Narkolepsinin belirtileri ve tedavisi
Genel bakış
Narkolepsi, insanları gün içinde çok uykulu yapan ve aniden uykuya dalmalarına neden olabilen bir durumdur. Bazı insanlar, güçlü duygular hissettiklerinde kas güçsüzlüğü gibi başka semptomlara da sahiptir.
Semptomların günlük yaşam üzerinde ciddi etkileri olabilir. Narkolepsili insanlar uzun süre uyanık kalmakta zorlanırlar. Narkolepsi ani bir kas tonusu kaybına neden olduğunda, katapleksi olarak bilinir (KAT-uh-plek-see). Bu, özellikle kahkahalara neden olan güçlü bir duygu tarafından tetiklenebilir.
Narkolepsi iki türe ayrılır. Tip 1 narkolepsili çoğu insanda katapleksi vardır. Tip 2 narkolepsili çoğu insanda katapleksi yoktur.
Narkolepsi yaşam boyu süren bir durumdur ve tedavisi yoktur. Bununla birlikte, ilaçlar ve yaşam tarzı değişiklikleri semptomların yönetilmesine yardımcı olabilir. Aileden, arkadaşlardan, işverenlerden ve öğretmenlerden gelen destek, insanların durumla başa çıkmasına yardımcı olabilir.
Semptomlar
Narkolepsi semptomları ilk birkaç yıl içinde daha da kötüleşebilir. Sonra ömür boyu devam ederler. Belirtiler şunları içerir:
- Aşırı gündüz uykululuğu. Gündüz uykululuğu ortaya çıkan ilk semptomdur ve uykululuk odaklanmayı ve çalışmayı zorlaştırır. Narkolepsili insanlar gün boyunca daha az uyanık ve odaklanmış hissederler. Ayrıca uyarmadan uykuya dalarlar. Uyku her yerde ve her zaman olabilir. Sıkıldıklarında veya bir görevi yaparken olabilir. Örneğin narkolepsisi olan kişiler çalışırken veya arkadaşlarıyla konuşurken aniden uykuya dalabilirler. Sürüş sırasında uykuya dalmak özellikle tehlikeli olabilir. Uyku sadece birkaç dakika veya yarım saate kadar sürebilir. Uyandıktan sonra narkolepsili insanlar kendilerini yenilenmiş hissederler ancak tekrar uykulu olurlar.
- Otomatik davranışlar. Narkolepsili bazı insanlar kısa bir süre uykuya daldıklarında bir görevi yapmaya devam ederler. Örneğin, yazarken, yazarken veya araba kullanırken uykuya dalabilirler. Uyurken bu görevi yerine getirmeye devam edebilirler. Uyandıktan sonra ne yaptıklarını hatırlayamıyorlar ve muhtemelen iyi yapmadılar.
- Ani kas tonusu kaybı. Bu duruma katapleksi denir. Konuşma bozukluğuna veya çoğu kasın birkaç dakikaya kadar tamamen zayıflamasına neden olabilir. Yoğun duygular tarafından tetiklenir-genellikle olumlu duygular. Kahkaha veya heyecan ani kas güçsüzlüğüne neden olabilir. Ancak bazen korku, şaşkınlık veya öfke kas tonusunun kaybına neden olabilir. Örneğin, güldüğünüzde, kontrolünüz olmadan başınız düşebilir. Veya dizleriniz aniden güç kaybederek düşmenize neden olabilir. Narkolepsili bazı kişilerde yılda yalnızca bir veya iki katapleksi atağı görülür. Diğerlerinin günde birkaç bölümü vardır. Narkolepsisi olan herkesin bu semptomları yoktur.
- Uyku felci. Narkolepsili kişiler uyku felci yaşayabilir. Uyku felci sırasında kişi uykuya dalarken veya uyandığında hareket edemez veya konuşamaz. Felç genellikle kısadır-birkaç saniye veya dakika sürer. Ama korkutucu olabilir. Bunun olduğunun farkında olabilir ve sonrasında hatırlayabilirsiniz. Uyku felci olan herkesin narkolepsisi yoktur.
- Halüsinasyonlar. Bazen insanlar uyku felci sırasında olmayan şeyleri görürler. Halüsinasyonlar, uyku felci olmadan yatakta da olabilir. Bunlara uykuya daldığınızda meydana gelirse hipnagojik halüsinasyonlar denir. Uyandıklarında meydana gelirlerse hipnopompik halüsinasyonlar olarak adlandırılırlar. Örneğin, kişi yatak odasında olmayan bir yabancıyı gördüğünü düşünebilir. Bu halüsinasyonlar canlı ve korkutucu olabilir çünkü rüya görmeye başladığınızda tam olarak uyuyamayabilirsiniz.
- Hızlı göz hareketi (REM) uykusundaki değişiklikler. REM uykusu, çoğu rüyanın gerçekleştiği zamandır. Tipik olarak, insanlar uykuya daldıktan 60 ila 90 dakika sonra REM uykusuna girerler. Ancak narkolepsili insanlar genellikle REM uykusuna daha hızlı geçer. Uykuya daldıktan sonraki 15 dakika içinde REM uykusuna girme eğilimindedirler. REM uykusu günün herhangi bir saatinde de olabilir.
Diğer uyku belirtileri
Narkolepsili kişilerde başka uyku koşulları olabilir. Gece boyunca solunumun başladığı ve durduğu obstrüktif uyku apnesi olabilir. Ya da REM uykusu davranış bozukluğu olarak bilinen hayallerini gerçekleştirebilirler. Veya uykusuzluk adı verilen uykuya dalmakta veya uykuda kalmakta zorluk çekebilirler.
Ne zaman doktora görünmeli
Kişisel veya mesleki yaşamınızı etkileyen gündüz uykululuğu yaşarsanız sağlık uzmanınıza görünün.
Nedenler
Narkolepsinin kesin nedeni bilinmemektedir. Tip 1 narkolepsili kişilerde oreksin olarak da adlandırılan düşük hipokretin (hi-poe-KREE-tin) seviyeleri vardır. Hipokretin, beyinde uyanık olmayı ve REM uykusuna girmeyi kontrol etmeye yardımcı olan bir kimyasaldır.
Katapleksi olan kişilerde hipokretin seviyeleri düşüktür. Beyindeki hipokretin üreten hücrelerin kaybına tam olarak neyin neden olduğu bilinmemektedir. Ancak uzmanlar bunun otoimmün bir reaksiyondan kaynaklandığından şüpheleniyorlar. Otoimmün reaksiyon, vücudun bağışıklık sisteminin kendi hücrelerini yok etmesidir.
Genetiğin narkolepside rol oynaması da muhtemeldir. Ancak bir ebeveynin bu uyku durumunu bir çocuğa geçirme riski çok düşüktür-sadece %1 ila %2 arasındadır.
Narkolepsi, bazen domuz gribi olarak adlandırılan H1N1 gribine maruz kalma ile bağlantılı olabilir. Ayrıca, Avrupa'da verilen belirli bir H1N1 aşısı türü ile de bağlantılı olabilir.
Tipik uyku düzenine karşı narkolepsi
Tipik uykuya dalma süreci, hızlı olmayan göz hareketi (NREM) uykusu adı verilen bir aşama ile başlar. Bu aşamada beyin dalgaları yavaşlar. Bir saat kadar NREM uykusundan sonra beyin aktivitesi değişir ve REM uykusu başlar. Rüyaların çoğu REM uykusu sırasında gerçekleşir.
Narkolepside, minimum NREM uykusundan geçtikten sonra aniden REM uykusuna girebilirsiniz. Bu hem gece hem de gündüz olabilir. Katapleksi, uyku felci ve halüsinasyonlar REM uykusunda meydana gelen değişikliklere benzer. Ancak narkolepside bu belirtiler siz uyanıkken veya uykuluyken ortaya çıkar.
Risk faktörleri
Narkolepsi için bilinen sadece birkaç risk faktörü vardır:
- Yaş. Narkolepsi tipik olarak 10 ila 30 yaşları arasında başlar.
- Aile öyküsü. Yakın bir aile üyeniz varsa narkolepsi riskiniz 20 ila 40 kat daha yüksektir.
Komplikasyonlar
Narkolepsi aşağıdaki gibi komplikasyonlara neden olabilir:
- Durum hakkında yanlış inanıyor. Narkolepsi işi, okulu veya kişisel hayatınızı etkileyebilir. Diğerleri narkolepsili insanları tembel veya halsiz olarak görebilir.
- Yakın ilişkiler üzerindeki etkileri. Öfke veya neşe gibi yoğun duygular katapleksiyi tetikleyebilir. Bu, narkolepsili kişilerin duygusal etkileşimlerden çekilmesine neden olabilir.
- Fiziksel zarar. Aniden uykuya dalmak yaralanmaya neden olabilir. Araba kullanırken uyuya kalırsanız araba kazası riskiniz artar. Yemek pişirirken uykuya dalarsanız kesik ve yanık riskiniz daha fazladır.
- Obezite. Narkolepsili kişilerin aşırı kilolu olma olasılığı daha yüksektir. Bazen semptomlar başladığında kilo hızla yükselir.
Teşhis
Sağlık uzmanınız, gündüz uykululuk belirtilerinize ve katapleksi olarak bilinen ani kas tonusu kaybına bağlı olarak narkolepsiden şüphelenebilir. Sağlık uzmanınız muhtemelen sizi bir uyku uzmanına yönlendirecektir. Resmi teşhis, derinlemesine bir uyku analizi için genellikle bir gece uyku merkezinde kalmayı gerektirir.
Bir uyku uzmanı muhtemelen narkolepsiyi teşhis edecek ve bunun ne kadar ciddi olduğunu belirleyecektir:
- Uyku geçmişiniz. Ayrıntılı bir uyku öyküsü tanıya yardımcı olabilir. Muhtemelen Epworth Uykululuk Ölçeğini dolduracaksınız. Ölçek, uykululuk derecenizi ölçmek için kısa sorular kullanır. Öğle yemeğinden sonra oturmak gibi belirli zamanlarda uykuya dalma olasılığınızın ne kadar yüksek olduğunu cevaplayacaksınız.
- Uyku kayıtların. Uyku düzeninizi bir veya iki hafta boyunca yazmanız istenebilir. Bu, sağlık uzmanınızın uyku düzeninizin ne kadar uyanık hissettiğinizle nasıl ilişkili olabileceğini karşılaştırmasını sağlar. Bileğinize aktigraf olarak bilinen bir cihaz takabilirsiniz. Nasıl ve ne zaman uyuduğunuzla birlikte aktivite ve dinlenme dönemlerini ölçer.
- Polisomnografi olarak bilinen bir uyku çalışması. Bu test, kafa derinize yerleştirilen elektrotlar adı verilen düz metal diskler kullanarak uyku sırasındaki sinyalleri ölçer. Bu test için geceyi tıbbi bir tesiste geçirmelisiniz. Test beyin dalgalarınızı, kalp atış hızınızı ve nefesinizi ölçer. Ayrıca bacak ve göz hareketlerinizi de kaydeder.
- Çoklu uyku gecikme testi. Bu test, gün içinde uykuya dalmanızın ne kadar sürdüğünü ölçer. Bir uyku merkezinde dört veya beş kestirmeniz istenecek. Her kestirmenin iki saat arayla olması gerekir. Uzmanlar uyku düzeninizi gözlemleyecektir. Narkolepsisi olan kişiler kolayca uykuya dalarlar ve hızlı göz hareketi (REM) uykusuna hızla girerler.
- Genetik testler ve spinal tap olarak bilinen lomber ponksiyon. Bazen, tip 1 narkolepsi riski altında olup olmadığınızı görmek için genetik bir test yapılabilir. Eğer öyleyse, uyku uzmanınız omurilik sıvınızdaki hipokretin seviyesini kontrol etmek için lomber ponksiyon önerebilir. Bu test sadece uzman merkezlerde yapılır.
Bu testler ayrıca semptomlarınızın diğer olası nedenlerini ekarte etmenize yardımcı olabilir. Aşırı gündüz uykululuğu, yeterince uyuyamamanız, sizi uykulu yapan ilaçlar ve uyku apnesinden de kaynaklanabilir.
Tedavi
Narkolepsinin tedavisi yoktur, ancak semptomları yönetmeye yardımcı olacak tedavi ilaçları ve yaşam tarzı değişikliklerini içerir.
İlaçlar
Narkolepsi için ilaçlar şunları içerir:
- Uyarıcılar.Merkezi sinir sistemini uyaran ilaçlar, narkolepsili kişilerin gün boyunca uyanık kalmasına yardımcı olan ana tedavidir. Sağlık uzmanınız modafinil (Provigil) veya armodafinil (Nuvigil) önerebilir. Bu ilaçlar eski uyarıcılar kadar alışkanlık oluşturmaz. Ayrıca eski uyarıcılarla ilgili iniş ve çıkışları da üretmezler. Yan etkiler yaygın değildir, ancak baş ağrısı, mide bulantısı veya kaygıyı içerebilir. Solriamfetol (Sunosi) ve pitolisant (Wakix) narkolepsi için kullanılan daha yeni uyarıcılardır. Pitolizan ayrıca katapleksi için de yardımcı olabilir. Bazı insanların metilfenidat (Ritalin, Concerta, diğerleri) ile tedaviye ihtiyacı vardır. Veya amfetamin alabilirler (Adderall XR 10, Desoxyn, diğerleri). Bu ilaçlar etkilidir ancak alışkanlık yapıcı olabilir. Sinirlilik ve hızlı kalp atışı gibi yan etkilere neden olabilirler.
- Serotonin ve norepinefrin geri alım inhibitörleri (snrı'lar) veya seçici serotonin geri alım inhibitörleri (SSRI'lar).Bu ilaçlar REM uykusunu bastırır. Sağlık uzmanları, katapleksi, halüsinasyonlar ve uyku felci semptomlarını hafifletmeye yardımcı olmak için bu ilaçları reçete eder. Bunlar arasında venlafaksin (Effexor XR), fluoksetin (Prozac), duloksetin (Cymbalta, Drizalma Serpin) ve sertralin (Zoloft) bulunur. Yan etkiler kilo alımı, uykusuzluk ve sindirim problemlerini içerebilir.
- Trisiklik antidepresanlar. Bu eski antidepresanlar katapleksiyi tedavi edebilir. Ancak ağız kuruluğu ve baş dönmesi gibi yan etkilere neden olabilirler. Bu ilaçlar arasında protriptilin, imipramin ve klomipramin (Anafranil) bulunur.
- Sodyum oksibat (Xyrem, Lumryz) ve oksibat tuzları (Xywav).Bu ilaçlar katapleksiyi gidermede iyi çalışır. Narkolepside genellikle zayıf olan gece uykusunu iyileştirmeye yardımcı olurlar. Ayrıca gündüz uykululuğunu kontrol etmeye yardımcı olabilirler. Xywav, daha az sodyum içeren daha yeni bir formülasyondur. Bu ilaçların mide bulantısı, yatak ıslatma ve uyurgezerlik gibi yan etkileri olabilir. Bunları diğer uyku hapları, narkotik ağrı kesiciler veya alkolle birlikte almak nefes alma, koma ve ölüm sorunlarına yol açabilir.
Uyarıcılar. Merkezi sinir sistemini uyaran ilaçlar, narkolepsili kişilerin gün boyunca uyanık kalmasına yardımcı olan ana tedavidir. Sağlık uzmanınız modafinil (Provigil) veya armodafinil (Nuvigil) önerebilir. Bu ilaçlar eski uyarıcılar kadar alışkanlık oluşturmaz. Ayrıca eski uyarıcılarla ilgili iniş ve çıkışları da üretmezler. Yan etkiler yaygın değildir, ancak baş ağrısı, mide bulantısı veya kaygıyı içerebilir.
Solriamfetol (Sunosi) ve pitolisant (Wakix) narkolepsi için kullanılan daha yeni uyarıcılardır. Pitolizan ayrıca katapleksi için de yardımcı olabilir.
Bazı insanların metilfenidat (Ritalin, Concerta, diğerleri) ile tedaviye ihtiyacı vardır. Veya amfetamin alabilirler (Adderall XR 10, Desoxyn, diğerleri). Bu ilaçlar etkilidir ancak alışkanlık yapıcı olabilir. Sinirlilik ve hızlı kalp atışı gibi yan etkilere neden olabilirler.
Serotonin ve norepinefrin geri alım inhibitörleri (snrı'lar) veya seçici serotonin geri alım inhibitörleri (SSRI'lar). Bu ilaçlar REM uykusunu bastırır. Sağlık uzmanları, katapleksi, halüsinasyonlar ve uyku felci semptomlarını hafifletmeye yardımcı olmak için bu ilaçları reçete eder.
Bunlar arasında venlafaksin (Effexor XR), fluoksetin (Prozac), duloksetin (Cymbalta, Drizalma Serpin) ve sertralin (Zoloft) bulunur. Yan etkiler kilo alımı, uykusuzluk ve sindirim problemlerini içerebilir.
Sodyum oksibat (Xyrem, Lumryz) ve oksibat tuzları (Xywav). Bu ilaçlar katapleksiyi gidermede iyi çalışır. Narkolepside genellikle zayıf olan gece uykusunu iyileştirmeye yardımcı olurlar. Ayrıca gündüz uykululuğunu kontrol etmeye yardımcı olabilirler.
Xywav, daha az sodyum içeren daha yeni bir formülasyondur.
Bu ilaçların mide bulantısı, yatak ıslatma ve uyurgezerlik gibi yan etkileri olabilir. Bunları diğer uyku hapları, narkotik ağrı kesiciler veya alkolle birlikte almak nefes alma, koma ve ölüm sorunlarına yol açabilir.
Diğer sağlık koşulları için ilaç kullanıyorsanız, sağlık uzmanınıza narkolepsi ilaçlarıyla nasıl etkileşime girebileceklerini sorun.
Reçetesiz satın alabileceğiniz bazı ilaçlar uyuşukluğa neden olabilir. Bunlara alerji ve soğuk algınlığı ilaçları dahildir. Narkolepsiniz varsa, sağlık uzmanınız bu ilaçları almamanızı önerebilir.
Araştırmacılar narkolepsi için diğer potansiyel tedavileri inceliyorlar. Çalışılan ilaçlar, hipokretin kimyasal sistemini hedefleyenleri içerir. Araştırmacılar ayrıca immünoterapi üzerinde çalışıyorlar. Bu ilaçlar kullanıma sunulmadan önce daha fazla araştırmaya ihtiyaç vardır.
Yaşam tarzı ve ev ilaçları
Narkolepsi semptomlarını yönetmede yaşam tarzı değişiklikleri önemlidir. Aşağıdaki durumlarda yararlanabilirsiniz:
- Bir programa bağlı kalın. Hafta sonları da dahil olmak üzere her gün aynı saatte uyuyun ve uyanın.
- Kestir. Gün boyunca düzenli aralıklarla kısa kestirmeler planlayın. Gün içinde 20 dakikalık şekerlemeler canlandırıcı olabilir. Ayrıca uykululuğu 1 ila 3 saat azaltabilirler. Bazı insanlar daha uzun kestirmeye ihtiyaç duyabilir.
- Nikotin ve alkolden kaçının. Bu maddeleri özellikle geceleri kullanmak semptomlarınızı kötüleştirebilir.
- Düzenli egzersiz yapın. Yatmadan en az 4 ila 5 saat önce ılımlı, düzenli egzersiz planlayın. Geceleri daha iyi uyumanıza ve gün içinde daha uyanık hissetmenize yardımcı olabilir.
Başa çıkma ve destek
Narkolepsi ile başa çıkmak zor olabilir. Şu ipuçlarını göz önünde bulundurun:
- Bunun hakkında konuş. İşvereninize veya öğretmenlerinize durumunuz hakkında bilgi verin. Ardından ihtiyaçlarınıza uyum sağlamanın yollarını bulmak için onlarla birlikte çalışın. Bu, gün boyunca kestirmeyi içerebilir. Veya tekrarlayan görevleri dağıtabilirsiniz. Daha sonra başvurmak üzere toplantıları veya sınıfları kaydedebilirsiniz. Toplantılar veya konferanslar sırasında ayakta durmanın ve gün boyunca tempolu yürüyüşler yapmanın da yardımcı olduğunu görebilirsiniz. Engelli Amerikalılar Yasası, narkolepsili işçilere karşı ayrımcılığı yasaklar. İşverenler, nitelikli çalışanlara makul bir konaklama sağlamalıdır.
- Sürüş sırasında güvende olun. Uzun mesafe sürmeniz gerekiyorsa, güvenli bir yolculuk yapmanın yollarını bulmak için sağlık uzmanınızla birlikte çalışın. Sürüşünüz sırasında sizi uyanık tutması en muhtemel olan bir ilaç programı oluşturun. Uykulu hissettiğinizde kestirmek ve egzersiz molaları için durun. Çok uykulu hissediyorsan araba kullanma.
Destek grupları ve danışmanlık, sizin ve sevdiklerinizin narkolepsi ile başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Sağlık uzmanınızdan bölgenizde bir grup veya nitelikli danışman bulmanıza yardımcı olmasını isteyin.
Randevunuz için hazırlık
Muhtemelen sağlık uzmanınızı görerek başlayacaksınız. Ancak narkolepsiden şüpheleniliyorsa, bir uyku uzmanına yönlendirilebilirsiniz.
İşte randevunuza hazırlanmanıza yardımcı olacak bazı bilgiler.
Yapabilecekleriniz
- Randevu öncesi kısıtlamaların farkında olun. Randevuyu alırken, önceden yapmanız gereken bir şey olup olmadığını sorduğunuzdan emin olun.
- Write down any symptoms you're experiencing,Randevuyu planladığınız sebeple ilgisiz görünebilecek belirtiler de dahil olmak üzere yaşadığınız semptomları yazın.
- Write down key personal information,Önemli stresler veya son yaşam değişiklikleri dahil olmak üzere önemli kişisel bilgileri yazın.
- Aldığınız tüm ilaçların, vitaminlerin veya takviyelerin bir listesini yapın. Dozları dahil edin.
- Bir aile üyesinden veya arkadaşınızdan sizinle gelmesini isteyin. Bazen randevu sırasında aldığınız tüm bilgileri hatırlamak zor olabilir. Size eşlik eden biri, kaçırdığınız veya unuttuğunuz bir şeyi hatırlayabilir.
- Write down questions to askSağlık ekibinize sormak için sorular yazın.
Randevunuzdan önce bir soru listesi hazırlayın. Sorularınızı en önemlisinden en önemlisine kadar listeleyin. Narkolepsi için sorulması gereken bazı temel sorular şunlardır:
- Belirtilerimin en olası nedeni nedir?
- Başka olası nedenler var mı?
- Ne tür testlere ihtiyacım var?
- Uyku çalışmasına ihtiyacım var mı?
- Durumumun ortadan kalkması mı yoksa uzun sürmesi mi muhtemel?
- Hangi tedaviyi önerirsiniz?
- Önerdiğiniz birincil yaklaşımın alternatifleri nelerdir?
- Başka sağlık sorunlarım da var. Bu koşulları birlikte en iyi nasıl yönetebilirim?
- Reçete ettiğiniz ilaca genel bir alternatif var mı?
- Eve götürebileceğim broşürler veya başka basılı materyaller var mı? Hangi web sitelerini önerirsiniz?
Randevunuz sırasında istediğiniz zaman başka sorular sormaktan çekinmeyin.
Doktorunuzdan ne beklemelisiniz
Sağlık uzmanınızın size aşağıdakiler de dahil olmak üzere bir dizi soru sorması muhtemeldir:
- Semptomlar yaşamaya ne zaman başladınız?
- Belirtileriniz sürekli mi yoksa ara sıra mı oldu?
- Gün boyunca ne sıklıkla uykuya dalarsınız?
- Belirtileriniz ne kadar şiddetli?
- Belirtilerinizi iyileştiren bir şey var mı?
- Belirtilerinizi kötüleştiren bir şey varsa ne olur?
- Ailenizde benzer semptomları olan var mı?
- Uyku programınız nedir?
- Kahkaha gibi güçlü duygularla ani kas güçsüzlüğü yaşıyor musunuz?
- Uykuya daldığınızda veya yukarı çıkarken kısa bir süre felç mi hissediyorsunuz?
- Uyku programınızla ilgili halüsinasyonlar görüyor musunuz?
