Gejala dan pengobatan kembar siam

Gambaran umum

Kembar siam adalah dua bayi yang lahir secara fisik terhubung satu sama lain.

Kembar siam berkembang ketika embrio awal hanya terpisah sebagian untuk membentuk dua individu. Meskipun dua bayi berkembang dari embrio ini, mereka tetap terhubung secara fisik-paling sering di dada, perut, atau panggul. Kembar siam juga dapat berbagi satu atau lebih organ dalam tubuh.

Meskipun banyak kembar siam tidak hidup saat lahir (lahir mati) atau meninggal segera setelah lahir, kemajuan dalam pembedahan dan teknologi telah meningkatkan tingkat kelangsungan hidup. Beberapa kembar siam yang masih hidup dapat dipisahkan melalui pembedahan. Keberhasilan operasi tergantung pada di mana si kembar bergabung dan berapa banyak dan organ mana yang digunakan bersama. Itu juga tergantung pada pengalaman dan keterampilan tim bedah.

Gejala

Tidak ada gejala khusus yang mengindikasikan kehamilan kembar siam. Seperti kehamilan kembar lainnya, rahim dapat tumbuh lebih cepat dibandingkan dengan bayi tunggal. Dan mungkin ada lebih banyak kelelahan, mual dan muntah di awal kehamilan. Kembar siam dapat didiagnosis pada awal kehamilan menggunakan USG.

Bagaimana kembar bergabung

Kembar siam biasanya diklasifikasikan menurut tempat mereka bergabung. Si kembar terkadang berbagi organ atau bagian lain dari tubuh mereka. Setiap pasangan kembar siam adalah unik.

Kembar siam dapat bergabung di salah satu situs berikut:

Dada. Si kembar Thoracopagus (thor-uh-KOP-uh-gus) disatukan berhadap-hadapan di dada. Mereka sering memiliki hati yang sama dan mungkin juga berbagi satu hati dan usus bagian atas. Ini adalah salah satu situs kembar siam yang paling umum.
Perut. Kembar Omphalopagus (om-fuh-LOP-uh-gus) bergabung di dekat pusar. Banyak kembar omphalopagus berbagi hati dan beberapa bagian dari saluran pencernaan bagian atas (gastrointestinal atau GI). Beberapa anak kembar berbagi bagian bawah usus halus (ileum) dan bagian terpanjang dari usus besar (usus besar). Mereka umumnya tidak berbagi hati.
Dasar tulang belakang. Si kembar Pygopagus (pie-GOP-uh-gus) biasanya disatukan dari belakang ke belakang di pangkal tulang belakang dan bokong. Beberapa kembar pygopagus berbagi saluran pencernaan bagian bawah (GI). Beberapa anak kembar berbagi alat kelamin dan saluran kemih.
Panjang tulang belakang. Rachipagus (ray-KIP-uh-gus), juga disebut rachiopagus (ray-kee-OP-uh-gus), kembar disatukan dari belakang ke belakang sepanjang tulang belakang. Jenis ini sangat langka.
Panggul. Kembar Ischiopagus (is-kee-OP-uh-gus) bergabung di panggul, baik tatap muka atau ujung ke ujung. Banyak kembar iskiopagus berbagi saluran pencernaan bagian bawah, serta hati dan organ genital dan saluran kemih. Setiap kembar mungkin memiliki dua kaki atau, lebih jarang, si kembar memiliki dua atau tiga kaki.
Bagasi. Kembar Parapagus (pa-RAP-uh-gus) disatukan dari sisi ke sisi di panggul dan sebagian atau seluruh perut (perut) dan dada, tetapi dengan kepala terpisah. Si kembar dapat memiliki dua, tiga atau empat lengan dan dua atau tiga kaki.
Kepala. Kembar Craniopagus (kray-nee-OP-uh-gus) bergabung di bagian belakang, atas atau samping kepala, tetapi tidak di bagian wajah. Kembar craniopagus berbagi sebagian tengkorak. Tetapi otak mereka biasanya terpisah, meskipun mereka mungkin berbagi beberapa jaringan otak.
Kepala dan dada. Kembar Cephalopagus (sef-uh-LOP-uh-gus) bergabung di kepala dan tubuh bagian atas. Wajah-wajah itu berada di sisi berlawanan dari satu kepala yang sama, dan mereka berbagi otak. Si kembar ini jarang bertahan hidup.

Dalam kasus yang jarang terjadi, kembar dapat digabungkan dengan satu kembar yang lebih kecil dan kurang terbentuk sempurna dibandingkan yang lain (kembar siam asimetris). Dalam kasus yang sangat jarang, satu kembar dapat ditemukan berkembang sebagian di dalam kembar lainnya (janin dalam janin).

Penyebab

Kembar identik (kembar monozigot) terjadi ketika satu sel telur yang telah dibuahi membelah dan berkembang menjadi dua individu. Delapan hingga 12 hari setelah pembuahan, lapisan embrio yang membelah membentuk kembar monozigot mulai berkembang menjadi organ dan struktur tertentu.

Dipercaya bahwa ketika embrio membelah lebih lambat dari ini-biasanya antara 13 dan 15 hari setelah pembuahan-pemisahan berhenti sebelum prosesnya selesai. Kembar yang dihasilkan digabungkan.

Sebuah teori alternatif menunjukkan bahwa dua embrio yang terpisah entah bagaimana dapat menyatu bersama dalam perkembangan awal.

Apa yang mungkin menyebabkan rangkaian peristiwa tersebut terjadi tidak diketahui.

Faktor risiko

Karena kembar siam sangat langka, dan penyebabnya tidak jelas, tidak diketahui apa yang mungkin membuat beberapa pasangan lebih mungkin memiliki kembar siam.

Komplikasi

Kehamilan dengan kembar siam sangat kompleks dan sangat meningkatkan risiko komplikasi serius. Bayi siam memerlukan persalinan dengan operasi caesar (C-section).

Seperti halnya bayi kembar, bayi siam kemungkinan besar akan lahir prematur, dan salah satu atau keduanya dapat lahir mati atau meninggal segera setelah lahir. Masalah kesehatan yang parah untuk anak kembar dapat segera terjadi, seperti kesulitan bernapas atau masalah jantung. Di kemudian hari, masalah kesehatan seperti skoliosis, cerebral palsy, atau ketidakmampuan belajar dapat terjadi.

Kemungkinan komplikasi tergantung pada di mana si kembar bergabung, organ atau bagian tubuh mana yang mereka bagi, dan keahlian serta pengalaman tim perawatan kesehatan. Ketika kembar siam diharapkan, keluarga dan tim perawatan kesehatan perlu mendiskusikan secara rinci kemungkinan komplikasi dan bagaimana mempersiapkannya.

Diagnosis

Kembar siam dapat didiagnosis menggunakan USG rutin sejak usia kehamilan 7 hingga 12 minggu. Ultrasonografi dan tes yang lebih detail yang menggunakan gelombang suara untuk menghasilkan gambar jantung bayi (ekokardiogram) dapat digunakan sekitar pertengahan kehamilan. Tes-tes ini dapat menentukan dengan lebih baik sejauh mana hubungan si kembar dan fungsi organ mereka.

Jika USG mendeteksi kembar siam, pemindaian magnetic resonance imaging (MRI) dapat dilakukan. MRI dapat memberikan detail yang lebih besar tentang di mana si kembar siam terhubung dan organ mana yang mereka bagi. MRI janin dan ekokardiografi janin membantu perencanaan perawatan selama dan setelah kehamilan. Setelah lahir, tes lain dilakukan untuk membantu mengidentifikasi struktur tubuh dan fungsi organ masing-masing kembar dan apa yang dibagikan.

Pengobatan

Perawatan kembar siam tergantung pada situasi unik mereka-masalah kesehatan mereka, di mana mereka bergabung, apakah mereka berbagi organ atau struktur vital lainnya, dan kemungkinan komplikasi lainnya.

Pemantauan selama kehamilan

Jika Anda mengandung anak kembar siam, kemungkinan besar Anda akan diawasi secara ketat selama kehamilan. Anda mungkin akan dirujuk ke spesialis pengobatan ibu dan janin dalam kehamilan berisiko tinggi. Bila diperlukan, Anda juga dapat dirujuk ke spesialis anak lainnya di:

Bedah (ahli bedah anak)
Sistem saluran kemih, seperti ginjal dan kandung kemih (ahli urologi anak)
Bedah tulang dan sendi (ahli bedah ortopedi anak)
Perbaikan dan koreksi bedah (ahli bedah plastik dan rekonstruktif)
Jantung dan pembuluh darah (ahli jantung anak)
Bedah jantung dan pembuluh darah (ahli bedah kardiovaskular anak)
Perawatan bayi baru lahir (neonatologis)

Spesialis Anda dan orang lain di tim perawatan kesehatan Anda belajar sebanyak mungkin tentang anak kembar Anda. Ini termasuk mempelajari tentang struktur tubuh mereka, kemampuan mereka untuk melakukan aktivitas tertentu (kemampuan fungsional) dan kemungkinan hasil (prognosis) untuk membentuk rencana perawatan untuk anak kembar Anda.

Pengiriman

Operasi caesar direncanakan sebelumnya, seringkali 3 hingga 4 minggu sebelum tanggal jatuh tempo Anda.

Setelah kembar siam Anda lahir, mereka dievaluasi sepenuhnya. Dengan informasi ini, Anda dan tim perawatan kesehatan Anda dapat membuat keputusan mengenai perawatan mereka dan apakah operasi pemisahan tepat.

Operasi pemisahan

Jika keputusan dibuat untuk memisahkan si kembar, operasi pemisahan biasanya dilakukan sekitar 6 hingga 12 bulan setelah kelahiran untuk memberikan waktu perencanaan dan persiapan. Kadang-kadang pemisahan darurat mungkin diperlukan jika salah satu dari si kembar meninggal, mengembangkan kondisi yang mengancam jiwa atau mengancam kelangsungan hidup si kembar lainnya.

Banyak faktor kompleks yang harus dipertimbangkan sebagai bagian dari keputusan untuk melakukan operasi pemisahan. Setiap set kembar siam menghadirkan serangkaian masalah unik karena perbedaan struktur dan fungsi tubuh. Masalah meliputi:

Apakah si kembar berbagi organ vital, seperti jantung
Apakah si kembar cukup sehat untuk menahan operasi pemisahan
Peluang pemisahan yang berhasil
Jenis dan luasnya operasi rekonstruktif yang diperlukan untuk setiap kembar setelah pemisahan
Jenis dan tingkat dukungan fungsional yang dibutuhkan setelah pemisahan
Tantangan apa yang dihadapi si kembar jika mereka tetap bersatu

Kemajuan terbaru dalam pencitraan sebelum kelahiran, perawatan kritis, dan perawatan anestesi telah meningkatkan hasil dalam operasi pemisahan. Setelah operasi pemisahan, layanan rehabilitasi pediatrik sangat penting untuk membantu si kembar berkembang dengan baik. Layanan dapat mencakup terapi fisik, okupasi, dan wicara serta bantuan lain sesuai kebutuhan.

Jika operasi bukan pilihan

Jika operasi pemisahan tidak memungkinkan atau jika Anda memutuskan untuk tidak menjalani operasi, tim Anda dapat membantu Anda memenuhi kebutuhan perawatan medis anak kembar Anda.

Jika situasinya parah, perawatan kenyamanan medis — seperti nutrisi, cairan, sentuhan manusia, dan pereda nyeri — disediakan.

Mengatasi dan mendukung

Mengetahui bahwa bayi kembar Anda yang belum lahir memiliki masalah medis besar atau kondisi yang mengancam jiwa dapat sangat menghancurkan. Sebagai orang tua, Anda berjuang dengan keputusan sulit untuk anak kembar siam Anda dan masa depan yang tidak pasti. Hasilnya bisa sulit untuk ditentukan, dan kembar siam yang bertahan hidup terkadang menghadapi rintangan yang luar biasa.

Karena kembar siam jarang terjadi, mungkin sulit untuk menemukan sumber daya yang mendukung. Tanyakan kepada tim perawatan kesehatan Anda apakah pekerja sosial medis atau konselor siap membantu. Tergantung pada kebutuhan Anda, mintalah informasi tentang organisasi yang mendukung orang tua yang memiliki anak dengan kondisi fisik yang membatasi kemampuannya atau yang kehilangan anak.

Mempersiapkan janji temu Anda

Jika Anda mengandung anak kembar siam, Anda akan dirujuk ke tim spesialis untuk membantu memandu Anda dan membuat rencana perawatan untuk anak kembar Anda. Berikut beberapa informasi untuk membantu Anda bersiap-siap dan apa yang diharapkan dari tim Anda.

Apa yang dapat Anda lakukan

Sebelum janji temu Anda:

Pertimbangkan untuk mengajak anggota keluarga atau teman. Terkadang sulit untuk mengingat semua informasi yang diberikan selama janji temu. Seseorang yang datang bersama Anda mungkin mengingat sesuatu yang Anda lewatkan atau lupakan.
Buatlah daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada penyedia layanan kesehatan Anda. Buat daftar pertanyaan Anda dari yang paling penting hingga yang paling tidak penting untuk memaksimalkan waktu janji temu Anda.

Beberapa pertanyaan dasar untuk ditanyakan meliputi:

Tes apa yang dibutuhkan anak kembar saya?
Di mana saudara kembar saya bergabung dan apa, jika ada, organ tubuh yang mereka bagi?
Apa rencana perawatan terbaik?
Apakah pemisahan merupakan pilihan? Apa kemungkinan hasil dari perpisahan?
Berapa banyak operasi pemisahan yang telah Anda dan tim Anda lakukan, dan berapa banyak yang berhasil? Bagaimana perbandingannya dengan tingkat keberhasilan nasional?
Apa alternatif dari pendekatan pengobatan yang Anda sarankan?
Spesialis apa yang harus dilibatkan dalam tim perawatan kesehatan?
Apakah ada spesialis lain yang harus saya temui?
Di mana saya dapat menemukan dukungan untuk keluarga saya?
Apakah ada bahan cetakan yang bisa saya miliki? Situs web apa yang Anda rekomendasikan?
Jika saya memilih untuk memiliki lebih banyak anak, apakah ada kemungkinan mereka juga digabungkan?

Jangan ragu untuk mengajukan pertanyaan lain selama janji temu Anda.

Apa yang diharapkan dari dokter Anda

Penyedia layanan kesehatan Anda dan anggota lain dari tim perawatan kesehatan Anda meninjau tes dan hasil pemeriksaan kembar siam Anda dan mendiskusikan pilihan dengan Anda. Bersama dengan tim Anda, Anda dapat membuat keputusan untuk perawatan dan perawatan anak kembar Anda.