Gejala dan pengobatan Spina bifida

Gambaran umum

Spina bifida adalah suatu kondisi yang terjadi ketika tulang belakang dan sumsum tulang belakang tidak terbentuk dengan baik. Ini adalah jenis cacat tabung saraf. Tabung saraf adalah struktur dalam embrio yang sedang berkembang yang kemudian menjadi otak dan sumsum tulang belakang bayi serta jaringan yang melingkupinya.

Biasanya, tabung saraf terbentuk pada awal kehamilan dan menutup pada hari ke-28 setelah pembuahan. Pada bayi dengan spina bifida, sebagian dari tabung saraf tidak menutup sepenuhnya. Ini mempengaruhi sumsum tulang belakang dan tulang belakang.

Spina bifida dapat berkisar dari yang ringan hingga menyebabkan cacat serius. Gejala tergantung pada di mana pada tulang belakang pembukaan berada dan seberapa besar itu. Gejala juga tergantung pada apakah sumsum tulang belakang dan saraf terlibat. Bila perlu, pengobatan dini untuk spina bifida melibatkan pembedahan. Namun, pembedahan tidak selalu sepenuhnya mengembalikan fungsi yang hilang.

Jenis

Spina bifida terjadi dalam berbagai jenis: spina bifida occulta, mielomeningokel (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) atau jenis yang sangat langka, meningokel (muh-NING-go-seel).

Spina bifida occulta

Occulta artinya tersembunyi. Spina bifida occulta adalah jenis yang paling ringan dan paling umum. Jenis spina bifida ini menghasilkan pemisahan atau celah kecil pada satu atau lebih tulang tulang belakang, yang disebut vertebra. Banyak orang yang memiliki spina bifida occulta tidak tahu bahwa mereka memilikinya. Ini dapat ditemukan selama tes pencitraan seperti sinar-X yang dilakukan karena alasan lain.

Mielomeningokel

Myelomeningocele adalah jenis yang paling serius. Ini juga dikenal sebagai spina bifida terbuka. Kanal tulang belakang terbuka di sepanjang beberapa tulang belakang di punggung bawah atau tengah. Bagian dari sumsum tulang belakang, termasuk penutup pelindung sumsum tulang belakang dan saraf tulang belakang, mendorong melalui lubang ini saat lahir, membentuk kantung di punggung bayi. Jaringan dan saraf biasanya terbuka. Hal ini membuat bayi rentan terhadap infeksi berbahaya. Jenis ini juga dapat menyebabkan hilangnya gerakan pada kaki, dan disfungsi kandung kemih dan usus.

Meningokel

Ini adalah jenis spina bifida yang langka. Pada tipe ini, kantung cairan tulang belakang menonjol melalui lubang di tulang belakang. Tidak ada saraf yang terpengaruh dan sumsum tulang belakang tidak berada dalam kantung cairan. Bayi dengan meningokel mungkin memiliki beberapa masalah kecil dengan fungsinya, termasuk dengan kandung kemih dan usus.

Gejala

Gejala spina bifida bervariasi menurut jenis dan dari satu orang ke orang lain.

Spina bifida occulta. Biasanya, tidak ada gejala spina bifida occulta karena saraf tulang belakang tidak terlibat. Namun terkadang Anda bisa melihat gejala pada kulit bayi baru lahir di atas celah kecil di tulang belakang. Anda mungkin melihat seberkas rambut, lesung pipit kecil, atau tanda lahir. Terkadang, tanda kulit ini bisa menjadi gejala masalah sumsum tulang belakang yang dapat ditemukan dengan MRI atau USG tulang belakang pada bayi baru lahir.
Meningokel. Jenis ini dapat mempengaruhi fungsi kandung kemih dan usus.
Mielomeningokel. Pada jenis spina bifida yang paling serius ini, kanal tulang belakang tetap terbuka di sepanjang beberapa tulang belakang di punggung bawah atau tengah. Selaput dan bagian dari sumsum tulang belakang atau saraf menonjol saat lahir, membentuk kantung. Jaringan dan saraf biasanya terbuka, meskipun terkadang kulit menutupi kantung. Bayi dengan jenis spina bifida ini mungkin mengalami masalah dengan fungsi kandung kemih dan usus. Mereka juga mungkin mengalami kelemahan atau kurangnya gerakan pada kaki. Bayi mungkin mengalami penumpukan cairan di otak yang disebut hidrosefalus yang dapat menekan jaringan otak.

Kapan harus ke dokter

Biasanya, mielomeningokel didiagnosis sebelum atau segera setelah lahir, saat perawatan medis tersedia. Anak-anak yang didiagnosis dengan kondisi ini harus diikuti oleh tim profesional perawatan kesehatan khusus sepanjang hidup mereka. Keluarga dapat dididik tentang berbagai komplikasi yang harus diperhatikan.

Anak-anak dengan spina bifida occulta biasanya tidak memiliki gejala atau komplikasi. Pada anak-anak ini, biasanya hanya perawatan anak rutin yang diperlukan.

Penyebab

Penyebab spina bifida belum diketahui. Diperkirakan bahwa kombinasi faktor risiko genetik, nutrisi, dan lingkungan menyebabkan kondisi tersebut. Ini termasuk memiliki riwayat keluarga dengan cacat tabung saraf dan terlalu sedikit folat, juga dikenal sebagai vitamin B-9, selama kehamilan.

Faktor risiko

Spina bifida lebih sering terjadi pada orang Hispanik dan orang kulit putih. Juga, bayi perempuan lebih sering terkena daripada bayi laki-laki. Meskipun profesional kesehatan dan peneliti tidak mengetahui mengapa spina bifida terjadi, mereka telah mengidentifikasi beberapa faktor risiko:

Terlalu sedikit folat dalam tubuh ibu hamil. Folat, bentuk alami vitamin B-9, penting untuk perkembangan bayi yang sehat. Asam folat adalah bentuk sintetis yang ditemukan dalam suplemen dan makanan yang diperkaya. Jika kadar folat terlalu rendah, itu dikenal sebagai defisiensi. Kekurangan folat meningkatkan risiko spina bifida dan kondisi lain yang memengaruhi tabung saraf.
Riwayat keluarga dengan cacat tabung saraf.Memiliki satu anak dengan kondisi yang mempengaruhi tabung saraf sedikit meningkatkan kemungkinan memiliki bayi lagi dengan kondisi yang sama. Risikonya semakin meningkat jika dua anak sebelumnya terkena kondisi tersebut. Selain itu, terlahir dengan cacat tabung saraf meningkatkan kemungkinan melahirkan anak dengan spina bifida. Namun, sebagian besar bayi dengan spina bifida lahir dari orang tua yang tidak memiliki riwayat keluarga dengan kondisi tersebut.
Beberapa obat. Mengonsumsi obat anti kejang seperti asam valproat selama kehamilan meningkatkan risiko melahirkan bayi dengan spina bifida. Hal ini mungkin terjadi karena obat-obatan tersebut mengganggu kemampuan tubuh untuk menggunakan folat dan asam folat.
Diabetes. Memiliki diabetes yang tidak terkontrol dengan baik sebelum hamil meningkatkan risiko memiliki bayi dengan spina bifida.
Obesitas. Obesitas pada saat kehamilan juga dikaitkan dengan peningkatan risiko spina bifida.
Meningkatnya suhu tubuh. Beberapa bukti menunjukkan bahwa peningkatan suhu tubuh pada minggu-minggu awal kehamilan dapat meningkatkan risiko spina bifida. Suhu inti tubuh yang tinggi dapat disebabkan oleh demam atau dengan menggunakan sauna atau hot tub.

Riwayat keluarga dengan cacat tabung saraf. Memiliki satu anak dengan kondisi yang mempengaruhi tabung saraf sedikit meningkatkan kemungkinan memiliki bayi lagi dengan kondisi yang sama. Risikonya semakin meningkat jika dua anak sebelumnya terkena kondisi tersebut.

Selain itu, terlahir dengan cacat tabung saraf meningkatkan kemungkinan melahirkan anak dengan spina bifida. Namun, sebagian besar bayi dengan spina bifida lahir dari orang tua yang tidak memiliki riwayat keluarga dengan kondisi tersebut.

Jika Anda mengetahui faktor risiko spina bifida, bicarakan dengan ahli kesehatan Anda. Anda mungkin memerlukan dosis yang lebih besar atau dosis resep asam folat, bahkan sebelum kehamilan dimulai.

Juga beri tahu profesional kesehatan Anda tentang semua obat yang Anda minum. Jika Anda merencanakan ke depan, beberapa obat dapat disesuaikan untuk menurunkan potensi risiko spina bifida.

Komplikasi

Spina bifida dapat menyebabkan gejala minimal atau dapat menyebabkan kondisi fisik yang lebih serius. Gejala dipengaruhi oleh:

Ukuran dan lokasi pembukaan di tulang belakang.
Apakah kulit menutupi area yang terkena.
Saraf tulang belakang mana yang keluar dari daerah yang terkena sumsum tulang belakang.

Sejumlah komplikasi dapat mempengaruhi anak-anak dengan spina bifida. Tetapi tidak semua anak mengalami semua komplikasi ini. Banyak komplikasi yang dapat diobati.

Masalah berjalan dan mobilitas. Saraf yang mengontrol otot kaki tidak bekerja dengan baik di bawah area sumsum tulang belakang yang terkena. Hal ini dapat menyebabkan kelemahan otot pada kaki. Terkadang dapat menyebabkan hilangnya gerakan, yang dikenal sebagai kelumpuhan. Apakah seorang anak dapat berjalan tergantung pada lokasi tulang belakang yang terpengaruh dan ukuran lubang di tabung saraf. Kemampuan berjalan juga tergantung pada perawatan yang diterima sebelum dan sesudah lahir.
Komplikasi ortopedi. Anak-anak dengan mielomeningokel dapat mengalami beberapa komplikasi pada kaki dan tulang belakang karena otot yang lemah. Komplikasinya tergantung pada lokasi tulang belakang yang terkena. Kemungkinan masalah ortopedi mungkin termasuk: Tulang belakang melengkung, yang dikenal sebagai skoliosis.Perubahan yang tidak khas, seperti kaki yang menghadap ke dalam, dikenal sebagai kaki pengkor.Dislokasi pinggul.Kondisi tulang dan sendi.Otot yang memendek dan kencang, dikenal sebagai kontraktur otot.
Tulang belakang melengkung, yang dikenal sebagai skoliosis.
Perubahan yang tidak khas, seperti kaki yang menghadap ke dalam, dikenal sebagai kaki pengkor.
Dislokasi pinggul.
Kondisi tulang dan sendi.
Otot yang memendek dan kencang, dikenal sebagai kontraktur otot.
Gejala usus dan kandung kemih. Saraf yang memasok kandung kemih dan usus biasanya tidak berfungsi dengan baik pada anak-anak dengan mielomeningokel. Akibatnya, mereka tidak dapat mengontrol usus atau kandung kemihnya. Ini karena saraf yang mensuplai usus dan kandung kemih berasal dari tingkat terendah sumsum tulang belakang.
Penumpukan cairan di otak, yang dikenal sebagai hidrosefalus. Bayi yang lahir dengan myelomeningocele umumnya mengalami penumpukan cairan di otak. Kondisi ini dikenal sebagai hidrosefalus.
Kerusakan shunt. Pirau yang ditempatkan di otak untuk mengobati hidrosefalus dapat berhenti bekerja atau terinfeksi. Tanda-tanda peringatan dapat bervariasi. Beberapa gejala peringatan shunt yang tidak berfungsi antara lain: Sakit kepala.Muntah.Kantuk.Iritabilitas.Pembengkakan atau kemerahan di sepanjang shunt.Kebingungan.Perubahan pada mata, seperti pandangan ke bawah yang tetap.Kesulitan makan.Kejang.
Sakit kepala.
Muntah.
Kantuk.
Iritabilitas.
Pembengkakan atau kemerahan di sepanjang shunt.
Kebingungan.
Perubahan pada mata, seperti pandangan ke bawah yang tetap.
Kesulitan makan.
Kejang.
Malformasi Chiari tipe 2. Malformasi Chiari (kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) tipe 2 sering terjadi pada anak-anak yang menderita mielomeningokel. Batang otak adalah bagian terendah dari otak di atas sumsum tulang belakang. Pada malformasi Chiari tipe 2, batang otak menjadi lebih panjang dan lebih rendah dari biasanya di kanal tulang belakang atau area leher. Hal ini dapat menyebabkan kelemahan lengan dan kesulitan bernapas dan menelan. Jarang, kondisi ini dapat menyebabkan kompresi pada area otak ini. Pembedahan diperlukan untuk meredakan tekanan.
Infeksi pada jaringan di sekitar otak, yang dikenal sebagai meningitis. Beberapa bayi dengan mielomeningokel dapat mengalami infeksi pada jaringan di sekitar otak. Infeksi yang berpotensi berbahaya ini dapat menyebabkan cedera otak.
Sumsum tulang belakang tertambat. Sumsum tulang belakang yang ditambatkan adalah ketika saraf tulang belakang menempel pada jaringan dan meregang. Hal ini dapat terjadi pada jaringan parut akibat pembedahan. Ketika sumsum tulang belakang ditambatkan, itu kurang mampu tumbuh saat anak tumbuh. Hal ini dapat menyebabkan hilangnya fungsi otot di kaki, usus atau kandung kemih. Pembedahan dapat membatasi derajat kecacatan.
Tidur-pernapasan tidak teratur. Sleep apnea atau kondisi tidur lainnya dapat memengaruhi anak-anak dan orang dewasa dengan spina bifida, terutama mereka yang menderita mielomeningokel. Mereka mungkin perlu diuji untuk melihat apakah mereka berhenti bernapas beberapa kali selama tidur, yang dikenal sebagai sleep apnea. Mendapatkan pengobatan dapat meningkatkan kesehatan dan kualitas hidup.
Masalah kulit. Anak-anak dengan spina bifida memiliki perasaan yang lebih sedikit di beberapa bagian tubuh mereka dan mungkin mengalami luka di kaki, tungkai, bokong, atau punggung mereka. Lepuh atau luka dapat berubah menjadi luka dalam atau infeksi kaki yang sulit diobati. Anak-anak dengan mielomeningokel memiliki risiko lebih tinggi terkena luka pada gips.
Alergi lateks. Anak-anak dengan spina bifida memiliki risiko lebih tinggi terkena reaksi alergi terhadap produk karet alam atau lateks. Alergi lateks dapat menyebabkan ruam, bersin, gatal, mata berair, dan hidung meler. Ini juga dapat menyebabkan kondisi berbahaya di mana wajah dan saluran udara membengkak dan membuat sulit bernapas, yang dikenal sebagai anafilaksis. Sebaiknya gunakan sarung tangan dan peralatan bebas lateks saat melahirkan dan saat merawat anak dengan spina bifida.
Komplikasi lainnya. Masalah medis lainnya mungkin muncul seiring bertambahnya usia anak-anak dengan spina bifida. Komplikasi ini mungkin termasuk infeksi saluran kemih, kondisi gastrointestinal (GI) dan depresi. Anak-anak dengan mielomeningokel mungkin mengalami ketidakmampuan belajar. Mereka mungkin mengalami kesulitan memperhatikan dan belajar membaca dan matematika.
Tulang belakang melengkung, yang dikenal sebagai skoliosis.
Perubahan yang tidak khas, seperti kaki yang menghadap ke dalam, dikenal sebagai kaki pengkor.
Dislokasi pinggul.
Kondisi tulang dan sendi.
Otot yang memendek dan kencang, dikenal sebagai kontraktur otot.
Sakit kepala.
Muntah.
Kantuk.
Iritabilitas.
Pembengkakan atau kemerahan di sepanjang shunt.
Kebingungan.
Perubahan pada mata, seperti pandangan ke bawah yang tetap.
Kesulitan makan.
Kejang.

Pencegahan

Anda dapat sangat mengurangi risiko memiliki bayi dengan spina bifida atau cacat tabung saraf lainnya dengan mengonsumsi suplemen asam folat. Mulailah mengonsumsi suplemen setidaknya satu bulan sebelum hamil dan lanjutkan meminumnya hingga trimester pertama kehamilan.

Dapatkan asam folat terlebih dahulu

Memiliki cukup asam folat dalam tubuh Anda pada minggu-minggu awal kehamilan sangat penting untuk mencegah spina bifida. Tetapi banyak orang tidak mengetahui bahwa mereka hamil sampai saat ini. Untuk alasan ini, para ahli merekomendasikan agar semua orang usia subur mengonsumsi suplemen asam folat 400 mikrogram (mcg) sehari.

Ini juga membantu untuk makan makanan yang mengandung folat atau telah ditambahkan asam folat, yang dikenal sebagai fortifikasi. Makanan yang diperkaya dengan asam folat antara lain:

Roti yang diperkaya.
Pasta.
Nasi.
Beberapa sereal sarapan.

Asam folat dapat dicantumkan pada kemasan makanan sebagai folat, yang merupakan bentuk alami asam folat yang ditemukan dalam makanan.

Merencanakan kehamilan

Orang dewasa yang sedang merencanakan kehamilan atau yang bisa hamil perlu mendapatkan 400 hingga 800 mcg asam folat sehari.

Tubuh tidak menyerap folat semudah menyerap asam folat, dan kebanyakan orang tidak mendapatkan jumlah folat yang disarankan melalui diet saja. Suplemen vitamin yang mengandung asam folat diperlukan untuk mencegah spina bifida. Mungkin juga asam folat dapat membantu menurunkan risiko kondisi lain yang mungkin ada saat lahir. Kondisi ini termasuk bibir sumbing, langit-langit mulut sumbing dan beberapa kondisi jantung.

Ini juga merupakan ide yang baik untuk makan makanan sehat yang mencakup makanan yang kaya folat atau diperkaya dengan asam folat. Vitamin ini hadir secara alami dalam banyak makanan, termasuk:

Kacang dan kacang polong.
Buah jeruk dan jus.
Kuning telur.
Susu sapi.
Alpukat.
Sayuran berwarna hijau tua, seperti brokoli dan bayam.

Ketika dosis yang lebih tinggi diperlukan

Jika Anda menderita spina bifida atau jika sebelumnya Anda pernah melahirkan anak dengan spina bifida, Anda memerlukan asam folat ekstra sebelum hamil. Jika Anda sedang mengonsumsi obat anti kejang atau Anda menderita diabetes, Anda juga dapat memperoleh manfaat dari dosis vitamin B yang lebih tinggi. Periksa dengan profesional kesehatan Anda sebelum mengonsumsi suplemen asam folat tambahan.

Diagnosis

Tes sebelum kelahiran bayi, yang dikenal sebagai skrining prenatal, dapat memeriksa spina bifida dan kondisi lainnya. Tesnya tidak sempurna. Beberapa orang yang memiliki tes darah positif memiliki bayi tanpa spina bifida. Bahkan jika hasilnya negatif, masih ada kemungkinan kecil bahwa ada spina bifida. Bicarakan dengan profesional kesehatan Anda tentang tes prenatal, risikonya, dan apa artinya hasilnya.

Tes darah

Spina bifida dapat diskrining dengan tes darah selama kehamilan, tetapi biasanya diagnosis ditegakkan dengan pemeriksaan ultrasonografi.

Tes alfa-fetoprotein serum ibu (MSAFP). Untuk tes MSAFP, sampel darah diambil dan diuji alfa-fetoprotein (AFP). Ini adalah protein yang diproduksi oleh bayi. Biasanya sejumlah kecil AFP melewati plasenta dan memasuki aliran darah orang tua yang hamil. Tetapi AFP tingkat tinggi menunjukkan bahwa bayi tersebut mungkin memiliki cacat tabung saraf seperti spina bifida. Namun, kadar AFP yang tinggi tidak selalu terjadi pada spina bifida.
Uji untuk mengonfirmasi tingkat akurasi yang tinggi. Tingkat AFP yang bervariasi dapat disebabkan oleh faktor-faktor lain seperti perkiraan usia bayi yang belum lahir yang salah atau adanya banyak bayi. Anda mungkin memerlukan tes darah lanjutan untuk memastikan hasilnya. Jika kadar AFP masih tinggi, Anda memerlukan evaluasi lebih lanjut, termasuk pemeriksaan ultrasonografi.
Tes darah lainnya. Profesional kesehatan Anda dapat melakukan tes MSAFP dengan dua atau tiga tes darah lainnya. Tes ini menyaring kondisi lain, seperti sindrom trisomi 21, juga dikenal sebagai sindrom Down. Mereka biasanya dilakukan dengan tes MSAFP.

USG

Ultrasonografi adalah cara paling akurat untuk mendiagnosis spina bifida pada bayi Anda sebelum melahirkan. Selama kehamilan, USG dapat dilakukan pada 11 hingga 14 minggu pertama kehamilan, yang dikenal sebagai trimester pertama. Atau mungkin dilakukan pada usia 18 hingga 22 minggu, yang dikenal sebagai trimester kedua. Spina bifida dapat didiagnosis dengan lebih akurat selama pemeriksaan ULTRASONOGRAFI trimester kedua. Pemeriksaan ini sangat penting untuk mengidentifikasi dan mengesampingkan kondisi yang mungkin ada saat lahir.

Ultrasonografi tingkat lanjut dapat mendeteksi gejala spina bifida, seperti tulang belakang terbuka atau ciri-ciri di otak bayi. Terkadang USG juga dapat membantu ahli kesehatan Anda melihat seberapa serius spina bifida.

Amniosentesis

Jika USG prenatal mengkonfirmasi diagnosis spina bifida, ahli kesehatan Anda dapat meminta tes yang disebut amniosentesis. Selama tes ini, jarum digunakan untuk mengambil sampel cairan dari kantung ketuban yang mengelilingi bayi. Pemeriksaan ini mungkin penting untuk menyingkirkan penyakit genetik.

Bicaralah dengan profesional kesehatan Anda tentang potensi risiko amniosentesis. Ada sedikit risiko kehilangan kehamilan.

Pengobatan

Perawatan spina bifida tergantung pada seberapa serius kondisinya pada bayi Anda. Spina bifida occulta seringkali tidak memerlukan perawatan sama sekali, tetapi jenis spina bifida lainnya membutuhkannya.

Pembedahan sebelum lahir

Fungsi saraf pada bayi dengan spina bifida bisa memburuk jika tidak ditangani. Operasi prenatal untuk spina bifida, juga dikenal sebagai operasi janin, dilakukan sebelum minggu ke-26 kehamilan. Ahli bedah membuka perut ibu hamil dan kemudian rahimnya, yang juga dikenal sebagai rahim. Sumsum tulang belakang bayi yang belum lahir diperbaiki. Kemudian ahli bedah menutup rahim dan perut. Terkadang prosedur ini dapat dilakukan secara tidak invasif dengan alat bedah khusus yang disebut fetoskop. Instrumen dimasukkan ke dalam rahim melalui lubang kecil untuk melakukan operasi pada bayi yang belum lahir.

Penelitian menunjukkan bahwa anak-anak dengan spina bifida yang menjalani operasi janin mungkin memiliki kecacatan yang lebih sedikit dan cenderung tidak membutuhkan kruk atau alat bantu jalan lainnya. Pembedahan janin juga dapat menurunkan risiko hidrosefalus. Tanyakan kepada ahli kesehatan Anda apakah prosedur ini tepat untuk Anda. Tanyakan tentang potensi manfaatnya. Tanyakan juga tentang risikonya bagi Anda dan bayi Anda, seperti persalinan prematur dan komplikasi lainnya.

Sangat penting untuk memiliki evaluasi yang komprehensif untuk menentukan apakah operasi janin dapat dilakukan. Pembedahan khusus ini hanya boleh dilakukan di fasilitas kesehatan dengan ahli bedah janin berpengalaman, tim multispesialisasi, dan perawatan intensif neonatal. Biasanya, tim tersebut terdiri dari ahli bedah janin, ahli bedah saraf pediatrik, spesialis pengobatan ibu-janin, ahli jantung janin, dan ahli neonatologi.

Kelahiran sesar

Banyak bayi dengan mielomeningokel cenderung berada pada posisi kaki pertama, yang dikenal sebagai sungsang. Kelahiran sesar mungkin merupakan cara yang lebih aman untuk melahirkan jika bayi Anda sungsang atau memiliki kista atau kantung yang besar.

Pembedahan setelah lahir

Myelomeningocele membutuhkan pembedahan untuk menutup lubang di punggung bayi dalam waktu 72 jam setelah lahir. Pembedahan dini dapat membantu menurunkan risiko infeksi yang terkait dengan saraf yang terbuka. Ini juga dapat membantu melindungi sumsum tulang belakang dari lebih banyak trauma.

Selama prosedur, ahli bedah saraf menempatkan sumsum tulang belakang dan jaringan yang terbuka di dalam tubuh bayi dan menutupinya dengan otot dan kulit. Pada saat yang sama, ahli bedah saraf dapat memasang shunt di otak bayi untuk mengontrol hidrosefalus.

Perawatan untuk komplikasi

Pada bayi dengan mielomeningokel, kerusakan saraf yang tidak dapat diperbaiki kemungkinan besar sudah terjadi di dalam rahim. Perawatan berkelanjutan dari tim multispesialisasi yang terdiri dari ahli bedah, dokter, dan terapis biasanya diperlukan. Bayi dengan mielomeningokel mungkin memerlukan lebih banyak pembedahan untuk komplikasi. Komplikasi dapat mencakup kaki yang lemah, masalah kandung kemih dan usus, atau hidrosefalus. Perawatan biasanya dimulai segera setelah lahir.

Pilihan pengobatan mungkin termasuk:

Alat bantu jalan dan mobilitas. Beberapa bayi mungkin memulai latihan untuk mempersiapkan kaki mereka berjalan dengan penyangga atau kruk saat bayi sudah besar. Beberapa anak mungkin membutuhkan alat bantu jalan atau kursi roda. Alat bantu mobilitas, bersama dengan terapi fisik secara teratur, dapat membantu anak menjadi mandiri. Bahkan anak-anak yang membutuhkan kursi roda dapat belajar berfungsi dengan baik dan menjadi mandiri.
Manajemen usus dan kandung kemih.Evaluasi dan pengelolaan usus dan kandung kemih secara rutin membantu mengurangi risiko kerusakan organ dan penyakit. Evaluasi meliputi RONTGEN, pemindaian ginjal, ultrasound, tes darah, dan studi fungsi kandung kemih. Evaluasi ini lebih sering dilakukan dalam beberapa tahun pertama kehidupan dan lebih jarang dilakukan saat anak-anak tumbuh. Seorang spesialis urologi pediatrik dengan pengalaman dalam melakukan operasi pada anak-anak dengan spina bifida dapat menawarkan pilihan manajemen yang paling efektif. Manajemen usus mungkin termasuk obat-obatan oral, supositoria, enema, pembedahan atau kombinasi dari pendekatan ini. Manajemen kandung kemih mungkin termasuk obat-obatan, kateter untuk mengosongkan kandung kemih, pembedahan atau kombinasi perawatan.
Pembedahan untuk hidrosefalus.Sebagian besar bayi dengan mielomeningokel memerlukan pembedahan untuk memasang selang yang memungkinkan cairan di otak mengalir ke bagian tubuh yang lain. Tabung ini disebut pirau ventrikel. Ini dapat ditempatkan tepat setelah lahir, selama operasi untuk menutup kantung di punggung. Atau mungkin ditempatkan kemudian saat cairan menumpuk. Prosedur yang kurang invasif yang disebut ventrikulostomi ketiga endoskopi adalah pilihan untuk beberapa bayi. Tetapi kriteria tertentu harus dipenuhi sebelum prosedur ini dilakukan. Dokter bedah menggunakan kamera video kecil untuk melihat ke dalam otak. Dokter bedah kemudian membuat lubang di bagian bawah atau di antara rongga otak. Hal ini memungkinkan cairan serebrospinal mengalir keluar dari otak.
Pengobatan dan penanganan komplikasi lainnya. Peralatan khusus seperti kursi mandi, kursi toilet, dan rangka berdiri dapat membantu fungsi sehari-hari. Sebagian besar komplikasi spina bifida dapat diobati atau dikelola untuk meningkatkan kualitas hidup. Ini termasuk komplikasi ortopedi, sumsum tulang belakang yang ditambatkan, masalah GI, kondisi kulit, dan komplikasi lainnya.

Manajemen usus dan kandung kemih. Evaluasi dan pengelolaan usus dan kandung kemih secara rutin membantu mengurangi risiko kerusakan organ dan penyakit. Evaluasi meliputi RONTGEN, pemindaian ginjal, ultrasound, tes darah, dan studi fungsi kandung kemih. Evaluasi ini lebih sering dilakukan dalam beberapa tahun pertama kehidupan dan lebih jarang dilakukan saat anak-anak tumbuh. Seorang spesialis urologi pediatrik dengan pengalaman dalam melakukan operasi pada anak-anak dengan spina bifida dapat menawarkan pilihan manajemen yang paling efektif.

Manajemen usus mungkin termasuk obat-obatan oral, supositoria, enema, pembedahan atau kombinasi dari pendekatan ini. Manajemen kandung kemih mungkin termasuk obat-obatan, kateter untuk mengosongkan kandung kemih, pembedahan atau kombinasi perawatan.

Pembedahan untuk hidrosefalus. Sebagian besar bayi dengan mielomeningokel memerlukan pembedahan untuk memasang selang yang memungkinkan cairan di otak mengalir ke bagian tubuh yang lain. Tabung ini disebut pirau ventrikel. Ini dapat ditempatkan tepat setelah lahir, selama operasi untuk menutup kantung di punggung. Atau mungkin ditempatkan kemudian saat cairan menumpuk.

Prosedur yang kurang invasif yang disebut ventrikulostomi ketiga endoskopi adalah pilihan untuk beberapa bayi. Tetapi kriteria tertentu harus dipenuhi sebelum prosedur ini dilakukan. Dokter bedah menggunakan kamera video kecil untuk melihat ke dalam otak. Dokter bedah kemudian membuat lubang di bagian bawah atau di antara rongga otak. Hal ini memungkinkan cairan serebrospinal mengalir keluar dari otak.

Perawatan berkelanjutan

Anak-anak dengan spina bifida membutuhkan perawatan lanjutan dan observasi. Profesional perawatan kesehatan mereka mengevaluasi pertumbuhan mereka, kebutuhan akan vaksinasi, dan masalah medis umum. Perawatan medis dikoordinasikan di antara para spesialis.

Anak-anak dengan spina bifida sering membutuhkan perawatan dan perawatan berkelanjutan dari profesional kesehatan dengan keahlian dalam:

Pengobatan fisik dan rehabilitasi.
Neurologi.
Bedah saraf.
Urologi.
Ortopedi.
Terapi fisik.
Terapi okupasi.
Pendidikan khusus.
Pekerjaan sosial.
Nutrisi.

Orang tua dan pengasuh lainnya adalah bagian penting dari tim. Mereka dapat belajar bagaimana membantu mengelola kondisi anak dan bagaimana mendorong dan mendukung anak secara emosional dan sosial.

Mengatasi dan mendukung

Berita bahwa bayi Anda yang baru lahir memiliki kondisi seperti spina bifida secara alami dapat membuat Anda merasakan banyak emosi. Penting untuk diketahui bahwa orang dengan spina bifida menjalani kehidupan yang aktif, produktif, dan penuh-terutama dengan dorongan dan dukungan dari orang yang dicintai. Anak-anak dengan spina bifida dapat melanjutkan ke perguruan tinggi, memiliki pekerjaan, dan memiliki keluarga.

Akomodasi khusus mungkin diperlukan di sepanjang jalan. Tetapi dorong anak Anda untuk mandiri semaksimal mungkin.

Mobilitas mandiri merupakan tujuan yang penting dan tepat untuk semua anak dengan spina bifida. Ini mungkin berarti berjalan dengan atau tanpa kawat gigi, menggunakan alat bantu jalan seperti tongkat atau kruk, atau menggunakan kursi roda. Dorong anak Anda untuk terlibat dalam aktivitas dengan teman sebayanya. Pengasuh dapat membantu menyesuaikan aktivitas untuk mengakomodasi disabilitas fisik.

Banyak anak dengan spina bifida memiliki kecerdasan yang khas, tetapi beberapa mungkin memerlukan bantuan pendidikan untuk ketidakmampuan belajar. Mereka mungkin mengalami masalah dengan perhatian, konsentrasi, atau bahasa yang memerlukan perawatan dari profesional di luar sekolah.

Sedangkan untuk setiap anak dengan kondisi medis kronis, anak-anak dengan spina bifida dapat memperoleh manfaat dari pertemuan dengan profesional kesehatan mental. Seorang psikolog anak dan profesional kesehatan mental lainnya dapat membantu penyesuaian dan koping. Sebagian besar anak dengan spina bifida tangguh dan beradaptasi dengan tantangan mereka dengan dukungan dari orang tua, guru, dan pengasuh lainnya.

Jika anak Anda menderita spina bifida, Anda dapat mengambil manfaat dengan mencari kelompok pendukung dari orang tua lain yang menangani kondisi tersebut. Berbicara dengan orang lain yang memahami tantangan hidup dengan spina bifida dapat membantu.

Mempersiapkan janji temu Anda

Profesional kesehatan Anda mungkin mencurigai atau mendiagnosis kondisi bayi Anda selama kehamilan Anda. Anda mungkin akan berkonsultasi dengan tim multispesialisasi yang terdiri dari dokter, ahli bedah, dan ahli terapi fisik di pusat yang berspesialisasi dalam perawatan spina bifida.

Berikut beberapa informasi untuk membantu Anda bersiap-siap untuk janji temu dan mengetahui apa yang diharapkan.

Apa yang dapat Anda lakukan

Untuk mempersiapkan janji temu:

Waspadai instruksi pra-janji temu. Pada saat Anda membuat janji, pastikan untuk menanyakan apakah ada sesuatu yang perlu Anda lakukan sebelumnya. Misalnya, Anda mungkin perlu minum lebih banyak air sebelum melakukan USG.
Buatlah daftar semua obat-obatan, vitamin, jamu dan suplemen yang Anda konsumsi sebelum dan selama kehamilan, dan berapa banyak.
Mintalah anggota keluarga atau teman untuk ikut dengan Anda, jika memungkinkan. Terkadang sulit untuk mengingat semua informasi yang diberikan kepada Anda selama janji temu. Seseorang yang datang bersama Anda mungkin mengingat sesuatu yang Anda lewatkan atau lupakan.
Buat daftar pertanyaan untuk diajukan, dimulai dengan yang paling penting.

Untuk spina bifida, beberapa pertanyaan dasar yang harus diajukan meliputi:

Apakah ada spina bifida dan seberapa seriusnya?
Apakah ada bukti adanya penumpukan cairan di otak bayi saya?
Bisakah bayi saya dirawat selama kehamilan?
Apa yang akan dilakukan untuk bayi saya segera setelah lahir?
Akankah perawatan ini menyembuhkan anak saya?
Apakah akan ada efek yang bertahan lama?
Siapa yang dapat saya hubungi untuk mengetahui tentang sumber daya komunitas yang mungkin dapat membantu anak saya?
Bagaimana kemungkinan hal ini terjadi lagi pada kehamilan berikutnya?
Bagaimana saya bisa mencegah hal ini terjadi lagi di masa mendatang?
Apakah ada brosur atau bahan cetakan lain yang bisa saya miliki? Situs web apa yang Anda rekomendasikan?

Selain pertanyaan yang telah Anda siapkan, jangan ragu untuk mengajukan pertanyaan lain selama janji temu Anda.

Apa yang diharapkan dari dokter Anda

Siap menjawab pertanyaan dari ahli kesehatan Anda dapat memberi Anda waktu untuk membahas poin apa pun yang ingin Anda fokuskan. Anda mungkin ditanya:

Pernahkah Anda memiliki anak dengan spina bifida atau kondisi lain saat lahir?
Apakah ada riwayat keluarga spina bifida?
Apakah Anda mengonsumsi asam folat, juga dikenal sebagai vitamin B-9, sebelum dan selama kehamilan?
Apakah Anda sedang mengonsumsi obat anti kejang, atau sedang meminumnya di awal kehamilan?
Jika perlu, apakah Anda dapat melakukan perjalanan ke fasilitas yang menawarkan perawatan khusus?