Обзор

Расщелина позвоночника - это состояние, которое возникает, когда позвоночник и спинной мозг не формируются должным образом. Это разновидность дефекта нервной трубки. Нервная трубка - это структура развивающегося эмбриона, которая позже становится головным и спинным мозгом ребенка и окружающими их тканями.

Как правило, нервная трубка формируется на ранних сроках беременности и закрывается к 28-му дню после зачатия. У детей с расщелиной позвоночника часть нервной трубки закрывается не полностью. Это влияет на спинной мозг и кости позвоночника.

Расщелина позвоночника может протекать как в легкой форме, так и вызывать серьезные нарушения. Симптомы зависят от того, где в позвоночнике расположено отверстие и насколько оно велико. Симптомы также зависят от того, поражены ли спинной мозг и нервы. При необходимости раннее лечение расщелины позвоночника включает хирургическое вмешательство. Однако хирургическое вмешательство не всегда полностью восстанавливает утраченную функцию.

Типы

Расщелина позвоночника встречается в разных типах: скрытая расщелина позвоночника, миеломенингоцеле (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) или очень редкий тип, менингоцеле (muh-NING-go-seel).

Spina bifida occulta

Occulta означает скрытый. Скрытая расщелина позвоночника - самый легкий и распространенный тип. Этот тип расщелины позвоночника приводит к небольшому разделению или щели в одной или нескольких костях позвоночника, называемых позвонками. Многие люди, у которых есть скрытая расщелина позвоночника, не знают, что она у них есть. Это может быть обнаружено во время визуализирующего теста, такого как рентген, который делается по другой причине.

Миеломенингоцеле

Миеломенингоцеле является наиболее серьезным типом. Оно также известно как открытая расщелина позвоночника. Позвоночный канал открыт вдоль нескольких позвонков в нижней или средней части спины. Часть спинного мозга, включая защитный покров спинного мозга и спинномозговые нервы, проталкивается через это отверстие при рождении, образуя мешочек на спине ребенка. Ткани и нервы обычно обнажаются. Это делает ребенка склонным к опасным инфекциям. Этот тип также может привести к потере подвижности ног, дисфункции мочевого пузыря и кишечника.

Менингоцеле

Это редкий тип расщелины позвоночника. При этом типе мешок со спинномозговой жидкостью выпячивается через отверстие в позвоночнике. Нервы не задеты, и спинной мозг не находится в жидкостном мешке. У младенцев с менингоцеле могут быть небольшие проблемы с функционированием, в том числе с мочевым пузырем и кишечником.

Симптомы

Симптомы расщелины позвоночника различаются в зависимости от типа и у разных людей.

  • Spina bifida occulta. Как правило, нет никаких симптомов скрытой расщелины позвоночника, потому что спинномозговые нервы не задействованы. Но иногда вы можете увидеть симптомы на коже новорожденного над небольшой щелью в позвоночнике. Вы можете увидеть пучок волос, маленькую ямочку или родимое пятно. Иногда эти отметины на коже могут быть симптомами поражения спинного мозга, которые можно обнаружить с помощью МРТ или УЗИ позвоночника у новорожденного.
  • Менингоцеле. Этот тип может влиять на функцию мочевого пузыря и кишечника.
  • Миеломенингоцеле. При этом наиболее серьезном типе расщелины позвоночника позвоночный канал остается открытым вдоль нескольких позвонков в нижней или средней части спины. Мембраны и часть спинного мозга или нервов выступают при рождении, образуя мешок. Ткани и нервы обычно обнажены, хотя иногда мешок покрывает кожа. У младенцев с этим типом расщелины позвоночника могут быть проблемы с функцией мочевого пузыря и кишечника. Они также могут испытывать слабость или отсутствие движения в ногах. У младенцев может наблюдаться скопление жидкости в головном мозге, называемое гидроцефалией, которое может оказывать давление на ткани мозга.

Когда следует обратиться к врачу

Как правило, миеломенингоцеле диагностируется до или сразу после рождения, когда доступна медицинская помощь. Дети с таким диагнозом должны находиться под наблюдением специализированной команды медицинских работников на протяжении всей их жизни. Семьи могут быть проинформированы о различных осложнениях, на которые следует обратить внимание.

У детей с скрытой расщелиной позвоночника обычно нет симптомов или осложнений. Таким детям обычно требуется только обычная педиатрическая помощь.

Причины

Причина расщелины позвоночника неизвестна. Считается, что это состояние вызвано сочетанием генетических факторов риска, питания и окружающей среды. Это включает наличие в семейном анамнезе дефектов нервной трубки и получение слишком малого количества фолиевой кислоты, также известной как витамин B-9, во время беременности.

Факторы риска

Расщелина позвоночника чаще встречается у испаноязычных и белых людей. Кроме того, младенцы женского пола болеют чаще, чем младенцы мужского пола. Хотя медицинские работники и исследователи не знают, почему возникает расщелина позвоночника, они выявили некоторые факторы риска:

  • Слишком мало фолиевой кислоты в организме беременной. Фолиевая кислота, натуральная форма витамина B-9, важна для развития здорового ребенка. Фолиевая кислота - это синтетическая форма, которая содержится в пищевых добавках и обогащенных пищевых продуктах. Если уровень фолиевой кислоты слишком низок, это называется дефицитом. Дефицит фолиевой кислоты увеличивает риск расщелины позвоночника и других состояний, поражающих нервную трубку.
  • Наличие дефектов нервной трубки в семейном анамнезе.Рождение одного ребенка с заболеванием, поражающим нервную трубку, немного увеличивает вероятность рождения другого ребенка с таким же заболеванием. Риск возрастает еще больше, если двое предыдущих детей страдали этим заболеванием. Кроме того, рождение с дефектом нервной трубки увеличивает вероятность рождения ребенка с расщелиной позвоночника. Однако большинство детей с расщелиной позвоночника рождаются у родителей, у которых нет известной семейной истории этого заболевания.
  • Некоторые лекарства. Прием противосудорожных препаратов, таких как вальпроевая кислота, во время беременности увеличивает риск рождения ребенка с расщелиной позвоночника. Это может произойти из-за того, что лекарства влияют на способность организма усваивать фолиевую кислоту.
  • Диабет. Наличие сахарного диабета, который плохо контролировался до наступления беременности, увеличивает риск рождения ребенка с расщелиной позвоночника.
  • Ожирение. Ожирение во время беременности также связано с повышенным риском расщелины позвоночника.
  • Повышенная температура тела. Некоторые данные свидетельствуют о том, что повышенная температура тела на первых неделях беременности может увеличить риск расщелины позвоночника. Высокая основная температура тела может быть вызвана лихорадкой или посещением сауны или гидромассажной ванны.

Наличие дефектов нервной трубки в семейном анамнезе. Рождение одного ребенка с заболеванием, поражающим нервную трубку, немного увеличивает вероятность рождения другого ребенка с таким же заболеванием. Риск возрастает еще больше, если этим заболеванием страдали двое предыдущих детей.

Кроме того, рождение с дефектом нервной трубки увеличивает вероятность рождения ребенка с расщелиной позвоночника. Однако большинство детей с расщелиной позвоночника рождаются у родителей, у которых нет известной семейной истории этого заболевания.

Если вам известны факторы риска развития расщелины позвоночника, проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Возможно, вам потребуется большая доза фолиевой кислоты, назначенная по рецепту врача, еще до начала беременности.

Также расскажите своему врачу обо всех лекарствах, которые вы принимаете. Если вы планируете заранее, некоторые лекарства могут быть скорректированы, чтобы снизить потенциальный риск расщелины позвоночника.

Осложнения

Расщелина позвоночника может вызывать минимальные симптомы или приводить к более серьезным физическим заболеваниям. На симптомы влияют:

  • Размер и расположение отверстия в позвоночнике.
  • Покрывает ли пораженный участок кожа.
  • Какие спинномозговые нервы выходят из пораженного участка спинного мозга.

У детей с расщелиной позвоночника может возникнуть ряд осложнений. Но не у всех детей возникают все эти осложнения. Многие осложнения поддаются лечению.

  • Проблемы с ходьбой и подвижностью. Нервы, управляющие мышцами ног, не работают должным образом ниже пораженной области спинного мозга. Это может вызвать мышечную слабость ног. Иногда это может привести к потере подвижности, известной как паралич. Сможет ли ребенок ходить, зависит от расположения пораженного позвоночника и размера отверстия в нервной трубке. Способность ходить также зависит от ухода, получаемого до и после родов.
  • Ортопедические осложнения. У детей с миеломенингоцеле может быть несколько осложнений в ногах и позвоночнике из-за слабости мышц. Осложнения зависят от расположения пораженного позвоночника. Возможные ортопедические проблемы могут включать: Искривление позвоночника, известное как сколиоз.Нетипичные изменения, такие как стопа, обращенная внутрь, известная как косолапость.Вывих бедра.Заболевания костей и суставов.Укороченные, напряженные мышцы, известные как мышечные контрактуры.
  • Искривление позвоночника, известное как сколиоз.
  • Изменения, которые не являются типичными, такие как обращенная внутрь стопа, известная как косолапость.
  • Вывих бедра.
  • Заболевания костей и суставов.
  • Укороченные, напряженные мышцы, известные как мышечные контрактуры.
  • Симптомы со стороны кишечника и мочевого пузыря. Нервы, которые снабжают мочевой пузырь и кишечник, обычно не работают должным образом у детей с миеломенингоцеле. В результате они не могут контролировать свой кишечник или мочевой пузырь. Это потому, что нервы, которые снабжают кишечник и мочевой пузырь, идут с самого нижнего уровня спинного мозга.
  • Скопление жидкости в головном мозге, известное как гидроцефалия. У детей, рожденных с миеломенингоцеле, обычно наблюдается скопление жидкости в головном мозге. Это состояние известно как гидроцефалия.
  • Неисправность шунта. Шунты, устанавливаемые в мозг для лечения гидроцефалии, могут перестать работать или заразиться. Предупреждающие знаки могут различаться. Некоторые из предупреждающих симптомов неработающего шунта включают: Головные боли.Рвота.Сонливость.Раздражительность.Отек или покраснение вдоль шунта.Спутанность сознания.Изменения в глазах, такие как устремленный вниз пристальный взгляд.Проблемы с питанием.Судороги.
  • Головныеболи.
  • Рвота.
  • Сонливость.
  • Раздражительность.
  • Припухлость или покраснение вдоль шунта.
  • Замешательство.
  • Изменения в глазах, такие как устремленный вниз пристальный взгляд.
  • Проблемы с кормлением.
  • Судороги.
  • Порок развития Киари 2-го типа. Мальформация Киари (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) 2-го типа часто встречается у детей с миеломенингоцеле. Ствол головного мозга - это самая нижняя часть головного мозга над спинным мозгом. При мальформации Киари 2-го типа ствол головного мозга становится длиннее и располагается ниже, чем обычно, в позвоночном канале или области шеи. Это может вызвать слабость в руках и проблемы с дыханием и глотанием. В редких случаях это состояние может вызвать сдавливание этой области мозга. Для снятия давления требуется операция.
  • Инфекция в тканях, окружающих мозг, известная как менингит. У некоторых детей с миеломенингоцеле может развиться инфекция в тканях, окружающих мозг. Эта потенциально опасная инфекция может вызвать травму головного мозга.
  • Привязанный спинной мозг. Привязанный спинной мозг - это когда спинномозговые нервы прикрепляются к ткани и растягиваются. Это может произойти с рубцовой тканью, полученной в результате операции. Когда спинной мозг привязан, он менее способен расти по мере роста ребенка. Это может привести к потере функции мышц ног, кишечника или мочевого пузыря. Хирургическое вмешательство может ограничить степень инвалидности.
  • Нарушение дыхания во сне. Апноэ во сне или другие нарушения сна могут поражать как детей, так и взрослых с расщелиной позвоночника, особенно с миеломенингоцеле. Возможно, им потребуется пройти тестирование, чтобы определить, не прекращается ли у них дыхание несколько раз во время сна, известное как апноэ во сне. Лечение может улучшить здоровье и качество жизни.
  • Проблемы с кожей. Дети с расщелиной позвоночника менее чувствительны к некоторым частям своего тела и могут получить раны на ступнях, голенях, ягодицах или спине. Волдыри или язвы могут перерасти в глубокие раны или инфекции стоп, которые трудно поддаются лечению. Дети с миеломенингоцеле имеют более высокий риск развития ран при наложении гипса.
  • Аллергия на латекс. Дети с расщелиной позвоночника имеют более высокий риск аллергической реакции на изделия из натурального каучука или латекса. Аллергия на латекс может вызвать сыпь, чихание, зуд, слезотечение и насморк. Это также может вызвать опасное состояние, при котором лицо и дыхательные пути отекают и затрудняется дыхание, известное как анафилаксия. Во время родов и при уходе за ребенком с расщелиной позвоночника лучше всего использовать перчатки и оборудование, не содержащие латекса.
  • Другие осложнения. По мере взросления детей с расщелиной позвоночника могут возникать и другие медицинские проблемы. Эти осложнения могут включать инфекции мочевыводящих путей, желудочно-кишечные заболевания (ЖКТ) и депрессию. У детей с миеломенингоцеле могут быть нарушения в обучении. У них могут быть проблемы с концентрацией внимания и обучением чтению и математике.
  • Искривление позвоночника, известное как сколиоз.
  • Изменения, которые не являются типичными, такие как обращенная внутрь стопа, известная как косолапость.
  • Вывих бедра.
  • Заболевания костей и суставов.
  • Укороченные, напряженные мышцы, известные как мышечные контрактуры.
  • Головныеболи.
  • Рвота.
  • Сонливость.
  • Раздражительность.
  • Припухлость или покраснение вдоль шунта.
  • Замешательство.
  • Изменения в глазах, такие как устремленный вниз пристальный взгляд.
  • Проблемы с кормлением.
  • Судороги.

Профилактика

Вы можете значительно снизить риск рождения ребенка с расщелиной позвоночника или другими дефектами нервной трубки, принимая добавки с фолиевой кислотой. Начните принимать добавки по крайней мере за месяц до наступления беременности и продолжайте принимать их в течение первого триместра беременности.

Сначала получите фолиевую кислоту

Наличие достаточного количества фолиевой кислоты в организме к первым неделям беременности имеет решающее значение для предотвращения расщелины позвоночника. Но многие люди не обнаруживают, что они беременны, до этого времени. По этой причине эксперты рекомендуют всем людям детородного возраста принимать добавку в количестве 400 микрограммов (мкг) фолиевой кислоты в день.

Также полезно употреблять продукты, содержащие фолиевую кислоту или с добавлением фолиевой кислоты, известной как витаминизация. Продукты, обогащенные фолиевой кислотой, включают:

  • Обогащенный хлеб.
  • Макароны.
  • Рис.
  • Немного сухих завтраков.

Фолиевая кислота может указываться на упаковках пищевых продуктов как фолат, который является естественной формой фолиевой кислоты, содержащейся в пищевых продуктах.

Планирование беременности

Взрослым, которые планируют беременность или могут забеременеть, необходимо принимать от 400 до 800 мкг фолиевой кислоты в день.

Организм усваивает фолиевую кислоту не так легко, как фолиевую кислоту, и большинство людей не получают рекомендуемое количество фолиевой кислоты только с помощью диеты. Витаминные добавки, содержащие фолиевую кислоту, необходимы для предотвращения расщелины позвоночника. Также возможно, что фолиевая кислота может помочь снизить риск других заболеваний, которые могут присутствовать при рождении. Эти состояния включают заячью губу, волчью пасть и некоторые заболевания сердца.

Также неплохо придерживаться здоровой диеты, включающей продукты, богатые фолиевой кислотой или обогащенные ею. Этот витамин естественным образом присутствует во многих продуктах питания, в том числе:

  • Фасоль и горох.
  • Цитрусовые и соки.
  • Яичные желтки.
  • Коровье молоко.
  • Авокадо.
  • Темно-зеленые овощи, такие как брокколи и шпинат.

Когда требуются более высокие дозы

Если у вас расщелина позвоночника или вы ранее рожали ребенка с расщелиной позвоночника, вам потребуется дополнительная доза фолиевой кислоты до того, как вы забеременеете. Если вы принимаете противосудорожные препараты или у вас диабет, вам также может быть полезна более высокая доза этого витамина группы В. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, прежде чем принимать дополнительные добавки с фолиевой кислотой.

Диагноз

Тесты перед рождением ребенка, известные как пренатальный скрининг, позволяют выявить расщелину позвоночника и другие заболевания. Тесты не идеальны. У некоторых людей с положительными анализами крови рождаются дети без расщелины позвоночника. Даже если результаты отрицательные, все равно существует небольшая вероятность наличия расщелины позвоночника. Поговорите со своим лечащим врачом о пренатальном тестировании, его рисках и о том, что означают результаты.

Анализы крови

Расщелина позвоночника может быть проверена с помощью анализов крови во время беременности, но обычно диагноз ставится с помощью ультразвукового исследования.

  • Тест альфа-фетопротеина (MSAFP) в сыворотке крови матери. Для проведения теста MSAFP берется образец крови и проводится его анализ на альфа-фетопротеин (AFP). Это белок, вырабатываемый ребенком. Обычно небольшое количество АФП проникает через плаценту и попадает в кровоток беременной матери. Но высокий уровень АФП указывает на то, что у ребенка может быть дефект нервной трубки, такой как расщелина позвоночника. Однако высокие уровни АФП не всегда наблюдаются при расщелине позвоночника.
  • Тест для подтверждения высокого уровня. Изменение уровня АФП может быть вызвано другими факторами, такими как неправильная оценка возраста будущего ребенка или наличие нескольких детей. Возможно, вам потребуется повторный анализ крови для подтверждения результатов. Если уровень АФП по-прежнему высок, вам необходимо дальнейшее обследование, включая ультразвуковое исследование.
  • Другие анализы крови. Ваш лечащий врач может выполнить тест MSAFP вместе с двумя или тремя другими анализами крови. Эти тесты выявляют другие состояния, такие как синдром трисомии 21, также известный как синдром Дауна. Обычно они проводятся с помощью теста MSAFP.

Ультразвук

Ультразвуковое исследование - это наиболее точный способ диагностировать расщелину позвоночника у вашего ребенка перед родами. Во время беременности УЗИ может быть сделано на первых 11-14 неделях беременности, известных как первый триместр. Или это может быть сделано на 18-22 неделе, известной как второй триместр. Расщелина позвоночника может быть более точно диагностирована во время ультразвукового исследования во втором триместре беременности. Это обследование имеет решающее значение для выявления и исключения состояний, которые могут присутствовать при родах.

Расширенное ультразвуковое исследование может выявить симптомы расщелины позвоночника, такие как открытый позвоночник или особенности в головном мозге ребенка. Иногда ультразвук также может помочь вашему врачу определить, насколько серьезна расщелина позвоночника.

Амниоцентез

Если пренатальное ультразвуковое исследование подтвердит диагноз расщелины позвоночника, ваш лечащий врач может назначить тест, называемый амниоцентезом. Во время этого теста используется игла для взятия образца жидкости из амниотического мешка, который окружает ребенка. Это обследование может быть важным для исключения генетических заболеваний.

Поговорите со своим лечащим врачом о потенциальных рисках амниоцентеза. Существует небольшой риск прерывания беременности.

Лечение

Лечение расщелины позвоночника зависит от того, насколько серьезно заболевание у вашего ребенка. Скрытая расщелина позвоночника часто вообще не нуждается в лечении, в отличие от других типов расщелины позвоночника.

Операция перед родами

Функция нервов у детей с расщелиной позвоночника может ухудшиться, если ее не лечить. Пренатальная хирургия расщелины позвоночника, также известная как хирургия плода, проводится до 26-й недели беременности. Хирурги вскрывают желудок беременной, а затем матку, также известную как матка. Восстанавливается спинной мозг будущего ребенка. Затем хирург закрывает матку и желудок. Иногда эту процедуру можно провести менее инвазивно с помощью специального хирургического инструмента, называемого фетоскопом. Инструменты вводятся в матку через крошечные отверстия для проведения операции на еще не родившемся ребенке.

Исследования показывают, что дети с расщелиной позвоночника, перенесшие внутриутробную операцию, могут иметь меньшую инвалидность и реже нуждаться в костылях или других приспособлениях для ходьбы. Внутриутробная хирургия также может снизить риск гидроцефалии. Спросите своего лечащего врача, подходит ли вам эта процедура. Спросите о потенциальных преимуществах. Также спросите о рисках для вас и вашего ребенка, таких как преждевременные роды и другие осложнения.

Важно провести всестороннее обследование, чтобы определить, можно ли провести операцию на плоде. Эта специализированная операция должна проводиться только в медицинском учреждении с опытными специалистами по фетальной хирургии, многопрофильной бригадой и отделением интенсивной терапии новорожденных. Как правило, в состав команды входят фетальный хирург, детский нейрохирург, специалист по медицине матери и плода, фетальный кардиолог и неонатолог.

Кесарево сечение

Многие дети с миеломенингоцеле, как правило, находятся в положении ногами вперед, известном как ягодичное. Кесарево сечение может быть более безопасным способом родоразрешения, если у вашего ребенка тазовое предлежание или большая киста или мешочек.

Операция после родов

При миеломенингоцеле требуется хирургическое вмешательство для закрытия отверстия в спине ребенка в течение 72 часов после рождения. Раннее хирургическое вмешательство может помочь снизить риск инфекции, связанной с оголенными нервами. Это также может помочь защитить спинной мозг от дальнейших травм.

Во время процедуры нейрохирург помещает спинной мозг и открытые ткани внутрь тела ребенка и покрывает их мышцами и кожей. В то же время нейрохирург может ввести шунт в мозг ребенка, чтобы контролировать гидроцефалию.

Лечение осложнений

У детей с миеломенингоцеле повреждение нерва, которое невозможно восстановить, скорее всего, уже произошло в матке. Обычно требуется постоянный уход со стороны многопрофильной команды хирургов, терапевтов. Детям с миеломенингоцеле может потребоваться дополнительная операция из-за осложнений. Осложнения могут включать слабость в ногах, проблемы с мочевым пузырем и кишечником или гидроцефалию. Лечение обычно начинается вскоре после рождения.

Варианты лечения могут включать:

  • Средства для ходьбы и передвижения. Некоторые дети могут начинать выполнять упражнения, чтобы подготовить свои ножки к ходьбе с брекетами или костылями, когда они подрастут. Некоторым детям могут понадобиться ходунки или инвалидная коляска. Средства передвижения, наряду с регулярной физиотерапией, могут помочь ребенку стать независимым. Даже дети, которым нужна инвалидная коляска, могут научиться хорошо функционировать и стать самодостаточными.
  • Уход за кишечником и мочевым пузырем.Регулярные обследования и лечение кишечника и мочевого пузыря помогают снизить риск повреждения органов и заболеваний. Обследования включают рентген, сканирование почек, ультразвук, анализы крови и функции мочевого пузыря. Эти обследования чаще проводятся в первые несколько лет жизни и реже по мере роста детей. Специалист в области детской урологии, имеющий опыт проведения операций у детей с расщелиной позвоночника, может предложить наиболее эффективные варианты лечения. Лечение кишечника может включать пероральные препараты, свечи, клизмы, хирургическое вмешательство или комбинацию этих подходов. Лечение мочевого пузыря может включать медикаменты, катетеры для опорожнения мочевого пузыря, хирургическое вмешательство или комбинацию методов лечения.
  • Операция при гидроцефалии.Большинству детей с миеломенингоцеле требуется операция по установке трубки, которая позволяет жидкости из мозга стекать в другую часть тела. Трубка называется желудочковым шунтом. Ее можно установить сразу после рождения, во время операции по закрытию мешка на спине. Или ее можно установить позже, по мере накопления жидкости. Для некоторых детей возможна менее инвазивная процедура, называемая эндоскопической третьей вентрикулостомией. Но перед выполнением этой процедуры необходимо соблюсти определенные критерии. Хирург использует небольшую видеокамеру, чтобы заглянуть внутрь мозга. Затем хирург делает отверстие в нижней части полостей мозга или между ними. Это позволяет спинномозговой жидкости вытекать из мозга.
  • Лечение и управление другими осложнениями. Специальное оборудование, такое как стулья для ванной, унитазы и каркасы для стояния, может помочь в повседневной работе. Большинство осложнений расщелины позвоночника поддаются лечению или управляются для улучшения качества жизни. К ним относятся ортопедические осложнения, ущемление спинного мозга, проблемы с желудочно-кишечным трактом, кожные заболевания и другие осложнения.

Уход за кишечником и мочевым пузырем. Регулярные обследования и лечение кишечника и мочевого пузыря помогают снизить риск повреждения органов и заболеваний. Обследования включают рентген, сканирование почек, ультразвук, анализы крови и функции мочевого пузыря. Эти обследования чаще проводятся в первые несколько лет жизни и реже по мере роста детей. Специалист в области детской урологии, имеющий опыт проведения операций у детей с расщелиной позвоночника, может предложить наиболее эффективные варианты лечения.

Лечение кишечника может включать пероральные препараты, свечи, клизмы, хирургическое вмешательство или комбинацию этих подходов. Лечение мочевого пузыря может включать медикаменты, катетеры для опорожнения мочевого пузыря, хирургическое вмешательство или комбинацию методов лечения.

Операция по поводу гидроцефалии. Большинству детей с миеломенингоцеле требуется операция по установке трубки, которая позволяет жидкости из мозга стекать в другую часть тела. Трубка называется желудочковым шунтом. Его можно установить сразу после рождения, во время операции по закрытию мешочка на спине. Или его можно установить позже, по мере накопления жидкости.

Для некоторых детей возможна менее инвазивная процедура, называемая эндоскопической третьей вентрикулостомией. Но перед выполнением этой процедуры необходимо выполнить определенные критерии. Хирург использует небольшую видеокамеру, чтобы заглянуть внутрь мозга. Затем хирург делает отверстие в нижней части полостей мозга или между ними. Это позволяет спинномозговой жидкости вытекать из мозга.

Постоянный уход

Дети с расщелиной позвоночника нуждаются в тщательном последующем уходе и наблюдении. Их медицинские работники оценивают их рост, необходимость вакцинации и общие медицинские проблемы. Медицинская помощь координируется специалистами.

Дети с расщелиной позвоночника часто нуждаются в лечении и постоянном уходе со стороны медицинских работников, обладающих опытом в следующих областях:

  • Физическая медицина и реабилитация.
  • Неврология.
  • Нейрохирургия.
  • Урология.
  • Ортопедия.
  • Физиотерапия.
  • Трудотерапия.
  • Специальное образование.
  • Социальная работа.
  • Питание.

Родители и другие лица, осуществляющие уход, являются ключевой частью команды. Они могут научиться справляться с состоянием ребенка, а также поощрять и поддерживать его эмоционально и социально.

Преодоление трудностей и поддержка

Известие о том, что у вашего новорожденного ребенка такое заболевание, как расщелина позвоночника, естественно, может вызвать у вас множество эмоций. Важно знать, что люди с расщелиной позвоночника живут активной, продуктивной и полноценной жизнью, особенно при ободрении и поддержке близких. Дети с расщелиной позвоночника могут учиться в колледже, работать и заводить семьи.

На этом пути могут потребоваться особые условия. Но поощряйте своего ребенка быть как можно более независимым.

Самостоятельная подвижность является важной и подходящей целью для всех детей с расщелиной позвоночника. Это может означать ходьбу с брекетами или без них, использование вспомогательных средств для ходьбы, таких как трости или костыли, или использование инвалидной коляски. Поощряйте ребенка заниматься со сверстниками. Лица, осуществляющие уход, могут помочь скорректировать занятия с учетом физических недостатков.

Многие дети с расщелиной позвоночника обладают типичным интеллектом, но некоторым может потребоваться образовательная помощь из-за проблем с обучаемостью. У них могут быть проблемы с вниманием, концентрацией или речью, что требует обращения к специалистам за пределами школы.

Как и любому ребенку с хроническим заболеванием, детям с расщелиной позвоночника может быть полезна встреча со специалистами в области психического здоровья. Детский психолог и другие специалисты в области психического здоровья могут помочь адаптироваться и справиться с ситуацией. Большинство детей с расщелиной позвоночника устойчивы и приспосабливаются к своим трудностям при поддержке родителей, учителей и других лиц, осуществляющих уход.

Если у вашего ребенка расщелина позвоночника, вам может быть полезно найти группу поддержки из других родителей, которые имеют дело с этим заболеванием. Может быть полезно поговорить с другими людьми, которые понимают трудности жизни с расщелиной позвоночника.

Подготовка к вашей встрече

Ваш лечащий врач может заподозрить или диагностировать состояние вашего ребенка во время беременности. Скорее всего, вы проконсультируетесь с многопрофильной командой врачей, хирургов и физиотерапевтов в центре, специализирующемся на лечении расщелины позвоночника.

Вот некоторая информация, которая поможет вам подготовиться к назначенной встрече и знать, чего ожидать.

Что ты можешь сделать

Чтобы подготовиться к назначению:

  • Ознакомьтесь с любыми инструкциями по предварительной записи. При записи на прием обязательно спросите, нужно ли вам что-нибудь сделать заранее. Например, вам может потребоваться выпить больше воды перед проведением УЗИ.
  • Составьте список всех лекарств, витаминов, трав и добавок, которые вы принимали до и во время беременности, и в каких количествах.
  • По возможности попросите члена семьи или друга пойти с вами. Иногда бывает трудно запомнить всю информацию, предоставленную вам во время приема. Кто-то, кто придет с вами, может вспомнить что-то, что вы пропустили или забыли.
  • Составьте список вопросов, которые нужно задать, начиная с самых важных.

При расщелине позвоночника следует задать следующие основные вопросы:

  • Присутствует ли расщелина позвоночника и насколько это серьезно?
  • Есть ли признаки скопления жидкости в мозге моего ребенка?
  • Можно ли лечить моего ребенка во время беременности?
  • Что будет сделано для моего ребенка сразу после рождения?
  • Вылечит ли лечение моего ребенка?
  • Будут ли какие-либо долгосрочные последствия?
  • К кому я могу обратиться, чтобы узнать о ресурсах сообщества, которые могут помочь моему ребенку?
  • Какова вероятность того, что это повторится при будущих беременностях?
  • Как я могу предотвратить повторение этого в будущем?
  • Могу ли я получить какие-либо брошюры или другие печатные материалы? Какие веб-сайты вы рекомендуете?

В дополнение к вопросам, которые вы подготовили, не стесняйтесь задавать другие во время приема.

Чего ожидать от вашего врача

Готовность отвечать на вопросы вашего медицинского работника может дать вам время обсудить любые моменты, на которых вы хотите сосредоточиться. Вас могут спросить:

  • Был ли у вас когда-нибудь ребенок с расщелиной позвоночника или другими заболеваниями при рождении?
  • Есть ли в семейном анамнезе расщелина позвоночника?
  • Принимали ли вы фолиевую кислоту, также известную как витамин В-9, до и во время беременности?
  • Принимаете ли вы какие-либо противосудорожные препараты или принимали их в начале беременности?
  • Можете ли вы при необходимости обратиться в учреждение, предлагающее специализированную помощь?
Симптомы и лечение расщелины позвоночника