Gambaran umum

Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing adalah bukaan atau celah pada bibir atas, langit-langit mulut (palatum) atau keduanya. Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing terjadi ketika wajah dan mulut bayi yang belum lahir berkembang dan bibir atas serta langit-langit mulut tidak menutup sepenuhnya.

Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing adalah salah satu cacat lahir yang paling umum. Cacat lahir ini dapat terjadi sendiri atau bersama-sama. Kadang-kadang sindrom dapat menyebabkan cacat lahir ini. Namun penyebabnya seringkali tidak diketahui.

Memiliki bayi yang lahir dengan bibir sumbing bisa membuat kesal, tetapi pengobatan dapat memperbaiki bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing. Setelah serangkaian operasi, bibir dan langit-langit mulut berfungsi sebagaimana mestinya dan bayi terlihat jauh lebih baik. Biasanya, hanya sedikit bekas luka yang terjadi.

Gejala

Biasanya, celah (cleft) pada bibir atau langit-langit mulut (palate) dapat langsung terlihat saat lahir. Ini dapat ditemukan sebelum kelahiran selama USG prenatal. Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing mungkin terlihat seperti:

  • Perpecahan di bibir dan langit-langit mulut yang memengaruhi satu atau kedua sisi wajah.
  • Perpecahan di bibir yang muncul hanya sebagai lekukan kecil di bibir atau memanjang dari bibir melalui gusi bagian atas dan langit-langit mulut ke bagian bawah hidung.
  • Perpecahan di langit-langit mulut yang tidak memengaruhi penampilan wajah.

Lebih jarang, celah hanya terjadi pada otot langit-langit lunak, yang berada di bagian belakang mulut dan tertutup oleh lapisan mulut. Ini disebut celah langit-langit submukosa. Jenis sumbing ini mungkin tidak terlihat saat lahir dan mungkin tidak terdiagnosis sampai kemudian ketika tanda-tanda muncul, seperti:

  • Mengalami kesulitan makan.
  • Suara berbicara sengau.
  • Infeksi telinga terus-menerus.
  • Jarang, mengalami kesulitan menelan. Cairan atau makanan mungkin keluar dari hidung.

Kapan harus ke dokter

Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing dapat terlihat saat lahir atau dapat ditemukan pada USG sebelum lahir. Profesional kesehatan Anda dapat mulai mengoordinasikan perawatan pada saat itu. Jika bayi Anda memiliki gejala langit-langit mulut sumbing submukosa, buatlah janji dengan ahli kesehatan anak Anda.

Penyebab

Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing terjadi ketika jaringan di wajah dan mulut bayi tidak menyatu dengan baik sebelum lahir. Biasanya, jaringan yang membentuk bibir dan langit-langit menyatu dalam beberapa minggu pertama kehamilan. Tetapi pada bayi dengan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing, mereka tidak pernah menyatu atau hanya menyatu sebagian, meninggalkan celah.

Baik gen maupun lingkungan dapat menyebabkan kasus bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing. Namun pada banyak bayi, penyebabnya tidak diketahui.

Ibu atau ayah dapat mewariskan gen yang menyebabkan sumbing, baik sendiri atau sebagai bagian dari sindrom genetik yang mencakup bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing sebagai salah satu tandanya. Dalam beberapa kasus, bayi mewarisi gen yang membuat mereka lebih mungkin mengalami sumbing, dan campuran dengan faktor lingkungan menyebabkan terjadinya sumbing.

Faktor risiko

Beberapa faktor dapat membuat bayi lebih mungkin mengalami bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing, antara lain:

  • Sejarah keluarga. Orang tua dengan riwayat keluarga bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing mungkin lebih berisiko memiliki bayi dengan sumbing.
  • Paparan zat tertentu selama kehamilan. Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing lebih mungkin terjadi pada wanita hamil yang menggunakan tembakau, minum alkohol, atau mengonsumsi obat-obatan tertentu.
  • Tidak mendapatkan vitamin tertentu selama kehamilan. Misalnya, tidak memiliki cukup folat dalam tubuh selama trimester pertama kehamilan dapat meningkatkan risiko bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing.

Laki-laki lebih cenderung memiliki bibir sumbing dengan atau tanpa langit-langit mulut sumbing. Langit-langit mulut sumbing tanpa bibir sumbing lebih sering terjadi pada wanita. Di AS, bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing paling sering terjadi pada orang keturunan asli Amerika atau Asia dan paling jarang terjadi pada keturunan Afrika-Amerika.

Komplikasi

Anak-anak dengan bibir sumbing dengan atau tanpa langit-langit mulut sumbing menghadapi berbagai tantangan, tergantung pada jenis dan tingkat keparahan sumbingnya, antara lain:

  • Mengalami kesulitan makan. Salah satu kekhawatiran segera setelah lahir adalah menyusui. Sementara sebagian besar bayi dengan bibir sumbing dapat menyusu, langit-langit mulut yang sumbing dapat membuat mereka sulit untuk menyusu.
  • Infeksi telinga dan gangguan pendengaran. Bayi dengan langit-langit mulut sumbing sangat berisiko terkena cairan telinga tengah dan kehilangan pendengaran.
  • Masalah gigi. Jika celah meluas melalui gusi bagian atas, gigi mungkin tidak berkembang dengan baik.
  • Memiliki waktu yang sulit dengan pidato. Karena bayi menggunakan langit-langit mulut untuk membentuk suara, langit-langit mulut yang sumbing dapat memengaruhi perkembangan bicara yang biasa. Juga, ucapan mungkin memiliki suara sengau.
  • Tantangan menghadapi kondisi medis. Anak-anak dengan sumbing mungkin menghadapi masalah sosial, emosional, dan perilaku karena perbedaan penampilan dan tekanan perawatan medis.

Pencegahan

Setelah bayi lahir dengan sumbing, orang tua mungkin khawatir apakah mereka akan memiliki anak lagi dengan kondisi yang sama. Meskipun banyak kasus bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing tidak dapat dicegah, pikirkan langkah-langkah berikut untuk menurunkan risiko Anda:

  • Pertimbangkan konseling genetik. Jika Anda memiliki riwayat keluarga dengan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing, beri tahu ahli kesehatan Anda sebelum Anda hamil. Profesional kesehatan Anda mungkin merujuk Anda ke konselor genetik yang dapat membantu mengetahui risiko Anda memiliki anak dengan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing.
  • Konsumsi vitamin prenatal. Jika Anda berencana untuk segera hamil, tanyakan kepada ahli kesehatan Anda apakah Anda harus mengonsumsi vitamin prenatal. Ini mengandung vitamin dan mineral penting yang Anda dan bayi Anda butuhkan.
  • Jangan gunakan tembakau atau alkohol. Penggunaan alkohol atau tembakau selama kehamilan meningkatkan risiko memiliki bayi dengan masalah kesehatan saat lahir.

Diagnosis

Sebagian besar kasus bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing langsung terlihat saat lahir, jadi tes khusus tidak diperlukan. Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing sering terlihat pada USG sebelum bayi lahir.

Ultrasonografi sebelum lahir

Ultrasonografi prenatal adalah tes yang menggunakan gelombang suara untuk membuat gambar bayi yang belum lahir yang sedang berkembang. Saat mempelajari gambar-gambar tersebut, seorang profesional kesehatan mungkin melihat perbedaan pada struktur wajah.

Profesional kesehatan dapat menggunakan USG untuk menemukan bibir sumbing, dimulai sekitar minggu ke-13 kehamilan. Terkadang seorang profesional kesehatan dapat menemukan bibir sumbing lebih awal menggunakan teknik ultrasound 3D. Saat bayi yang belum lahir terus berkembang, mungkin lebih mudah untuk mendiagnosis bibir sumbing. Langit-langit mulut sumbing yang terjadi sendiri lebih sulit dilihat dengan menggunakan USG.

Jika USG menemukan bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing, orang tua dapat bertemu dengan spesialis untuk mulai merencanakan perawatan sebelum lahir.

Konseling genetik

Jika bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing ditemukan sebelum lahir, ahli kesehatan Anda akan sering menyarankan Anda untuk bertemu dengan konselor genetik. Jika dicurigai adanya sindrom genetik karena USG prenatal menunjukkan adanya celah, ahli kesehatan Anda mungkin menawarkan prosedur untuk mengambil sampel cairan ketuban dari rahim Anda. Ini disebut amniosentesis. Tes cairan dapat menunjukkan apakah bayi yang belum lahir telah mewarisi sindrom genetik yang dapat menyebabkan masalah kesehatan lain saat lahir.

Profesional kesehatan biasanya menawarkan konsultasi genetik kepada semua orang tua yang memiliki anak yang lahir dengan bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing. Selama konseling genetik, hasil dari setiap pengujian genetik dibahas, termasuk apa yang menyebabkan bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing, apakah anak-anak di masa depan mungkin berisiko lahir dengan bibir sumbing atau langit-langit mulut, dan apakah diperlukan pengujian lebih lanjut. Seorang ahli genetika medis dapat memutuskan pengujian yang tepat. Tetapi penyebab bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing paling sering tidak diketahui.

Pengobatan

Tujuan pengobatan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing adalah untuk memudahkan anak makan, berbicara dan mendengar serta mendapatkan tampilan wajah yang khas.

Perawatan untuk anak-anak dengan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing seringkali melibatkan tim profesional kesehatan, termasuk:

  • Ahli bedah yang berspesialisasi dalam perbaikan sumbing, seperti ahli bedah plastik atau dokter telinga, hidung, dan tenggorokan (THT).
  • Ahli bedah mulut.
  • Dokter THT, disebut juga otolaryngologist atau otorhinolaryngologist.
  • Dokter anak.
  • Dokter gigi anak.
  • Konsultan nutrisi atau menyusui.
  • Spesialis pengobatan tidur anak.
  • Ortodontis.
  • Perawat.
  • Spesialis pendengaran atau pendengaran.
  • Terapis wicara dan ahli patologi.
  • Konselor genetik.
  • Pekerja sosial.
  • Psikolog.
  • Praktisi perawat atau asisten dokter.

Perawatan melibatkan pembedahan untuk memperbaiki bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing dan terapi untuk membuat kondisi terkait menjadi lebih baik.

Operasi

Pembedahan untuk memperbaiki bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing didasarkan pada situasi anak Anda. Setelah perbaikan sumbing awal, ahli kesehatan Anda mungkin merekomendasikan operasi lanjutan untuk membuat bicara lebih baik atau membuat bibir dan hidung terlihat lebih baik.

Profesional kesehatan biasanya melakukan operasi dengan urutan sebagai berikut:

  • Perbaikan bibir sumbing - antara usia 3 dan 6 bulan.
  • Perbaikan langit-langit mulut sumbing-pada usia 9 hingga 18 bulan (biasanya sekitar 1 tahun) atau lebih awal jika memungkinkan. Operasi ini terjadi setelah perbaikan bibir sumbing.
  • Operasi lanjutan-antara usia 2 tahun dan akhir masa remaja.

Operasi bibir sumbing dan langit-langit mulut dilakukan di rumah sakit. Anak Anda akan mendapatkan obat untuk tidur dan tidak merasa sakit atau terjaga selama operasi. Ahli bedah menggunakan beberapa teknik dan prosedur untuk memperbaiki bibir sumbing dan langit-langit mulut, merekonstruksi area yang terkena, dan mencegah atau mengobati komplikasi terkait.

Secara umum, prosedur dapat meliputi:

  • Perbaikan bibir sumbing. Untuk menutup pemisahan di bibir, ahli bedah membuat sayatan di kedua sisi celah dan membuat lipatan jaringan. Kemudian ahli bedah menjahit lipatan-lipatan ini menjadi satu, termasuk otot-otot bibir. Perbaikan harus menciptakan tampilan, struktur, dan fungsi bibir yang lebih biasa. Perbaikan hidung, jika diperlukan, biasanya dilakukan pada waktu yang bersamaan.
  • Perbaikan langit-langit mulut sumbing. Ahli bedah dapat menggunakan berbagai prosedur untuk menutup pemisahan dan membangun kembali langit-langit mulut (langit-langit keras dan lunak), tergantung pada situasi anak Anda. Dokter bedah membuat sayatan di kedua sisi celah dan memposisikan ulang jaringan dan otot. Kemudian ahli bedah stiches perbaikan ditutup.
  • Operasi tabung telinga. Untuk anak-anak dengan langit-langit mulut sumbing, ahli bedah dapat memasang tabung telinga untuk menurunkan risiko cairan telinga terus-menerus yang dapat menyebabkan gangguan pendengaran. Operasi tabung telinga melibatkan penempatan tabung kecil berbentuk gelendong di gendang telinga untuk membuat lubang untuk mencegah penumpukan cairan.
  • Pembedahan untuk memperbaiki penampilan. Seorang anak mungkin memerlukan lebih banyak operasi untuk membuat mulut, bibir, dan hidungnya terlihat lebih baik.

Beberapa anak dengan celah bibir dan langit-langit yang lebih parah mungkin memerlukan perawatan ortodontik sebelum operasi untuk mendekatkan tepi celah. Biasanya ini melibatkan pencetakan nasoalveolar dengan alat ortodontik atau selotip khusus di seluruh celah.

Pencetakan nasoalveolar bukanlah operasi. Ini adalah proses yang melibatkan penerapan selotip di celah, dan terkadang peralatan yang memperbaiki bentuk hidung. Pada pasien dengan langit-langit mulut sumbing, prostetik tambahan mungkin perlu ditempatkan di langit-langit mulut untuk menyelaraskan struktur rahang atas dengan lebih baik, yang juga dikenal sebagai rahang atas. Konsultasi dengan tim kraniofasial sejak dini — dalam 1 hingga 2 minggu pertama setelah kelahiran-penting untuk menentukan apakah anak Anda memenuhi syarat untuk cetakan nasoalveolar.

Pembedahan dapat meningkatkan kualitas hidup anak Anda dan membuat anak Anda makan, bernapas, dan berbicara lebih baik. Kemungkinan risiko pembedahan termasuk pendarahan, infeksi, penyembuhan yang buruk, pelebaran atau munculnya bekas luka, dan kerusakan jangka pendek atau jangka panjang pada struktur lain.

Perawatan untuk komplikasi

Ahli kesehatan Anda mungkin merekomendasikan lebih banyak perawatan untuk perubahan fungsional dan struktural lain yang menyebabkan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing, seperti:

  • Strategi pemberian makan, seperti menggunakan dot botol khusus atau feeder.
  • Terapi wicara untuk mempermudah berbicara.
  • Penyesuaian ortodontik pada gigi dan gigitan, seperti memasang kawat gigi.
  • Pemantauan oleh dokter gigi anak untuk perkembangan gigi dan kesehatan mulut sejak dini.
  • Pemantauan dan pengobatan untuk infeksi telinga, yang mungkin termasuk saluran telinga.
  • Memantau pendengaran dan menyediakan alat bantu dengar atau alat lain untuk anak dengan gangguan pendengaran.
  • Terapi dengan psikolog untuk membantu anak mengatasi stres akibat prosedur medis yang berulang atau masalah lainnya.

Skrining dan pengobatan rutin untuk masalah kesehatan sebagian besar terbatas pada dua dekade pertama kehidupan, tetapi pemantauan seumur hidup mungkin diperlukan tergantung pada masalah kesehatan individu anak Anda.

Mengatasi dan mendukung

Ketika kegembiraan hidup baru bertemu dengan tekanan mengetahui bahwa bayi Anda memiliki bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing, pengalaman itu dapat menuntut secara emosional bagi seluruh keluarga.

Untuk orang tua dan keluarga

Saat menyambut bayi dengan bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing ke dalam keluarga Anda, ingatlah tips mengatasi ini:

  • Jangan salahkan dirimu sendiri. Fokuskan energi Anda untuk mendukung dan membantu anak Anda.
  • Terima emosi Anda. Sangat normal untuk merasa sedih, kewalahan, dan kesal.
  • Temukan dukungan. Pekerja sosial rumah sakit Anda dapat membantu Anda menemukan komunitas dan sumber daya keuangan, pendidikan, dan kelompok pendukung keluarga.

Untuk anak Anda

Anda dapat mendukung anak Anda dalam banyak hal. Misalnya:

  • Bantu anak Anda mendapatkan kepercayaan diri. Dorong bahasa tubuh yang percaya diri, seperti tersenyum dan mengangkat kepala dengan bahu ke belakang. Dorong anak Anda untuk mengambil bagian dalam keputusan tentang perawatan medis pada usia yang tepat.
  • Beri tahu anak Anda bahwa Anda terbuka untuk berbicara kapan pun diperlukan. Jika masalah ejekan, intimidasi, atau harga diri muncul, membicarakannya dengan Anda dapat membantu.
  • Temui profesional kesehatan mental jika diperlukan. Ini dapat membantu Anda dan anak Anda belajar cara mengatasinya.

Mempersiapkan janji temu Anda

Jika anak Anda didiagnosis menderita bibir sumbing, langit-langit mulut sumbing atau keduanya, Anda perlu menemui spesialis yang dapat membantu membuat rencana perawatan untuk anak Anda. Berikut beberapa informasi untuk membantu Anda bersiap-siap dan apa yang diharapkan dari profesional kesehatan Anda.

Apa yang dapat Anda lakukan

Sebelum janji temu Anda:

  • Cari tahu batasan apa pun sebelum membuat janji. Pada saat Anda membuat janji, tanyakan apakah ada yang perlu Anda lakukan sebelum janji temu, seperti membatasi pola makan bayi Anda.
  • Buatlah daftar gejala apa pun yang dialami bayi Anda, termasuk gejala apa pun yang tampaknya tidak terkait dengan alasan penunjukan tersebut.
  • Pikirkan tentang membawa anggota keluarga atau teman. Terkadang sulit untuk mengingat semua informasi yang diberikan selama janji temu. Seseorang yang datang bersama Anda mungkin mengingat sesuatu yang Anda lewatkan atau lupakan.
  • Buatlah daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada profesional kesehatan Anda. Buat daftar pertanyaan Anda dari yang paling penting hingga yang paling tidak penting jika waktu habis.

Beberapa pertanyaan untuk ditanyakan kepada profesional kesehatan Anda mungkin termasuk:

  • Apakah bayi saya memiliki bibir sumbing, langit-langit mulut sumbing atau keduanya?
  • Apa yang menyebabkan bibir sumbing atau langit-langit mulut bayi saya sumbing?
  • Tes apa yang dibutuhkan bayi saya?
  • Apa rencana perawatan terbaik?
  • Apa alternatif dari pendekatan pengobatan yang Anda sarankan?
  • Apakah ada batasan yang harus diikuti bayi saya?
  • Haruskah bayi saya menemui dokter spesialis?
  • Apakah ada brosur atau bahan cetakan lain yang bisa saya miliki? Situs web apa yang Anda rekomendasikan?
  • Jika saya memilih untuk memiliki lebih banyak anak, apakah ada kemungkinan mereka juga mengalami bibir sumbing atau langit-langit mulut sumbing?

Jangan ragu untuk mengajukan pertanyaan lain.

Apa yang diharapkan dari dokter Anda

Profesional kesehatan Anda kemungkinan akan mengajukan beberapa pertanyaan kepada Anda, seperti:

  • Apakah keluarga Anda memiliki riwayat bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing?
  • Apakah bayi Anda mengalami masalah saat menyusu, seperti tersedak atau ASI kembali keluar melalui hidung?
  • Apakah bayi Anda memiliki gejala yang membuat Anda khawatir?
  • Apa, jika ada, yang tampaknya membuat gejala bayi Anda lebih baik atau lebih buruk?

Mempersiapkan dan mengharapkan pertanyaan akan membantu Anda memanfaatkan waktu janji temu sebaik-baiknya dan memungkinkan Anda membahas poin-poin lain yang ingin Anda bicarakan.

Gejala dan pengobatan Bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing