أعراض وعلاج فقر الدم المنجلي
فقر الدم المنجلي
نظرة عامة
فقر الدم المنجلي هو واحد من مجموعة من الاضطرابات الموروثة والمعروفة باسم الخلايا المنجلية. فإنه يؤثر على شكل خلايا الدم الحمراء التي تحمل الأكسجين إلى جميع أجزاء الجسم.
خلايا الدم الحمراء عادة الجولة ومرنة ، حتى أنها تتحرك بسهولة عبر الأوعية الدموية. في فقر الدم المنجلي بعض خلايا الدم الحمراء على شكل مثل المناجل أو الأقمار الهلال. هذه الخلايا المنجلية أيضا تصبح جامدة و لزجة ، التي يمكن أن تبطئ أو تمنع تدفق الدم.
النهج الحالي إلى العلاج هو تخفيف الألم وتساعد على منع مضاعفات المرض. غير أن أحدث العلاجات قد علاج الناس من الأمراض.
الأعراض
أعراض فقر الدم المنجلي فقر الدم عادة ما تظهر حوالي 6 أشهر من العمر. أنها تختلف من شخص إلى آخر و قد تتغير بمرور الوقت. يمكن أن تشمل الأعراض:
- فقر الدم. الخلايا المنجلية تتفكك بسهولة و يموت. نموذجية خلايا الدم الحمراء تعيش لمدة 120 يوما قبل أن تحتاج إلى استبداله. ولكن الخلايا المنجلية عادة ما يموت في 10 إلى 20 يوما ، وترك نقص في خلايا الدم الحمراء. هذا هو المعروف باسم فقر الدم. دون ما يكفي من خلايا الدم الحمراء في الجسم لا يمكن الحصول على ما يكفي من الأوكسجين. هذا يسبب التعب.
- نوبات من الألم.الدوري نوبات من الألم الشديد ، ودعا الألم الأزمات الرئيسية أعراض فقر الدم المنجلي. ألم يتطور عندما المنجل على شكل خلايا الدم الحمراء تمنع تدفق الدم من خلال الأوعية الدموية الصغيرة في الصدر والبطن والمفاصل. آلام تختلف في شدتها و قد تستمر بضع ساعات إلى بضعة أيام. بعض الناس لديهم سوى عدد قليل من الألم الأزمات في السنة. آخرون عشرة أو أكثر في السنة. ألم شديد الأزمة يتطلب البقاء في المستشفى. بعض الناس يعانون من فقر الدم المنجلي أيضا الألم المزمن من العظام و تلف المفاصل والقرحة وغيرها من الأسباب.
- تورم اليدين والقدمين. على شكل المنجل خلايا الدم الحمراء كتلة الدورة الدموية في اليدين والقدمين ، والتي يمكن أن تسبب لهم تنتفخ.
- التهابات متكررة. الطحال هو المهم بالنسبة حماية ضد الالتهابات. الخلايا المنجلية يمكن أن يضر الطحال, زيادة خطر الإصابة بالعدوى. الرضع والأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي فقر الدم شيوعا في الحصول على اللقاحات والمضادات الحيوية لمنع تهدد الحياة الالتهابات مثل الالتهاب الرئوي.
- تأخر النمو أو البلوغ. خلايا الدم الحمراء تمد الجسم مع الأكسجين والعناصر الغذائية اللازمة للنمو. نقص خلايا الدم الحمراء الصحية يمكن أن يبطئ النمو عند الرضع و الأطفال و تأخر البلوغ لدى المراهقين.
- مشاكل في الرؤية. صغيرة في الأوعية الدموية التي تزود الدم إلى العينين يمكن أن تصبح الوتر مع الخلايا المنجلية. هذا يمكن أن يؤدي إلى تلف جزء من العين الذي العمليات الصور المرئية ، تسمى شبكية العين, و يؤدي إلى مشاكل في الرؤية.
نوبات من الألم. الدوري نوبات من الألم الشديد ، ودعا الألم الأزمات الرئيسية أعراض فقر الدم المنجلي. ألم يتطور عندما المنجل على شكل خلايا الدم الحمراء تمنع تدفق الدم من خلال الأوعية الدموية الصغيرة في الصدر والبطن والمفاصل.
آلام تختلف في شدتها و قد تستمر بضع ساعات إلى بضعة أيام. بعض الناس لديهم سوى عدد قليل من الألم الأزمات في السنة. آخرون عشرة أو أكثر في السنة. ألم شديد الأزمة يتطلب البقاء في المستشفى.
بعض الناس يعانون من فقر الدم المنجلي أيضا الألم المزمن من العظام و تلف المفاصل والقرحة وغيرها من الأسباب.
عند الذهاب الى الطبيب
راجع طبيبك على الفور إذا كنت أنت أو طفلك لديه أعراض فقر الدم المنجلي, بما في ذلك الحمى أو السكتة الدماغية.
الالتهابات غالبا ما تبدأ مع الحمى يمكن أن تكون مهددة للحياة. لأن الأطفال الذين يعانون فقر الدم المنجلي هي عرضة للعدوى, التماس العناية الطبية الفورية من حمى أكبر من 101.5 درجة فهرنهايت (38.5 درجة مئوية).
التماس الرعاية في حالات الطوارئ على أعراض السكتة الدماغية ، والتي تشمل:
- من جانب واحد شلل أو ضعف في الوجه أو الذراعين أو الساقين.
- الارتباك.
- صعوبة في المشي أو الكلام.
- المفاجئ رؤية التغييرات.
- غير المبررة خدر.
- صداع شديد.
أسباب
فقر الدم المنجلي هو بسبب تغير في الجينات التي تخبر الجسم لإنتاج الهيموغلوبين. الهيموغلوبين هو مركب غني في خلايا الدم الحمراء التي تسمح هذه الخلايا على حمل الأكسجين من الرئتين إلى بقية الجسم. الهيموغلوبين المرتبط فقر الدم المنجلي فقر الدم يسبب خلايا الدم الحمراء لتصبح جامدة ، لزجة ممسوخ.
على الطفل أن يكون فقر الدم المنجلي كلا الأبوين يجب أن تحمل نسخة واحدة من الخلية المنجلية الجينات وتمرير كل نسخ إلى الطفل.
إذا كان أحد الوالدين فقط يمر الخلية المنجلية الجينات إلى الطفل أن الطفل سوف يكون الخلايا المنجلية. مع واحدة نموذجية الهيموجلوبين جين واحد المنجلية جين الناس مع الخلايا المنجلية جعل كل نموذجية الهيموجلوبين فقر الدم المنجلي الهيموغلوبين.
الدم قد تحتوي على بعض الخلايا المنجلية ، ولكن عموما ليس لديهم أعراض. إنهم حاملة للمرض. وهذا يعني أنها يمكن أن تمر من الجين إلى أطفالهم.
عوامل الخطر
أن فقر الدم المنجلي كلا الأبوين يجب أن تحمل الخلية المنجلية الجينات. في الولايات المتحدة, فقر الدم المنجلي الأكثر شيوعا يؤثر على الناس من أفريقيا والبحر الأبيض المتوسط والشرق الأوسط.
مضاعفات
فقر الدم المنجلي يمكن أن يؤدي إلى مجموعة من المضاعفات منها:
- السكتة الدماغية. الخلايا المنجلية يمكن أن تمنع تدفق الدم إلى الدماغ. علامات السكتة الدماغية تشمل المضبوطات ، ضعف أو تنميل في الذراعين والساقين ، المفاجئ صعوبات في النطق, و فقدان الوعي. إذا كان طفلك لديه أي من هذه العلامات أو الأعراض ، التماس العلاج الطبي على الفور. السكتة الدماغية يمكن أن تكون قاتلة.
- متلازمة الصدر الحادة. عدوى الرئة أو الخلايا المنجلية تسد الأوعية الدموية في الرئتين يمكن أن يسبب ذلك مضاعفات تهدد الحياة تشمل الأعراض ألم في الصدر, الحمى وصعوبة في التنفس. متلازمة الصدر الحادة قد تحتاج إلى العلاج الطبي في حالات الطوارئ.
- نخر اوعائي. الخلايا المنجلية يمكن أن تسد الأوعية الدموية التي تزود الدم إلى العظام. عندما العظام لا تحصل على ما يكفي من الدم والمفاصل قد ضيق و العظام يمكن أن يموت. هذا يمكن أن يحدث في أي مكان ولكن غالبا ما يحدث في الورك.
- ارتفاع ضغط الدم الرئوي. الناس مع فقر الدم المنجلي يمكن تطوير ارتفاع ضغط الدم في الرئتين. هذه المضاعفات عادة ما يصيب البالغين. ضيق في التنفس والتعب هي الأعراض الشائعة لهذا الشرط ، والتي يمكن أن تكون قاتلة.
- تلف الجهاز. الخلايا المنجلية التي تمنع تدفق الدم إلى الأعضاء تحرم الأعضاء المصابة من الدم والأكسجين. في فقر الدم المنجلي الدم أيضا هو انخفاض في الأكسجين. هذا النقص في الدم الغني بالأكسجين إلى تلف الأعصاب والأعضاء ، بما في ذلك الكلى ، الكبد و الطحال, و يمكن أن تكون قاتلة.
- تشظي الطحال. الخلايا المنجلية يمكن الحصول على المحاصرين في الطحال مما يؤدي إلى تكبير. وهذا قد يسبب ألم في البطن على الجانب الأيسر من الجسم ويمكن أن تكون مهددة للحياة. آباء الأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي يمكن أن تتعلم كيفية تحديد موقع ويشعر الطفل الطحال التوسيع.
- العمى. الخلايا المنجلية يمكن أن تسد الأوعية الدموية الصغيرة التي تمد الدم إلى العينين. مع مرور الوقت, هذا يمكن أن يؤدي إلى العمى.
- قرحة الساق. فقر الدم المنجلي فقر الدم يمكن أن يسبب فتح القروح مؤلمة على الساقين.
- حصى في المرارة. انهيار خلايا الدم الحمراء تنتج مادة تسمى البيليروبين. ارتفاع مستوى البيليروبين في الجسم يمكن أن يؤدي إلى حصى في المرارة.
- فحولة. فقر الدم المنجلي فقر الدم يمكن أن يسبب مؤلمة وطويلة الأمد الانتصاب, المعروفة باسم فحولة. الخلايا المنجلية يمكن أن تسد الأوعية الدموية في القضيب ، والتي يمكن أن تؤدي إلى العجز مع مرور الوقت.
- تجلط الوريد العميق. Sickled خلايا الدم الحمراء يمكن أن يسبب جلطات الدم وزيادة خطر حدوث جلطة السكن في الوريد العميق المعروف باسم تجلط الوريد العميق. كما أنه يزيد من خطر تجلط الدم السكن في الرئة ، والمعروفة باسم الانسداد الرئوي. أيضا يمكن أن يسبب أمراض خطيرة أو حتى الموت.
- مضاعفات الحمل. فقر الدم المنجلي يمكن أن تزيد من خطر ارتفاع ضغط الدم و جلطات الدم أثناء الحمل. كما يمكن أن تزيد من خطر الإجهاض والولادة المبكرة وانخفاض وزن المواليد.
الوقاية
إذا كنت تحمل الخلايا المنجلية ، فإنه يمكن أن يساعد على رؤية مستشار الوراثية قبل الحمل. مستشار يمكن أن تساعدك على فهم خطر إنجاب طفل يعانون من فقر الدم المنجلي. يمكنك أيضا أن تتعلم عن العلاجات الممكنة ، والتدابير الوقائية خيارات الإنجاب.
فقر الدم المنجلي
التشخيص
اختبار الدم يمكن التحقق من شكل الهيموجلوبين الذي يكمن وراء فقر الدم المنجلي. في الولايات المتحدة, هذا اختبار الدم هو جزء من روتين فحص حديثي الولادة. ولكن الأطفال الأكبر سنا والبالغين يمكن الحصول على اختبار أيضا.
في البالغين, يتم أخذ عينة من الدم من الوريد في الذراع. في الأطفال الصغار والرضع ، عينة الدم التي تجمع عادة من إصبع أو الكعب. العينة ثم يذهب إلى المختبر ليتم عرضه على الخلية المنجلية شكل من الهيموغلوبين.
إذا كنت أنت أو طفلك يعاني من فقر الدم المنجلي, طبيبك قد توحي اختبارات أخرى للتحقق من الممكن مضاعفات هذا المرض.
إذا كنت أنت أو طفلك يحمل الخلية المنجلية جين سوف المرجح أن يكون المشار إليه مستشار الوراثية.
تقييم مخاطر السكتة الدماغية
خاصة جهاز الموجات فوق الصوتية يمكن أن تكشف عن خطر السكتة الدماغية لدى الأطفال. اختبار يستخدم الموجات الصوتية لقياس تدفق الدم إلى الدماغ. هذا الاختبار غير مؤلم يمكن أن تستخدم في الأطفال في سن 2 سنة. نقل الدم بانتظام يمكن أن يقلل من خطر السكتة الدماغية.
اختبارات للكشف عن فقر الدم المنجلي الجينات قبل الولادة
الخلية المنجلية يمكن تشخيص المرض في الجنين من خلال أخذ العينات بعض من السائل الأمنيوسي الذي يحيط بالجنين في الرحم. إذا كنت أنت أو شريك حياتك لديه فقر الدم المنجلي أو الخلايا المنجلية ، اطلب من فريق الرعاية الصحية الخاص بك حول هذا الفحص.
العلاج
إدارة الأنيميا المنجلية عادة ما تهدف إلى تجنب الألم الحلقات, تخفيف الأعراض ومنع المضاعفات. العلاج قد تشمل الأدوية و نقل الدم. بالنسبة لبعض الأطفال والمراهقين ، زرع الخلايا الجذعية يمكن علاج هذا المرض. العلاج الجيني هي أيضا في طور التي قد توفر علاج الناس مع مرض الخلية المنجلية.
الأدوية
- يوريا (Droxia, Hydrea). يوميا يوريا يقلل من وتيرة الألم الأزمات قد يقلل من الحاجة إلى عمليات نقل الدم في المستشفيات. ولكن يمكن أن تزيد من خطر العدوى. لا تأخذ هذا الدواء إذا كنت حاملا.
- L-الجلوتامين الفم مسحوق (Endari). كما أنه يساعد في الحد من وتيرة الألم الأزمات.
- Crizanlizumab (Adakveo). هذا الدواء يعطى عن طريق الحقن ، يمكن أن تساعد في الحد من وتيرة الألم الأزمات في البالغين والأطفال الأكبر سنا من 16 سنة. الآثار الجانبية يمكن أن تشمل الغثيان, آلام المفاصل, آلام الظهر والحمى.
- Voxelotor (Oxbryta). يستخدم هذا الدواء لعلاج مرض الخلية المنجلية في البالغين والأطفال أكبر من 12 سنة. تؤخذ عن طريق الفم ، هذا الدواء يمكن أن تقلل من خطر فقر الدم وتحسين تدفق الدم في جميع أنحاء الجسم. الآثار الجانبية يمكن أن تشمل صداع, غثيان, الإسهال, التعب, طفح جلدي وحمى.
- تخفيف الألم الأدوية. طبيبك قد يصف المخدرات للمساعدة في تخفيف الألم أثناء الخلية المنجلية الألم الأزمات.
منع الالتهابات
الأطفال الذين يعانون فقر الدم المنجلي قد تتلقى البنسلين من حوالي 2 أشهر من العمر 5 سنوات من العمر أو أكثر. هذا الدواء يمكن أن تساعد في منع العدوى مثل الالتهاب الرئوي ، والتي يمكن أن تكون مهددة للحياة إلى الأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي.
البالغين الذين لديهم فقر الدم المنجلي قد تحتاج إلى أن تأخذ البنسلين طوال حياتهم إذا كان الالتهاب الرئوي أو عملية جراحية لإزالة الطحال.
الطفولة هي التطعيمات الهامة للوقاية من المرض في جميع الأطفال. التطعيمات هي أكثر أهمية للأطفال الذين يعانون من فقر الدم المنجلي لأن العدوى يمكن أن تكون شديدة.
طفلك فريق الرعاية الصحية يجب التأكد من أن طفلك يحصل على كل أوصى التطعيمات في مرحلة الطفولة. وتشمل هذه اللقاحات ضد الالتهاب الرئوي, التهاب السحايا, التهاب الكبد ب و لقاح الأنفلونزا سنويا. اللقاحات هي أيضا مهمة بالنسبة للبالغين الذين يعانون من فقر الدم المنجلي.
خلال التهديدات الصحية العالمية مثل COVID-19 الوباء ، الناس مع فقر الدم المنجلي ينبغي اتخاذ احتياطات إضافية. وتشمل هذه البقاء في المنزل قدر الإمكان بالنسبة لأولئك الذين يحق لهم الحصول على تطعيم.
الجراحية وغيرها من الإجراءات
- نقل الدم.نقل خلايا الدم الحمراء تستخدم لعلاج ومنع حدوث المضاعفات مثل السكتة الدماغية في الناس مع مرض الخلية المنجلية. في هذا الإجراء خلايا الدم الحمراء يتم إزالتها من إمدادات الدم المتبرع به ، ثم تعطى عن طريق الوريد إلى شخص يعانون من فقر الدم المنجلي. وهذا يزيد من عدد خلايا الدم الحمراء التي لا تتأثر فقر الدم المنجلي. هذا يساعد على الحد من الأعراض والمضاعفات. وتشمل المخاطر استجابة مناعية في دم المتبرعين ، والتي يمكن أن تجعل من الصعب أن تجد في المستقبل الجهات المانحة. العدوى و زيادة تراكم الحديد في الجسم هي المخاطر الأخرى. لأن الحديد الزائد يمكن أن تلحق الضرر بك القلب والكبد وغيرها من الأجهزة ، قد تحتاج إلى علاج للحد من مستويات الحديد إذا كنت تخضع عمليات نقل الدم العادية.
- زرع الخلايا الجذعية.وهذا كما هو معروف عملية زرع نخاع العظم. الإجراء ينطوي على استبدال نخاع العظام المتضررة من فقر الدم المنجلي مع نخاع العظم من متبرع. الإجراء عادة ما يستخدم المتبرع ، مثل الأخوة, الذي لا يملك فقر الدم المنجلي. لعملية زرع الخلايا الجذعية يمكن علاج فقر الدم المنجلي. زرع الخلايا الجذعية ينصح فقط من أجل الناس ، عادة الأطفال الذين لديهم كبير أعراض و مضاعفات فقر الدم المنجلي. المخاطر المرتبطة الداخلي عالية و تشمل الموت.
- الخلايا الجذعية الجينية بالإضافة إلى العلاج.في هذا الخيار علاج الشخص الخلايا الجذعية الخاصة هي إزالة الجين نموذجية لإنتاج الهيموغلوبين يتم حقن. الخلايا الجذعية هي ثم ترجع إلى الشخص في عملية تعرف باسم زرع ذاتي. قد يكون هذا الخيار لعلاج الناس مع مرض الخلية المنجلية الذي لا يكون المتبرع.
- تحرير الجينات العلاج.هذا الغذاء والدواء (FDA) وافقت العلاج يعمل عن طريق إجراء تغييرات في الحمض النووي في الخلايا الجذعية. يتم جمع الخلايا الجذعية من الجسم ، المنجل الجينات تغيرت ، كما دعا تحريرها ، للمساعدة في استعادة الخلايا القدرة على جعل خلايا الدم الحمراء الصحية. علاج الخلايا الجذعية ثم عاد إلى الجسم عن طريق الدم. ويسمى هذا التسريب. الناس الذين تعامل بنجاح مع تحرير الجينات العلاج لم يعد لديهم أعراض مرض الخلية المنجلية. هذا العلاج هو ادارة الاغذية والعقاقير المعتمدة الناس 12 سنوات من العمر وكبار السن. الآثار على المدى الطويل من هذا العلاج الجديد ليست معروفة حتى الآن وسوف تستمر في دراستها.
نقل الدم. نقل خلايا الدم الحمراء تستخدم لعلاج ومنع حدوث المضاعفات مثل السكتة الدماغية في الناس مع مرض الخلية المنجلية.
في هذا الإجراء خلايا الدم الحمراء يتم إزالتها من إمدادات الدم المتبرع به ، ثم تعطى عن طريق الوريد إلى شخص يعانون من فقر الدم المنجلي. وهذا يزيد من عدد خلايا الدم الحمراء التي لا تتأثر فقر الدم المنجلي. هذا يساعد على الحد من الأعراض والمضاعفات.
وتشمل المخاطر استجابة مناعية في دم المتبرعين ، والتي يمكن أن تجعل من الصعب أن تجد في المستقبل الجهات المانحة. العدوى و زيادة تراكم الحديد في الجسم هي المخاطر الأخرى. لأن الحديد الزائد يمكن أن تلحق الضرر بك القلب والكبد وغيرها من الأجهزة ، قد تحتاج إلى علاج للحد من مستويات الحديد إذا كنت تخضع عمليات نقل الدم العادية.
زرع الخلايا الجذعية. وهذا كما هو معروف عملية زرع نخاع العظم. الإجراء ينطوي على استبدال نخاع العظام المتضررة من فقر الدم المنجلي مع نخاع العظم من متبرع. الإجراء عادة ما يستخدم المتبرع ، مثل الأخوة, الذي لا يملك فقر الدم المنجلي.
لعملية زرع الخلايا الجذعية يمكن علاج فقر الدم المنجلي. زرع الخلايا الجذعية ينصح فقط من أجل الناس ، عادة الأطفال الذين لديهم كبير أعراض و مضاعفات فقر الدم المنجلي. المخاطر المرتبطة الداخلي عالية و تشمل الموت.
الخلايا الجذعية الجينية بالإضافة إلى العلاج. في هذا الخيار علاج الشخص الخلايا الجذعية الخاصة هي إزالة الجين نموذجية لإنتاج الهيموغلوبين يتم حقن. الخلايا الجذعية هي ثم ترجع إلى الشخص في عملية تعرف باسم زرع ذاتي. قد يكون هذا الخيار لعلاج الناس مع مرض الخلية المنجلية الذي لا يكون المتبرع.
تحرير الجينات العلاج. هذا الغذاء والدواء (FDA) وافقت العلاج يعمل عن طريق إجراء تغييرات في الحمض النووي في الخلايا الجذعية. يتم جمع الخلايا الجذعية من الجسم ، المنجل الجينات تغيرت ، كما دعا تحريرها ، للمساعدة في استعادة الخلايا القدرة على جعل خلايا الدم الحمراء الصحية. علاج الخلايا الجذعية ثم عاد إلى الجسم عن طريق الدم. ويسمى هذا التسريب.
الناس الذين تعامل بنجاح مع تحرير الجينات العلاج لم يعد لديهم أعراض مرض الخلية المنجلية. هذا العلاج هو ادارة الاغذية والعقاقير المعتمدة الناس 12 سنوات من العمر وكبار السن. الآثار على المدى الطويل من هذا العلاج الجديد ليست معروفة حتى الآن وسوف تستمر في دراستها.
التجارب السريرية الجارية لمعالجة زرع الخلايا الجذعية عند البالغين و العلاج الجيني.
الرعاية الذاتية
الخطوات التالية إلى البقاء في صحة جيدة قد تساعد على تجنب مضاعفات فقر الدم المنجلي:
- تأخذ مكملات حمض الفوليك يوميا و اختيار نظام غذائي صحي. نخاع العظام يحتاج إلى حمض الفوليك والفيتامينات الأخرى لجعل خلايا الدم الحمراء الجديدة. اطلب من فريق الرعاية الصحية الخاص بك عن حبوب حمض الفوليك والفيتامينات الأخرى. تناول مجموعة متنوعة من الفواكه والخضار الملونة ، وكذلك الحبوب الكاملة.
- شرب الكثير من الماء. الجفاف يمكن أن تزيد من خطر فقر الدم المنجلي الألم الأزمة. شرب الماء على مدار اليوم بهدف عن ثمانية أكواب يوميا. زيادة كمية المياه التي تشرب إذا كنت ممارسة الرياضة أو قضاء بعض الوقت في المناخ الحار والجاف.
- تجنب درجات الحرارة القصوى. التعرض للحرارة الشديدة أو البرودة يمكن أن تزيد من خطر فقر الدم المنجلي الألم الأزمة.
- ممارسة الرياضة بانتظام ، ولكن لا تبالغي. اسأل طبيبك مدى ممارسة حق لك.
- استخدام الدواء بحذر. استخدام الأدوية الألم مثل ايبوبروفين (أدفيل ، موترين, آخرون) أو نابروكسين الصوديوم (أليف) لماما ، إن وجدت ، بسبب احتمال تأثير على الكلى. اسأل طبيبك قبل أخذ أي دواء يمكنك الحصول عليها بدون وصفة طبية.
- لا تدخن. التدخين يزيد من خطر الإصابة بألم الأزمات.
التأقلم والدعم
إذا كنت أنت أو شخص ما في عائلتك لديه فقر الدم المنجلي ، هذه الأفكار قد تساعدك على التأقلم:
- العثور على شخص ما للتحدث مع. الذين يعيشون مع مرض مزمن غير مرهقة. النظر في استشارات الصحة العقلية المهنية مثل علم النفس ، مستشار أو الأخصائي الاجتماعي أن تساعدك على التعامل معها.
- الانضمام إلى مجموعة دعم. اطلب من فريق الرعاية الصحية الخاص بك عن مجموعات الدعم للأسر في منطقتك. التحدث مع الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة ليدكم يمكن أن تكون مفيدة.
- استكشاف طرق للتعامل مع الألم. طب الألم لا يمكن أن تأخذ دائما بعيدا عن الألم. العمل مع أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك إلى إيجاد طرق للسيطرة على الألم. قد تحاول منصات التدفئة الساخنة وحمامات التدليك أو العلاج الطبيعي.
- التعلم عن فقر الدم المنجلي إلى اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن الرعاية. تعلم قدر ما تستطيع عن هذا المرض. طرح الأسئلة أثناء طفلك التعيينات. اطلب من فريق الرعاية الصحية الخاص بك أن يوصي جيدة من مصادر المعلومات.
التحضير لموعدك
فقر الدم المنجلي هو عادة ما يتم تشخيصه عن طريق الفحص الوراثي القيام به عندما يولد الطفل. هذه نتائج الاختبار سيكون على الأرجح نظرا إلى الرعاية الصحية الأولية المهنية ، الذي قد يحيلك إلى طبيب متخصص في أمراض الدم ، ودعا أمراض الدم ، أو طب أمراض الدم.
هنا هو المعلومات التي تساعدك على الاستعداد لموعدك.
ما يمكنك القيام به
جعل قائمة:
- الأعراض الخاصة بك, بما في ذلك أي التي تبدو لا علاقة لها سبب تعيين الموعد, و عندما بدأ.
- مفتاح المعلومات الشخصية ، بما في ذلك التاريخ الطبي للعائلة وما إذا كان أي شخص لديه فقر الدم المنجلي أو صفة له.
- أسئلة فريق الرعاية الصحية الخاص بك.
جلب أحد أفراد العائلة أو صديق على طول ، إذا كان ذلك ممكنا ، أن تساعدك على تذكر المعلومات كنت أعطيت.
عن فقر الدم المنجلي ، لطرح أسئلة الرعاية الصحية المهنية الخاصة بك وتشمل:
- ما هو السبب الأكثر احتمالا من الأعراض ؟
- هل هناك أسباب أخرى محتملة?
- ما هي الاختبارات المطلوبة ؟
- ما هي العلاجات المتاحة التي تنصح ؟
- ما هي الآثار الجانبية شيوعا مع هذه العلاجات ؟
- هناك خيارات العلاج الأخرى المتاحة ؟
- كيف المرجح هو العلاج إلى العمل ؟
- هل هناك الغذائي أو النشاط القيود ؟
- هل لديك نشرات أو غيرها من المواد المطبوعة التي أنا يمكن أن يكون ؟ ما هي المواقع تنصح ؟
لا تتردد في طرح أسئلة أخرى.
ماذا تتوقع من طبيبك
الرعاية الصحية المهنية الخاصة بك من المرجح أن أسألك أسئلة ، بما في ذلك:
- متى لاحظت الأعراض ؟
- كانوا المستمر أو مؤقته ؟
- ما يبدو لتحسين الأعراض ؟
- ما إذا كان أي شيء, يبدو أن تفاقم لهم ؟
