pulmão para o colapso. Colapso pulmonar é mais comum em adultos com FC. Pulmão pode causar súbita, dor no peito e dificuldade para respirar. Muitas vezes as pessoas têm uma borbulhar sentimento no peito.
- Insuficiência respiratória. Ao longo do tempo, a CF pode danificar o tecido pulmonar tão mal que ele não funciona mais. A função pulmonar geralmente agrava-se lentamente ao longo do tempo e pode tornar-se de risco de vida. A insuficiência respiratória é a causa mais comum de morte com CF.
- Surtos de piora dos sintomas. Pessoas com FC podem ocorrer quando os sintomas respiratórios são piores do que o habitual. Estes são chamados de exacerbações (ex-zas-er-bay-fuja). Os sintomas podem incluir tosse com mais muco do que o habitual e dificuldade para respirar. De baixa energia e perda de peso também são comuns durante as exacerbações. As exacerbações são tratadas com antibióticos. Algumas vezes o tratamento pode ser dado em casa, mas a estadia no hospital pode ser necessária.
Sistema digestivo complicações
- A má nutrição. Muco espesso pode obstruir os tubos que transportam as enzimas digestivas do pâncreas para o intestino. Sem estas enzimas, o corpo não pode ter e usar a proteína, gorduras e vitaminas lipossolúveis e não pode obter o suficiente de nutrientes. Isso pode resultar em retardo de crescimento e perda de peso. Uma inflamação do pâncreas, uma condição chamada de pancreatite, é comum.
- Diabetes. O pâncreas produz insulina, o que o corpo precisa para usar o açúcar. Fibrose cística aumenta o risco de diabetes. Cerca de 20% dos adolescentes e até 50% dos adultos com FC de desenvolver diabetes.
- Doença de fígado. O tubo que transporta a bílis a partir do fígado e da vesícula biliar para o intestino delgado pode tornar-se bloqueado e inflamado. Isso pode levar a problemas de fígado, como icterícia, gordura doença do fígado e cirrose, e, às vezes, cálculos biliares.
- A obstrução Intestinal. Bloqueio Intestinal pode acontecer para as pessoas com FQ em todas as idades. Às vezes, uma condição em que uma seção do intestino slides dentro de outra seção vizinha do intestino, como um telescópio desmontável, também pode acontecer.
- Obstrução intestinal Distal (síndrome de DIOS). DIOS é parcial ou bloqueio completo onde o intestino delgado atende o intestino grosso. DIOS requer tratamento imediato.
Sistema reprodutivo complicações
- A infertilidade em homens. Quase todos os homens com fibrose cística não são férteis. O tubo que liga os testículos e a próstata, chamado ducto deferente, está bloqueado com muco ou totalmente ausente. Esperma ainda é feita nos testículos, mesmo que ele não pode passar para o sêmen feita pela glândula de próstata. Certos tratamentos de fertilidade e procedimentos cirúrgicos, às vezes, tornar possível para os homens com FC para tornar-se pais biológicos.
- Redução da fertilidade em mulheres. Embora as mulheres com FC podem ser menos férteis do que as outras mulheres, é-lhes possível conceber e ter sucesso gravidez. Ainda assim, a gravidez pode piorar os sintomas da CF. Fale com o seu médico sobre os riscos.
Outras complicações
- Enfraquecimento dos ossos. Fibrose cística aumenta o risco de desenvolvimento de uma perigosa afinamento dos ossos chamada osteoporose. Dor nas articulações, artrite e dores musculares também podem ocorrer.
- Fora de equilíbrio de eletrólitos e desidratação. CF causas mais salgado do suor, assim, o equilíbrio de sais minerais no sangue pode ficar chateado. Isso aumenta o risco de desidratação, especialmente com o exercício ou tempo quente. Sintomas de desidratação incluem um batimento cardíaco rápido, cansaço extremo, fraqueza e baixa pressão arterial.
- A doença do refluxo gastroesofágico (DRGE). O ácido do estômago repetidamente flui de volta para o tubo que conecta a boca e o estômago, chamada de esôfago. Este refluxo é conhecido como refluxo ácido, e pode irritar a mucosa do esôfago.
- Condições de saúde Mental. Ter em curso uma condição médica que não tem cura pode causar medo, depressão e ansiedade.
- Maior risco do trato digestivo de câncer. O risco de câncer de esôfago, de estômago, de pequeno e grande intestino, fígado e pâncreas é maior em pessoas com fibrose cística. Regular: triagem do câncer colorretal deve começar aos 40 anos.
Prevenção
Se você ou seu parceiro tem parentes próximos com fibrose cística, você tanto pode escolher para ter o teste genético antes de ter filhos. O teste feito em laboratório, com uma amostra de sangue pode ajudar a descobrir o seu risco de ter uma criança com FC.
Se você já está grávida e o teste genético mostra que o seu bebê pode estar em risco, da CF, o profissional de saúde pode fazer outros testes em seu feto.
O teste genético não é para todos. Antes de você decidir ser testado, falar com um conselheiro genético sobre a saúde mental de impacto os resultados do teste podem ter.
Diagnóstico
Para diagnosticar a fibrose cística, profissionais de saúde, normalmente, fazer um exame físico, análise de seus sintomas e fazer exames.
Para recém-nascidos e diagnóstico
Cada estado nos EUA agora rotineiramente telas de recém-nascidos para a fibrose cística. O diagnóstico precoce significa que o tratamento pode começar imediatamente. Os testes podem incluir:
- Para recém-nascidos. Neste teste de triagem, um profissional de saúde toma algumas gotas de sangue do calcanhar do bebê. Um laboratório verifica a amostra de sangue para os níveis mais elevados do que o esperado de um produto químico chamado de tripsinogênio imunorreativa (IRT). TRI é liberada pelo pâncreas e pode sugerir CF. Um recém-nascido do IRT níveis também pode ser elevada por causa do nascimento prematuro ou de uma estressante entrega. Por essa razão, outros testes podem ser necessários para confirmar o diagnóstico de fibrose cística.
- Teste do suor. Para verificar se tem um bebé CF, um teste do suor é feito assim que o bebê tenha pelo menos 2 semanas de idade. Uma substância química que faz com que a pele do suor é colocada em uma pequena área da pele. Em seguida, o suor é necessário para o teste e veja se é mais salgado que o normal. O teste feito em um centro de atendimento credenciados pela Fundação de Fibrose Cística ajuda a garantir que os resultados que podem ser confiáveis.
- O teste genético. Profissionais de saúde também pode recomendar o teste genético para olhar para alterações específicas no gene responsável pela CF. O teste genético pode ser usado junto com o TRI níveis para confirmar o diagnóstico.
Teste de crianças mais velhas e adultos
Fibrose cística testes podem ser recomendados para crianças mais velhas e adultos que não foram exibidos no nascimento. O seu médico pode sugerir genético e teste do suor para o CF se você tem ataques repetidos de uma inflamação do pâncreas, pólipos nasais, crônica, infecções do sinus, infecções pulmonares, bronquiectasias ou infertilidade masculina.
Tratamento
Não há cura para a fibrose cística, mas o tratamento pode aliviar os sintomas, diminuir complicações e melhorar a qualidade de vida. A proximidade e acompanhamento precoce, intervenção agressiva é recomendado para retardar o agravamento da CF ao longo do tempo. Isso pode levar a uma vida mais longa.
Gestão CF é complicado, então é melhor começar o tratamento em um centro com uma multispecialty equipe de médicos e outros profissionais de saúde treinados na CF. Eles podem avaliar e tratar a sua condição.
Os objectivos do tratamento incluem:
- Prevenção e controle de infecções que ocorrem nos pulmões.
- Remoção e soltar o muco dos pulmões.
- Tratamento e prevenção de bloqueio intestinal.
- Recebendo alimentação suficiente.
Medicamentos
As opções incluem:
- Medicamentos para o gene alvo de alterações e melhorar a forma como a proteína CFTR obras. Estes são chamados de cística regulador da condutância transmembrana da fibrose (CTFR) moduladores.
- Antibióticos para tratar e prevenir infecções pulmonares.
- Medicamentos Anti-inflamatórios para diminuir o inchaço nas vias respiratórias nos pulmões.
- Muco-desbaste medicamentos, tais como a solução salina hipertónica, para ajudar a tosse com muco. Isso pode melhorar a função pulmonar.
- Medicamentos respirado para os pulmões, chamados broncodilatadores. Estes podem ajudar a manter vias aéreas abertas pelo relaxamento dos músculos ao redor dos brônquios.
- Enzimas pancreáticas cápsulas tomado por via oral para ajudar o aparelho digestivo e utilização de nutrientes.
- Fezes amaciadores para evitar a prisão de ventre ou obstrução intestinal.
- Redução de ácido medicamentos para ajudar enzimas pancreáticas trabalho melhor.
- Medicamentos específicos para a diabetes ou a doença de fígado, quando necessário.
Medicamentos que os genes alvo
Para aqueles com fibrose cística, que tem o gene alterado, da condutância transmembrana da fibrose cística regulator (CFTR) moduladores podem ajudar. Cerca de 90% das pessoas com FC podem ser ajudado por utilizar estes medicamentos. O teste genético é necessária para descobrir qual o gene alterado que você tem e se um CFTR modulador pode trabalhar para você.
CFTR moduladores são medicamentos mais recentes que muitos especialistas acham que são um avanço no tratamento da FC. Os medicamentos ajudam a proteína CFTR trabalho melhor. Isto pode fazer a função pulmonar melhor, ajuda a digestão e o peso e diminuir a quantidade de sal no suor.
A U.S. Food and Drug Administration (FDA) aprovou CFTR moduladores para o tratamento de CF em pessoas com alterações específicas no gene CFTR:
- A mais recente combinação de medicamento com elexacaftor, ivacaftor e tezacaftor (Trikafta) é aprovado para as pessoas de idade de 2 anos e mais velhos. Trikafta tem sido mostrado para ser o mais eficaz CFTR modulador.
- A combinação medicamento com ivacaftor e tezacaftor (Symdeko) é aprovado para pessoas com idade de 6 anos e mais velhos.
- A combinação medicamento com ivacaftor e lumacaftor (Orkambi) é aprovado para as pessoas que estão em idade de 1 ano e mais velhos.
- Ivacaftor (Kalydeco) é aprovado para as pessoas que estão com 1 mês e mais velhos.
O seu profissional de saúde pode fazer testes de função hepática e exames de vista antes de prescrever esses medicamentos. Enquanto estiver a tomar estes medicamentos, provavelmente irá necessitar de testes regulares para verificar os efeitos secundários, tais como a função hepática, alterações e turvação dos olhos lentes chamado de catarata. Pergunte ao seu profissional de saúde e farmacêutico para obter informações sobre os possíveis efeitos colaterais e o que esperar.
Manter um acompanhamento regular compromissos para o profissional de saúde pode monitor de você enquanto estiver a tomar estes medicamentos. Informe o seu profissional de saúde sobre qualquer efeito colateral que você tem.
Técnicas de desobstrução das vias respiratórias
Técnicas de desobstrução das vias respiratórias, também chamado de peito de terapia física, pode ajudar a se livrar do muco bloqueando as vias aéreas. Ele também pode ajudar a diminuir a infecção e a inflamação nas vias aéreas. Técnicas de desobstrução das vias respiratórias soltar o muco espesso nos pulmões, facilitando a expectoração.
Das vias respiratórias compensação técnicas são geralmente feito várias vezes ao dia. Técnicas diferentes, e muitas vezes mais do que um método, pode ser usado para soltar e remover o muco.
- Batendo palmas com as mãos em concha na parte da frente e de trás do peito. Esta é uma técnica comum.
- Especial a respiração e a tosse atividades.
- Dispositivos mecânicos, tais como um tubo que você soprar, e uma máquina que pulsos de ar para os pulmões, chamado um colete de vibração.
- O exercício vigoroso.
O seu médico pode dar-lhe instruções sobre as técnicas de desobstrução das vias respiratórias que são melhores para você e quantas vezes você deve fazê-las.
Reabilitação pulmonar
O seu médico pode recomendar um programa a longo prazo, chamado de reabilitação pulmonar. O programa pode-se melhorar a função pulmonar e o seu bem-estar geral. A reabilitação pulmonar é geralmente feito em ambulatório e podem incluir:
- O exercício físico que pode melhorar a sua condição.
- Técnicas de respiração que podem ajudar a soltar o muco e facilitar a respiração.
- O aconselhamento dietético.
- De saúde Mental, aconselhamento e apoio.
- Educação sobre a sua condição.
Cirurgia e outros tratamentos
Opções para certas condições causadas por fibrose cística incluem:
- Nasal e do seio de cirurgia. A cirurgia pode remover pólipos nasais que ficam no caminho da respiração. Do seio a cirurgia pode ser feita para tratar repetido ou a longo prazo sinusite.
- Terapia de oxigênio. Se não há suficiente oxigênio em seu sangue, você pode precisar de oxigênio suplementar. Você pode obter este extra de oxigênio para os pulmões através de uma máscara ou através de tubos de plástico com dicas que se encaixam em seu nariz. Estes anexar a um tanque de oxigênio. Leve, portátil unidades que você levar com você pode ajudá-lo a ser mais móveis. A oxigenoterapia pode impedir que a pressão arterial elevada nos pulmões, uma condição chamada hipertensão pulmonar.
- Ventilação não invasiva. Normalmente usado durante o sono, ventilação não invasiva usa um nariz ou boca, máscara para dar de pressão positiva nas vias respiratórias e os pulmões ao respirar. É muitas vezes utilizado, juntamente com a terapia de oxigênio. Ventilação não invasiva pode aumentar a troca de ar nos pulmões e reduzir o trabalho da respiração. O tratamento também pode ajudar com a desobstrução das vias aéreas.
- Tubo de alimentação. CF interfere com a digestão, para que você não pode ter e usar os nutrientes do alimento muito bem. Um tubo de alimentação proporciona extra de nutrição. Este pode ser um curto-prazo tubo colocado através de seu nariz e guiado para o seu estômago. Ou o tubo pode ser cirurgicamente colocado no estômago através de um pequeno corte na pele do seu ventre. Um tubo de alimentação fornece calorias extras durante o dia ou noite e não impedi-lo de comer pela boca.
- Intestino cirurgia. Se um bloqueio acontece nos intestinos, você pode precisar de cirurgia para removê-lo. Se parte de um intestino dobras dentro de uma seção vizinha de intestino, você pode necessitar de cirurgia.
- Transplante de pulmão.Se você tem problemas respiratórios graves ou de risco de vida, complicações pulmonares, ou se os antibióticos não funcionam para tratar infecções pulmonares, transplante de pulmão pode ser uma opção. Porque as bactérias linha de vias aéreas em doenças como fibrose cística, que causa permanente de alargamento das grandes vias aéreas, ambos os pulmões necessitam de ser substituídos. A fibrose cística não reincidir no pulmão transplantado. Mas outras complicações relacionadas com a CF, tais como infecções do sinus, o diabetes, o pâncreas condições e osteoporose, pode ainda acontecer depois de um transplante de pulmão.
- O transplante de fígado. Grave CF relacionados com doenças do fígado, como cirrose, o transplante de fígado pode ser uma opção. Em algumas pessoas, a um transplante de fígado pode ser feito em conjunto com pulmão ou pâncreas transplante.
Transplante de pulmão. Se você tem problemas respiratórios graves ou de risco de vida, complicações pulmonares, ou se os antibióticos não funcionam para tratar infecções pulmonares, transplante de pulmão pode ser uma opção. Porque as bactérias linha de vias aéreas em doenças como fibrose cística, que causa permanente de alargamento das grandes vias aéreas, ambos os pulmões necessitam de ser substituídos.
A fibrose cística não reincidir no pulmão transplantado. Mas outras complicações relacionadas com a CF, tais como infecções do sinus, o diabetes, o pâncreas condições e osteoporose, pode ainda acontecer depois de um transplante de pulmão.
Estilo de vida e remédios caseiros
Aqui estão algumas maneiras que você pode gerenciar a fibrose cística e a diminuir complicações.
Pagar a atenção para a nutrição e ingestão de líquidos
A fibrose cística pode causar uma má nutrição, porque as enzimas necessárias para a digestão não pode alcançar o intestino delgado. Isso evita que os alimentos sejam retirados e utilizados pelo corpo. As pessoas com FQ pode precisar de um número muito maior de calorias por dia do que as pessoas sem a condição.
Uma dieta saudável é importante para o crescimento e desenvolvimento, para apoiar a boa função pulmonar. Também é importante beber muitos líquidos para ajudar a diluir o muco nos pulmões. Você pode trabalhar com um nutricionista para criar um plano de nutrição.
O seu médico pode recomendar:
- Enzimas pancreáticas cápsulas com cada refeição e lanche.
- Medicamentos para diminuir o ácido feitas no estômago e ajuda de enzimas pancreáticas trabalho.
- Alto teor calórico dos suplementos nutricionais.
- Especial de vitaminas solúveis em gordura.
- Fibra Extra para evitar o bloqueio intestinal.
- Excesso de sal, especialmente durante o tempo quente ou antes do exercício.
- Beber bastante água, especialmente durante o tempo quente.
Manter as vacinas atualizado
Além de outras costume de infância de vacinas, a vacina anual contra a gripe é importante se você tem fibrose cística. Então, alguma outras vacinas seus profissionais de saúde recomenda, como a vacina para prevenir a pneumonia e COVID-19. CF não afetar o sistema imunológico, mas as pessoas com FQ são mais propensos a desenvolver complicações quando eles ficam doentes.
Exercício
O exercício Regular ajuda a soltar o muco nas vias aéreas e torna o seu coração mais forte. Porque as pessoas com fibrose cística estão vivendo mais, é importante manter o coração e vasos sanguíneos em boa forma para uma vida mais saudável. Qualquer coisa que você fica se movendo, como caminhar e andar de bicicleta, pode ajudar.
Fique longe da fumaça
Não fume e não permita que outras pessoas de fumar em torno de você ou o seu filho. O fumo passivo e a poluição do ar são nocivas para todos, mas especialmente se você tem fibrose cística. Usando o cigarro eletrônico, também chamado de vaping, pode piorar muito CF.
Lavar as mãos
Ensinar a todos os membros de sua família para lavar as mãos cuidadosamente antes das refeições, depois de usar o banheiro, quando chegar em casa do trabalho ou da escola, e depois de estar perto de uma pessoa doente. Se possível, ficar longe de pessoas que têm a resfriados ou gripe. Lavar as mãos é a melhor maneira de proteger contra a infecção.
Manter consultas médicas
Junto com o tratamento contínuo de sua equipe médica:
- Mantenha o seu regular de consultas de seguimento.
- Tome o seu medicamento como prescrito e siga terapias como instruído.
- Fale com o seu profissional de saúde sobre como controlar os sintomas.
- Saiba os sinais de aviso de complicações graves.
Enfrentamento e suporte
Se você ou alguém que você ama tem fibrose cística, você pode ter fortes emoções, como a depressão, ansiedade, raiva ou medo. Esses sentimentos podem ser especialmente comum em adolescentes. Estas dicas podem ajudar.
- Encontrar apoio. Falando abertamente sobre como você se sente pode ajudar. Ele também pode ajudar a falar com outros que têm a mesma condição. O que pode significar aderir a um grupo de apoio para si ou para encontrar um grupo de apoio para pais de crianças com fibrose cística. Crianças mais velhas com CF queira juntar-se a um grupo FQ para encontrar e conversar com outras pessoas que tenham a doença.
- Obtenha ajuda profissional. Se você ou o seu filho está deprimido ou ansioso, ele pode ajudar para encontrar-se com um profissional de saúde mental. Você pode falar sobre sentimentos e a forma de se lidar. O profissional de saúde mental pode sugerir medicamentos ou outros tratamentos também.
- Passar o tempo com amigos e família. Tendo o seu apoio pode ajudar você a gerenciar o estresse e diminuir a ansiedade. Pergunte aos seus amigos ou familiares para ajudar quando você precisar dele.
- Tire um tempo para aprender sobre fibrose cística. Se a criança possui fibrose cística, incentive o seu filho a aprender sobre a FC. Descubra como a assistência médica é administrado para crianças com FC, como eles crescem e atingem a idade adulta. Fale com o seu profissional de saúde se você tem dúvidas sobre os cuidados.
Preparando-se para o seu compromisso
Faça uma consulta com seu médico se você ou seu filho tem sintomas comuns a fibrose cística. Após a avaliação, poderá ser encaminhado para um especialista treinado para diagnosticar e tratar CF.
Veja aqui algumas informações para ajudar você a se preparar para a sua nomeação, bem como o que esperar de um profissional de saúde.
O que você pode fazer
Você pode querer ter um amigo ou membro da família para o compromisso, para ajudar você a se lembrar de informações.
Antes de sua nomeação, faça uma lista de:
- Sintomas e quando eles começaram. Incluir qualquer coisa que faz com que os sintomas de melhor ou pior.
- Todos os medicamentos, vitaminas, ervas e suplementos que você ou a sua criança tomar. Incluem as doses.
- A história da família, como se alguém na sua família tem fibrose cística.
- O tratamento que você ou o seu filho têm tido para a FC, se houver. Incluem o que o tratamento foi e se isso ajudou.
- Quaisquer outras condições médicas e seus tratamentos.
- Perguntas para fazer o seu profissional de saúde.
Perguntas podem incluir:
- O que é susceptível de causar esses sintomas?
- Que tipos de testes são necessários?
- Qual o tratamento recomendado?
- Eu ou o meu filho tem outras condições de saúde. Como a fibrose cística afeta-los?
- Há limites necessários?
Sinta-se livre para fazer outras perguntas durante a sua nomeação.
O que esperar do seu médico
Após a obtenção de informações detalhadas sobre os sintomas e a sua família a história médica, o seu médico pode pedir exames para ajudar com o diagnóstico e plano de tratamento.
O seu profissional de saúde também podem fazer perguntas, tais como:
- Quais os sintomas que você ou o seu filho a ter?
- Quando o início dos sintomas?
- Faz alguma coisa os sintomas, melhor ou pior?
- Tem alguém na sua família já teve a fibrose cística?
- Tem crescimento foram a média e o peso estável?
